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Lo scopo dello studio è stato quello di esaminare i resoconti delle esperienze delle persone con SM durante il primo Lockdown di Covid 19 utilizzando metodi di analisi testuale. In particolare, abbiamo esaminato 639 resoconti testuali dell’impatto vissuto dal primo Lockdown di Covid 19 dal punto di vista delle persone con SM. Un altro obiettivo è stato quello di mettere la nostra esperienza metodologica a disposizione di altri ricercatori attraverso un’accurata documentazione delle fasi di analisi.

Le analisi testuali sono state automatizzate in Python e integrate dal software «Linguistic Inquiry and Word Count» (LIWC). L’analisi complessiva è consistita in cinque fasi interconnesse: (1) pre-elaborazione del testo; (2) analisi del sentimento (identificazione di indicatori di emozioni basati sul testo); (3) analisi descrittiva del testo; (4) modellazione di temi generali alla base dei testi; (5) interpretazione e contestualizzazione dei risultati.

I nostri risultati hanno mostrato che le descrizioni testuali dell’esperienza individuale del primo Lockdown di Covid-19 possono essere suddivise in quattro gruppi tematici sovraordinati: «Contatti/comunicazione», «Ambiente sociale», «Lavoro» e «Commissioni/routine quotidiane».

I quattro gruppi tematici si differenziavano per la «nota emotiva» (nel senso di positiva o negativa) alla base dei testi. Il gruppo «contatti/comunicazione» è stato caratterizzato da una marcata sfumatura emotiva negativa nei testi riportati. Nei gruppi «ambiente sociale» e «lavoro» la tonalità emotiva sottostante era più equilibrata e nel quarto gruppo «commissioni / routine quotidiana» era prevalentemente positiva.

L’eterogeneità del tono emotivo di fondo tra i quattro gruppi di soggetti potrebbe riflettere differenze nel disagio emotivo, nelle circostanze individuali e nei modi di affrontare la situazione pandemica, il che è coerente con le ricerche precedenti su questo argomento.

Lo scopo del nostro studio è stato quello di verificare se il sentimento di solitudine (FoL – Feelings of Loneliness) e l’ansia per la salute specifica del COVID-19 fossero associati alla comparsa di sintomi depressivi durante la prima ondata della pandemia di corona. A questo scopo sono stati analizzati i questionari di 603 persone del Registro svizzero della SM. Alti punteggi di FoL e/o ansia per la salute specifica del COVID-19 erano significativamente associati a sintomi depressivi. Un’ulteriore analisi ha mostrato che l’impatto dei sentimenti di solitudine (FoL) sui sintomi depressivi riguardava tutti i gruppi di età.

Tuttavia, è stato più pronunciato nelle persone più giovani con SM, mentre l’influenza dell’ansia per la salute specifica di COVID-19 sui sintomi depressivi è stata osservata soprattutto nelle persone di mezza età con SM.

Il sentimento di solitudine (FoL) e l’ansia per la salute specifica della COVID-19 sono stati associati in modo dipendente dall’età ai sintomi depressivi durante la prima ondata della COVID-19 in Svizzera. I nostri risultati potrebbero guidare i medici, le autorità sanitarie e i gruppi di sostegno ad accompagnare meglio le persone affette da SM nei momenti di crisi sanitaria.

Lo scopo di questo studio è stato quello di indagare in che misura l’età, il sesso e la gravità della malattia contribuiscano al carico di malattia nella SM. Il carico di malattia si riferisce all’impatto di un determinato carico di salute sulla società. Il carico di malattia viene calcolato utilizzando i DALY, una misura degli anni di vita (in buona salute) persi a causa di malattie e morte. In altre parole, il DALY misura non solo la mortalità ma anche la compromissione di una vita normale e priva di sintomi a causa di una malattia, in questo caso la SM. I dati per questo studio sono stati forniti dal Registro svizzero SM, una recente stima della prevalenza con un ampio contributo del Registro svizzero SM e del Registro svizzero della mortalità.

Il carico totale di malattia della SM nel 2016 è stato di circa 7000 DALY, cioè quasi 100 DALY per 100.000 abitanti (oltre i 18 anni) – la SM ha quindi portato alla perdita di 100 anni di vita in buona salute per 100.000 abitanti. Le limitazioni legate alla SM (ad esempio, la deambulazione, la vista, il linguaggio) rappresentano il 59% di questi anni di vita in buona salute persi, mentre le limitazioni e le disabilità gravi rappresentano la maggior parte di questi anni di vita persi. Per ridurre il carico di malattia della SM in futuro è importante trovare il modo di rallentare la progressione della malattia e trovare trattamenti personalizzati per le persone colpite.

I sintomi della SM influenzano molte aree del funzionamento. Comprendere l’impatto dei sintomi sulla qualità di vita correlata alla salute è importante per una gestione efficace della malattia e dei sintomi. Il nostro obiettivo è stato quello di scoprire in che modo i sintomi specifici della SM contribuiscono al peso della malattia negli individui e in una prospettiva di popolazione. Abbiamo incluso 611 partecipanti al registro SM con SM recidivante-remittente in progressione (SMRR) e 244 con SM progressiva (SMP). Mentre la qualità di vita correlata alla salute a livello di popolazione è stata maggiormente influenzata dai disturbi dell’equilibrio, dalla spasticità e dalla depressione nella SMRR, le maggiori perdite di qualità della vita nella SMP provengono da spasticità, paralisi, debolezza e dolore. Molti sintomi che hanno un impatto maggiore nei singoli individui contribuiscono anche in modo significativo al carico di malattia dell’intero gruppo con SM.

I sintomi all’insorgenza della SM sono stati studiati più volte. Riflettono quali aree e reti cerebrali sono affette dalle lesioni, variano a seconda del tipo di SM e, non da ultimo, hanno un valore predittivo per il decorso della malattia. Tuttavia, non è stato quasi mai studiato il modo in cui i sintomi sono raggruppati, il significato di questi raggruppamenti e la possibilità di trarre ulteriori conclusioni rispetto alle ricerche precedenti.

Abbiamo potuto distinguere sei gruppi di sintomi insorgenza della SM: un gruppo con molti sintomi diversi; due gruppi con disturbi dell’andatura, uno legato alla paralisi, l’altro a vertigini e debolezza; un gruppo con affaticamento, debolezza, depressione; e infine due gruppi con sintomi singoli, uno con disturbi visivi, l’altro con parestesie (intorpidimento, formicolio). Le differenze più evidenti tra i gruppi di sintomi sono state riscontrate in relazione ai fattori di rischio. Il fumo sembra essere un importante fattore di rischio, soprattutto nel gruppo con molti sintomi e nel gruppo con affaticamento. Anche alcune malattie aggiuntive appaiono in modo preponderante in questi due gruppi di sintomi, come la febbre ghiandolare di Pfeiffer (mononucleosi infettiva), l’angina e la tonsillite, l’emicrania, le malattie della pelle o altre malattie autoimmuni.

L’incidenza della depressione è significativamente maggiore nelle persone con SM rispetto alla popolazione generale. Finora si sa poco se la depressione nelle persone con SM si presenta in modo diverso o uguale a quella della popolazione generale. Il presente studio ha confrontato i sintomi della depressione e i sottogruppi di depressione in 92 persone con SM del Registro svizzero SM con 277 persone senza SM. Le persone con SM presentavano un rischio maggiore per i due sintomi di depressione fisica «aumento di peso» e «sensazione di piombo alle braccia o alle gambe», nonché per il sintomo «irritabilità/rabbia». Questi sintomi erano particolarmente forti nel cosiddetto «sottogruppo depressione mista atipica-melanconica». A causa della forte sovrapposizione con i sintomi della SM, questo sottogruppo di depressione rappresenta una particolare sfida diagnostica.

Le connessioni tra fatica, depressione e qualità di vita sono complesse e la direzione della loro interazione non è ancora chiara. Con le cosiddette analisi di percorso dei dati di 210 persone del Registro svizzero SM, abbiamo studiato questa interazione in modo più dettagliato. Le analisi su diversi punti temporali hanno mostrato che la depressione ha portato a una riduzione della qualità di vita e che questa potrebbe essere spiegata dalla fatica. Questi risultati sono importanti e dovrebbero essere ulteriormente studiati per quanto riguarda gli interventi.

Studi recenti dimostrano che una diagnosi tempestiva della SM e l’inizio precoce di un trattamento modificante la malattia sono importanti per una prognosi favorevole a lungo termine della SM. Lo scopo di questo studio del Registro SM, condotto su 996 persone, è stato quindi quello di identificare i fattori che aumentano il tempo alla diagnosi di SM e all’inizio del trattamento modificante la malattia. L’analisi ha mostrato che il tempo alla diagnosi è stato prolungato nel 40% e il tempo all’inizio del trattamento modificante la malattia nel 23% delle persone con SM. I seguenti fattori sono stati associati a un tempo più lungo per la diagnosi: SM primariamente progressiva, diagnosi extraospedaliera (studio privato del neurologo) e primi sintomi meno frequenti. Al contrario, l’età più avanzata all’insorgenza e i disturbi della deambulazione o le parestesie come primi sintomi erano associati a un tempo più breve per la diagnosi. Il tempo più lungo per l’inizio di un trattamento modificante la malattia era associato a un’età più avanzata alla diagnosi di SM. Negli ultimi anni, il tempo alla diagnosi e il tempo all’inizio del trattamento modificante la malattia sono diventati più brevi. Di conseguenza, le differenze nel tempo alla diagnosi e nel tempo all’inizio del trattamento modificante la malattia dovrebbero essere attentamente monitorate.

Una diagnosi precoce di sclerosi multipla (SM) è fondamentale per influenzare favorevolmente il decorso della malattia. Tuttavia, ci sono ancora ritardi evitabili nel processo diagnostico, a partire dal primo contatto con il medico fino alla diagnosi di SM. Lo scopo di questo studio del Registro SM, condotto su 522 partecipanti, è stato quello di scoprire le possibili cause dei ritardi nel processo diagnostico. I risultati hanno mostrato che i ritardi più significativi sono dovuti al tipo di primi sintomi e al tipo di decorso della SM: I problemi di deambulazione erano associati a un tempo più lungo tra il contatto con il medico e la diagnosi, la depressione di accompagnamento era associata a un tempo più lungo tra la diagnosi e il contatto, mentre la SM primariamente progressiva allungava entrambi i tempi. Inoltre, il fatto di vivere in zone montuose ritardava il momento della diagnosi, mentre dal 2000 le diagnosi sono state effettuate più rapidamente. Questi risultati sono importanti per contrastare i ritardi nella diagnosi di SM.

La soddisfazione del paziente può essere utilizzata per prevedere l’aderenza al trattamento, gli errori terapeutici e i cambiamenti dei medici. Nel presente studio del Registro SM, 386 persone con SM a insorgenza recidivante-remittente sono state esaminate per determinare quali fattori del primo colloquio diagnostico influenzino la soddisfazione del paziente e quali argomenti siano stati tralasciati. I risultati hanno mostrato che un’elevata soddisfazione era associata a una conversazione che: 1) durava più di 20 minuti, 2) copriva molti argomenti relativi alla SM, 3) era condotta con la presenza di una persona importante e 4) comportava un processo decisionale condiviso. La mancata ricezione di una diagnosi specifica è stata la ragione principale della scarsa soddisfazione dei pazienti. I principali argomenti mancanti citati dalle persone con SM sono stati: conseguenze a lungo termine, aspetti psicologici e come ottenere supporto e ulteriori informazioni.

Mentre le comorbidità (altre malattie oltre a quella di base) aumentano con l’età, la durata della sclerosi multipla (SM) porta a un accumulo di disabilità nelle persone con SM. L’influenza dell’invecchiamento sulla durata della SM è ancora largamente inesplorata. Abbiamo studiato le associazioni indipendenti tra età e durata della SM con la disabilità e le comorbidità nei partecipanti al Registro svizzero SM.

Per indagare l’associazione tra comorbidità, età e durata della SM, ai partecipanti al Registro SM è stato chiesto se oltre alla SM era stata loro diagnosticata un’altra malattia. Per lo studio sono stati analizzati i dati di 1615 partecipanti al Registro SM. Le comorbidità più comunemente segnalate sono state la depressione e l’ipertensione. Problemi cardiaci, cancro e diabete sono stati segnalati molto meno frequentemente. La presenza di comorbidità era ampiamente associata solo all’età. Una disabilità deambulatoria almeno moderata era associata sia all’età che alla durata della SM, mentre una disabilità deambulatoria grave era associata solo alla durata della SM.

I ricercatori dell’Università di Zurigo hanno scoperto che l’età al momento dell’insorgenza influisce sull’efficacia delle terapie immunomodulanti nel prevenire le ricadute e rallentare la progressione della malattia. Sulla base di dati provenienti dalle dichiarazioni dei costi delle assicurazioni sanitarie, sono stati confrontati i decorsi della malattia di pazienti giovani e anziani affetti da SM sottoposti a terapia immunomodulante. I giovani con SM (età di insorgenza < 18 anni) hanno avuto ricadute più frequenti e più rapide dopo l’inizio della terapia rispetto alle persone che hanno sviluppato la malattia più tardi nella vita. Il rischio di ricadute è generalmente diminuito con l’aumento dell’età all’inizio della terapia. D’altra parte, il rischio di limitazioni fisiche permanenti aumenta con l’età. Tuttavia, in questo caso è stato osservato un effetto soglia. L’aumento del rischio di disabilità permanente era evidente solo a partire dai 45 anni di età all’inizio della terapia.

Quali sono le esperienze delle persone con SM con la terapia immunomodulante? Per questa domanda sono state esaminate 668 set di dati del Registro svizzero SM. I 2/3 di tutti i partecipanti con SM recidivante-remittente hanno riferito di ricevere una terapia continua (cioè iniziata da più di 6 mesi), il 13% ha iniziato di recente una nuova terapia e il 21% non sta seguendo alcuna terapia immunomodulante. Le persone che seguivano una terapia continua avevano meno probabilità di riportare ricadute (8%), rispetto alle persone che avevano iniziato una nuova terapia (33%) e alle persone che non seguivano alcuna terapia immunomodulante (17%). Nel complesso, i risultati suggeriscono che la maggior parte delle persone con SM recidivante-remittente riceve una terapia “stabile”. Tuttavia, ciò non garantisce una vita priva di sintomi, poiché gli effetti collaterali negativi sono stati riportati con una certa frequenza. È quindi importante registrare sistematicamente le esperienze terapeutiche delle persone con SM e il Registro SM fornisce un importante contributo in questo senso.

Il mantenimento dell’occupazione è associato a una maggiore qualità di vita per le persone con SM. È fondamentale scoprire quali sono i fattori che favoriscono la permanenza al lavoro, perché questi fattori possono anche essere modificati attivamente. Nel presente studio del Registro SM sono stati confrontati i fattori socio-demografici (come età, sesso e formazione), la SM, la salute e i fattori legati al lavoro, comprese le condizioni psicosociali di lavoro, in 360 persone con SM occupate e 181 persone con SM non occupate. Fattori socio-demografici come l’età, il sesso e la posizione professionale, ma anche la qualità della vita e il numero di sintomi della SM sono stati associati all’attuale occupazione delle persone con SM. Oltre alla qualità della vita, le condizioni psicosociali di lavoro, come le risorse lavorative (ad esempio, autonomia, controllo o sostegno sociale), sono state decisive per il mantenimento dell’occupazione.

Sulla base di un modello ben noto, è stata analizzata la relazione tra le richieste di lavoro, le risorse lavorative e l’intenzione di smettere di lavorare per 360 persone con SM del Registro svizzero SM. Le risorse lavorative sono gli aspetti che portano alla motivazione e alla soddisfazione lavorativa, mentre le richieste sono gli aspetti che portano alle strategie di compensazione e alla fatica.

È stato applicato un cosiddetto modello di equazione strutturale. Le difficoltà lavorative legate alla SM hanno mediato la relazione tra richieste lavorative e burnout, tra risorse lavorative e impegno lavorativo e tra risorse lavorative e burnout. È quindi importante promuovere le risorse lavorative e ridurre le richieste di lavoro. Ciò può portare a cambiamenti nell’impegno lavorativo, nel burnout e nelle difficoltà lavorative legate alla SM, aumentando così la probabilità che le persone con SM mantengano l’occupazione.

Premessa: le attuali linee guida sulla SM raccomandano un’assistenza neurologica regolare per le persone con SM. Tuttavia, poco si sa sull’attuazione di queste raccomandazioni o sulle possibili barriere all’accesso alle cure (le cosiddette barriere all’accesso). Questo studio, condotto su 1038 partecipanti al Registro SM, ha analizzato le differenze sociodemografiche e specifiche della malattia tra le persone con SM che hanno usufruito di: a) assistenza neurologica, b) assistenza da parte del medico di famiglia o c) nessuna assistenza medica. Lo scopo è stato quello di individuare le differenze tra i gruppi e le caratteristiche che potrebbero indicare le barriere all’accesso. L’89% dei partecipanti ha dichiarato di ricevere regolarmente assistenza da un professionista neurologico (56% in studi privati, 44% in ospedali). Il 5% dei partecipanti ha ricevuto assistenza dal proprio medico di famiglia e il 6% ha dichiarato di non ricevere assistenza da alcun professionista medico. Rispetto alle persone con SM che ricevevano cure neurologiche, il gruppo di persone che non si rivolgevano a uno specialista neurologico comprendeva due sottogruppi: 1) persone con SM primariamente progressiva (SMPP) e/o con una storia medica di SM più lunga, e 2) persone con una diagnosi di SM attuale, cioè negli ultimi 2 anni. Tra le persone con SM che ricevevano cure neurologiche, quelle che ricevevano cure in studi privati erano più anziane e più spesso di sesso femminile rispetto a quelle che ricevevano cure in ospedale. Tuttavia, non sono state riscontrate differenze in termini di limitazioni, decorso della SM o modalità di trattamento. In sintesi, si può affermare che l’accesso alle cure neurologiche in Svizzera è buono. Data la raccomandazione di un trattamento precoce e di nuovi farmaci per la SMPP, si dovrebbero incoraggiare visite neurologiche regolari per coloro che attualmente hanno meno probabilità di ricevere cure neurologiche, come i malati di SMPP o coloro che hanno ricevuto una diagnosi di SM solo di recente.

La fisioterapia può alleviare molti sintomi della SM, ma si sa molto poco sull’accessibilità della fisioterapia tra le persone con SM. Pertanto, utilizzando i dati di 1493 persone del Registro SM, sono stati analizzati l’uso della fisioterapia e le possibili difficoltà di accesso. I risultati hanno mostrato che l’uso della fisioterapia è maggiore tra: le persone con più menomazioni, con SM primariamente progressiva, con una minore qualità di vita correlata alla salute o con quelle recentemente dimesse dalla riabilitazione ospedaliera. Le differenze di utilizzo in base alla regione linguistica dovrebbero essere analizzate in ulteriori studi.

Lo scopo di questo studio è stato quello di sviluppare un quadro di riferimento per la stima dell’incidenza della sclerosi multipla (SM). Utilizzando diverse fonti di dati (Registro svizzero SM, registro nazionale dei trattamenti per la SM, database MediService e studio di coorte svizzero sulla SM), è stato sviluppato un quadro in 7 fasi per stimare l’incidenza della SM in Svizzera nel 2016. I risultati sono stati esaminati da esperti della malattia e confrontati con le precedenti stime svizzere e con quelle attuali di altri Paesi. La stima ha mostrato che nel 2016 in Svizzera vivevano tra le 14.650 e le 15.700 persone con SM. Estrapolato a 100.000 abitanti, ciò corrisponde a una frequenza di 174-187/100.000 persone con SM nel 2016. Rispetto all’ultima stima del 1986, abbiamo quindi assistito a un aumento significativo delle diagnosi di SM, soprattutto tra le donne di età inferiore ai 65 anni. Nel confronto internazionale, la Svizzera è quindi un Paese con un’elevata incidenza di SM, anche se le nostre stime erano leggermente inferiori alle cifre attuali dei Paesi del Nord Europa. Inoltre, confermiamo quanto riportato in precedenza, ovvero che l’aumento della SM coincide in particolare con un maggior numero di diagnosi di SM nelle donne. Il quadro proposto da questo studio ha un’ampia applicabilità, anche al di là della SM, e può essere applicato anche se la disponibilità dei dati è imperfetta.

La piattaforma del Registro svizzero Sclerosi Multipla (RSSM) ha un diario online a disposizione dei partecipanti al registro. L’uso di questo diario è stato promosso attraverso una campagna chiamata «Una settimana nella vita delle persone con SM», che si è svolta tra il 9 marzo 2019 e il 17 marzo 2019. Come ricercatori, eravamo interessati a scoprire chi utilizza il diario tra i partecipanti digitali al registro, con quale frequenza e quali fattori ne incoraggiano l’uso. Volevamo anche sapere se i dati raccolti corrispondevano a quelli dei questionari biennali e se aggiungevano valore.

Per rispondere a queste domande, abbiamo analizzato le informazioni fornite dalle persone (in formato anonimo) che hanno utilizzato il diario tra il 27 febbraio 2019 e il 19 marzo 2019 (per un totale di 134 persone e 815 voci).

Nel corso di queste analisi, abbiamo scoperto che gli utilizzatori del diario erano più spesso donne rispetto ai non utilizzatori, avevano un’età media di 52,5 anni e quindi erano più vecchi di cinque anni rispetto ai non utilizzatori, inoltre non avevano un’occupazione a tempo pieno e presentavano disturbi avanzati della deambulazione. Tuttavia, l’uso del diario si è rivelato molto irregolare. In media, è stata scritta meno di una voce al giorno per ogni partecipante e quasi il 25% degli utenti ha usato il diario solo una volta. È interessante notare, tuttavia, che dopo ogni e-mail del Registro SM che ricordava alle persone di usare il diario, il numero di annotazioni è aumentato. Le risposte alle domande chiuse del diario erano molto simili a quelle del questionario semestrale condotto 14 mesi dopo (mediana). Ciò è stato particolarmente vero per le informazioni sulla qualità della vita correlata alla salute, sui sintomi che si sviluppano lentamente, come affaticamento o disturbi della deambulazione, e sui farmaci assunti regolarmente o sulle moderne terapie orali. Inoltre, il diario non solo consente una raccolta dati più regolare, ma fornisce anche maggiori informazioni sull’uso dei farmaci e sui sintomi rispetto a un questionario semestrale. Infine, gli argomenti più comuni sollevati dai partecipanti nelle domande aperte sulle esperienze personali sono stati il corpo (le sue parti e il suo funzionamento), la salute e il lavoro. Inoltre, circa il 30% delle risposte comprendeva sentimenti negativi, ad esempio gli effetti negativi della SM sul corpo.

Nella riabilitazione della sclerosi multipla (SM), la maggior parte delle misure dei risultati attualmente utilizzate sono state determinate in persone con SM recidivante-remittente e compromissione lieve o moderata. Volevamo scoprire se queste misure sono adatte anche a persone affette da SM con menomazioni più gravi, come spesso accade nei pazienti con SM progressiva (SMP).

Per indagare su questa domanda, sono state esaminate le cartelle cliniche di 229 pazienti con SMP che sono stati in riabilitazione ospedaliera di routine per tre settimane tra il 2011 e il 2015.

I nostri risultati hanno dimostrato che le misure dei risultati attualmente utilizzate sono inadeguate per le persone con SM con mobilità limitata. C’è un urgente bisogno di misure dei risultati appositamente sviluppate per l’assistenza di routine, che siano meno onerose e rispondano anche nel breve termine.

La scala chiamata Expanded Disease Status Scale (EDSS) è il gold standard negli esami medici delle persone con SM. Tuttavia, questa scala non è solitamente disponibile per gli studi sulla SM basati sulla popolazione. Per questo motivo, in questo studio del Registro SM su 173 persone con SM, abbiamo sviluppato una misura di deambulazione auto-riferita che rispecchia la scala EDSS: la Self-Reported Disability Status Scale (SRDSS). L’approssimazione tra la SRDSS e le categorie di gravità della scala EDSS è risultata molto buona. La nuova scala SRDSS ha quindi favorito la comparabilità tra studi clinici e di popolazione.

La sclerosi multipla (SM) è una delle malattie neurologiche più comuni in Svizzera. Tuttavia, i dati sulla SM in Svizzera sono ancora carenti. Mentre la ricerca clinica e di laboratorio sulla SM è ben sviluppata, c’è ancora un grande bisogno di ricerca sulla SM incentrata sul paziente. Alla luce di queste lacune nella ricerca, la Società Svizzera Sclerosi Multipla ha avviato e finanziato il Registro Svizzero Sclerosi Multipla (RSSM), incentrato sul paziente. Le informazioni di questo studio osservazionale vengono raccolte in modo prospettico, cioè in vista di un ulteriore sviluppo. L’RSSM ha un approccio di citizen science. Ciò significa che le persone con SM partecipano attivamente allo sviluppo, al funzionamento e alla ricerca del registro. I partecipanti all’RSSM sono adulti con una diagnosi di SM sospetta o confermata che vivono o sono in cura in Svizzera.

I principali obiettivi scientifici dell’RSSM sono: 1) la prevalenza della SM in Svizzera; 2) l’accesso e la disponibilità di assistenza sanitaria; 3) le condizioni di vita e il benessere delle persone con SM.

Il disegno innovativo dello studio offre diverse opzioni di partecipazione con diversi impegni temporali. La raccolta dei dati avviene attraverso sondaggi regolari e informazioni provenienti dalle cartelle cliniche. La partecipazione all’indagine è offerta in diverse modalità (sondaggi su Internet, questionari cartacei) e nelle tre principali lingue nazionali (tedesco, francese e italiano). I partecipanti ricevono regolarmente un feedback delle loro informazioni per uso personale e per l’autocontrollo. I dati vengono inseriti nel contesto dell’intero gruppo di partecipanti allo studio. Il feedback dei dati viene utilizzato anche per chiedere ai partecipanti di correggere i dati chiave. L’RSSM combina i vantaggi dei metodi di ricerca tradizionali e di quelli innovativi nella ricerca medica e nel suo primo anno ha già avuto più di 1600 partecipanti con la SM. Il suo design lungimirante e la sua moderna tecnologia consentono all’RSSM non solo di rispondere alle future innovazioni tecnologiche e alle tendenze della ricerca, ma anche di fornire risposte alle sfide dell’assistenza sanitaria alla SM.

Il nostro obiettivo è stato quello di valutare se un approccio innovativo alla ricerca citizen science assistita digitalmente, come quello perseguito dal Registro svizzero Sclerosi Multipla (Swiss MS Registry), porti a un reclutamento più rapido dei partecipanti e a popolazioni di studio più diversificate, rispetto agli studi di ricerca tradizionali in cui i partecipanti sono per lo più reclutati nei centri di studio senza l’uso della tecnologia digitale.

Abbiamo confrontato le dinamiche di reclutamento durante i primi 18 mesi con gli obiettivi di reclutamento a priori e abbiamo valutato se sono stati inclusi gruppi definiti a priori che probabilmente non sarebbero stati presi in considerazione negli studi di ricerca tradizionali.

L’obiettivo di reclutare 400 partecipanti nel primo anno è stato raggiunto dopo soli 20 giorni e, alla fine dei 18 mesi, 1700 partecipanti si sono iscritti al Registro svizzero SM, superando di gran lunga le aspettative. Tra i gruppi definiti a priori, che potrebbero essere sottorappresentati in altri studi, 645 partecipanti (46,5%) sono stati curati in una pratica neurologica privata, 167 partecipanti (12%) hanno dichiarato di non aver usufruito di alcun servizio sanitario negli ultimi 12 mesi, 32 (2,3%) hanno vissuto in zone rurali di montagna e 20 (2,0% dei 1041 partecipanti per i quali erano disponibili queste informazioni) hanno vissuto in una struttura di assistenza a lungo termine. La possibilità di rispondere sia online che su carta ha aumentato la diversità della popolazione dello studio in termini di origine geografica, tipo e gravità della malattia e utilizzo dei servizi sanitari. In particolare, i partecipanti che hanno risposto su carta tendevano a essere più anziani, ad avere più probabilità di avere una SM progressiva e ad aver utilizzato maggiormente i servizi sanitari negli ultimi 12 mesi.

La ricerca medica accademica e industriale deve affrontare sfide importanti in termini di coinvolgimento dei pazienti, reclutamento, rilevanza e generalizzabilità. Gli studi digitali e il coinvolgimento degli stakeholder possono avere un enorme potenziale per la ricerca medica. Tuttavia, molti studi digitali si basano su informazioni limitate sui partecipanti e/o sul consenso informato, nonché su una proprietà dei dati poco chiara, e sono soggetti a bias di selezione, confondimento e bias di informazione. Il Registro svizzero SM è un esempio di studio di citizen science supportato digitalmente che sfrutta sia i vantaggi della ricerca medica tradizionale, con i suoi metodi di ricerca consolidati, sia i nuovi sviluppi sociali e tecnologici, attenuando al contempo i loro svantaggi e rischi etici e legali.