Quante persone affette dalla sclerosi multipla vivono in Svizzera?
Nel 2019 è stato pubblicato uno studio nel quale gli autori hanno calcolato una stima del numero di persone affette dalla SM residenti in Svizzera, basandosi interamente sui dati del Registro SM. Stando ai risultati di questo calcolo, nel 2016 in Svizzera vivevano circa 15’000 persone con SM, che significherebbe che negli ultimi decenni il numero di persone affette dalla sclerosi multipla è aumentato del 50%. Accanto ai motivi più conosciuti, tipo la crescita della popolazione, il cambiamento demografico e il miglioramento dei criteri su cui basare la diagnosi, ci sono altre ragioni che possono spiegare l’enorme aumento del numero di persone con SM.
Ciò apre diversi nuovi interrogativi. Come si forma la sclerosi multipla e come viene diffusa? Come fanno le persone con SM a venire a capo della loro vita di tutti i giorni? Quali difficoltà e quali ostacoli incontrano nelle loro attività quotidiane? E infine: di quale tipo di assistenza sanitaria fanno uso e a quali trattamenti ricorrono?
Il Registro svizzero SM, inaugurato nel giugno del 2016, vuole rispondere a queste e tante altre domande. Per il nostro progetto di citizen science è molto importante coinvolgere nell’attività di ricerca le persone con SM in qualità di esperti della malattia.
Il nostro progetto è unico ed è gestito dalla Società svizzera sclerosi multipla; è stato creato a partire dal desiderio delle persone con SM e viene finanziato dalle donazioni fatte alla Società svizzera sclerosi multipla (non legate all’industria farmaceutica). In collaborazione con l’Istituto di epidemiologia, biostatistica e prevenzione (EBPI) dell’Università di Zurigo e insieme a numerosi altri partner (neurologi, ricercatori, persone con SM e i loro famigliari), il Registro raccoglie informazioni sulla quotidianità delle persone con SM e le integra nella ricerca scientifica.
- Per i nostri dati andiamo direttamente alla fonte: le informazioni raccolte dal Registro SM vengono direttamente dalle persone affette dalla sclerosi multipla. I nostri questionari vertono su vari temi; dalla quotidianità alla qualità di vita, passando per le terapie e i diversi trattamenti.
- Le persone con SM sono i nostri esperti. Il Registro dà loro una voce e permette loro di aiutarci ad organizzare le attività di ricerca.
- Le storie sulla SM che ci vengono raccontate in questo modo ci permettono sia di riconoscere e paragonare i decorsi tipici della malattia, che di fare nuove scoperte su come migliorare la qualità di vita delle persone affette dalla sclerosi multipla. Queste informazioni aiutano anche a mostrare la situazione delle persone con SM al pubblico e promuovere le loro necessità e i loro bisogni presso le autorità politiche.
In questo filmato potrà scoprire di più sul nostro progetto di citizen science innovativo. Inoltre, Le verrà mostrato cosa succede dietro le quinte del Registro svizzero SM: