Coorte e registro: ottenere di più insieme
Lo Studio di coorte sulla Svizzera esiste dal 2012 e raccoglie i dati medici di circa 1.600 persone con SM in cura presso 8 centri SM in tutte le parti del Paese. I due progetti si completano perfettamente: mentre il Registro SM fornisce un quadro rappresentativo della popolazione di persone con SM e raccoglie dati importanti sulla vita quotidiana, lo Studio di Coorte sulla SM si concentra principalmente su dati medici di alta qualità. La combinazione di dati anonimizzati del registro e della coorte ha già dato vita a diversi progetti specifici:
- Sviluppo di un indice di capacità di camminare
- Correlazione/relazione tra potenziali biomarcatori e Indicatori di qualità della vita
I partecipanti di entrambi gli studi sono quindi invitati a dare il loro consenso per consentire lo scambio di dati codificati tra la coorte SM e il Registro SM.
Per qualsiasi domanda sullo studio di coorte sulla SM, la preghiamo di contattare le seguenti persone:
- Prof Dr Jens Kuhle, Primario di Neurologia, Ospedale Universitario di Basilea (USB)
E-Mail: jens.kuhle(at)usb.ch - Claudio Gobbi, Primario di Neurologia presso l’Ospedale Regionale di Lugano (EOC)
E-Mail: claudio.gobbi(at)eoc.ch
Collaborazione con strutture sanitarie (centri, ambulatori, cliniche, cliniche di riabilitazione e ospedali universitari)
Il Registro svizzero SM si è posto l’obiettivo di documentare la storia clinica di circa il 10% dei partecipanti al registro. La raccolta di dati aggiuntivi serve a convalidare i dati del registro esistenti provenienti dalle indagini e contribuisce a garantire la qualità della ricerca.
La documentazione della storia clinica non comporta alcun lavoro aggiuntivo né per i partecipanti al registro né per le strutture sanitarie.
La raccolta dei dati delle storie cliniche avviene, ovviamente, solo con il consenso esplicito dei partecipanti al Registro e della struttura sanitaria curante ed è effettuata in loco. La raccolta dei dati è stata autorizzata dal Comitato etico del Cantone di Zurigo e le norme ufficiali sulla protezione dei dati sono sempre rigorosamente rispettate.
Ad agosto 2025, il Registro svizzero SM è attivo in 30 strutture sanitarie in tutta la Svizzera e ha registrato la storia clinica di 175 persone con SM.
Vorremmo cogliere l’occasione per ringraziare tutti i centri, ambulatori, le cliniche e gli ospedali universitari partecipanti, nonché i neurologi privati e le cliniche di riabilitazione di tutta la Svizzera per la loro eccellente collaborazione!
Ha ulteriori domande sulla procedura specifica? Saremo lieti di ascoltarLa.
Informazioni dettagliate per i professionisti
NOVITÀ PER I PROFESSIONISTI MEDICI
Qui troverà l’ultima edizione di NEWS FLASH con le interessanti novità del Registro svizzero SM.
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Estrazione dei dati per professionisti del settore medico