Studio di coorte e Registro: insieme possiamo fare di più
Lo studio di coorte svizzero sulla SM esiste dal 2012 e raccoglie i dati clinici di circa 1200 persone affette dalla SM. Queste persone sono in cura presso 9 centri specialistici della SM situati in tutte le parti della Svizzera. I due progetti si completano a vicenda: mentre il Registro SM cerca di raccogliere informazioni sulla vita quotidiana delle persone con SM con dei questionari su larga scala, lo studio di coorte si concentra sui dati clinici e qualitativi dei pazienti in cura nei centri specialistici. Unire i dati totalmente anonimizzati di questi due studi ha già portato dei risultati fruttuosi (lo sviluppo di un indice della capacità motoria, il legame tra dei possibili indicatori genetici e la qualità di vita).
Perciò, chi partecipa ad entrambi gli studi è invitato a dare il proprio consenso affinché che lo studio di coorte e il Registro SM possano scambiare i propri dati in maniera totalmente anonima.
Se ha delle domande riguardo allo studio di coorte, può rivolgersi alle seguenti persone:
- PD Dr. Jens Kuhle – jens.kuhle(at)usb.ch
- PD Dr. Claudio Gobbi – claudio.gobbi(at)eoc.ch
Collaborazioni con cliniche e studi medici
Per completare le informazioni raccolte con i questionari e per assicurarne la qualità dal punto di vista medico, raccogliamo i dati medici del 10% dei partecipanti. Questo ulteriore controllo permette di validare i dati del Registro e di raccogliere informazioni ulteriori sul decorso della malattia dei partecipanti. Questo «controllo qualità» viene fatto dal personale del Registro e non richiede nessuno sforzo ulteriore né ai partecipanti né alle cliniche presso cui i pazienti sono in cura.
Ovviamente il controllo qualità con i dati medici delle persone viene fatto solamente se i partecipanti hanno dato il proprio consenso. Questa ulteriore raccolta dei dati è stata approvata dalla commissione etica. Inoltre, il personale responsabile di questo lavoro si impegna a rispettare tutte le normative ufficiali sul rispetto della privacy in qualsiasi momento.
A novembre del 2019, il Registro svizzero SM aveva già raccolto i dati clinici di 155 persone con SM in 20 diverse cliniche.
Ringraziamo tutti i centri, cliniche e studi medici ma anche tutti i dipartimenti di medicina degli ospedali universitari, i neurologi privati e le cliniche di riabilitazione di tutta la Svizzera per la loro collaborazione.
Ha delle domande sul processo della raccolta dei dati? Il personale del Centro del Registro svizzero SM sarà lieto di aiutarla.