Veröffentlichungen

Ziel der Studie war es, Erfahrungsberichte von Personen mit MS während des ersten Covid-19-Lockdowns mit Hilfe von textanalytischen Methoden zu untersuchen. Konkret untersuchten wir 639 Textberichte über die erlebten Auswirkungen des ersten Covid-19-Lockdowns aus der Perspektive von MS-Betroffenen. Ein weiteres Ziel war es, unsere methodische Expertise durch genaue Dokumentation der Analyseschritte auch anderen Forschenden zur Verfügung zu stellen.

Die Textanalysen wurden automatisiert in Python durchgeführt und durch die Software ‚Linguistic Inquiry and Word Count‘ (LIWC) ergänzt. Die Gesamtanalyse bestand aus fünf miteinander verknüpften Schritten: (1) Textvorverarbeitung; (2) Sentimentanalyse (Identifizieren textbasierter Indikatoren von Emotionen); (3) Beschreibende Textanalyse; (4) Modellieren von übergeordneten Themen, die den Texten zugrunde liegen; und (5) Interpretation und Kontextualisierung der Ergebnisse.
Unsere Ergebnisse zeigten, dass sich die Textbeschreibungen des individuellen Erlebens des 1. Covid-19 Lockdowns in vier übergeordnete Themengruppen einteilen liessen: «Kontakte/Kommunikation», «Soziales Umfeld», «Arbeit» und «Besorgungen/alltägliche Routinen». Die vier Themengruppen unterschieden sich in Bezug auf den emotionalen ‘Grundton’ (im Sinne von positiv oder negativ), der den Texten zugrunde lag. Die Gruppe ‚Kontakte/Kommunikation‘ wurde durch einen ausgeprägten negativen emotionalen Grundton in den Textberichten gekennzeichnet. In den Gruppen «soziales Umfeld» und «Arbeit» war der emotionale Grundton ausgeglichener und bei der vierten Gruppe «Besorgungen / alltägliche Routine» überwiegend positiv.

Die Heterogenität im emotionalen Grundton zwischen den vier Themengruppen könnte Unterschiede in der emotionalen Belastung, den individuellen Umständen und der Art und Weise der Bewältigung der Pandemiesituation widerspiegeln, was mit früheren Untersuchungen zu diesem Thema übereinstimmt.

Ziel unserer Studie war es zu untersuchen, ob das selbstberichtete Gefühl der Einsamkeit (FoL – Feelings of Loneliness) und eine COVID-19-spezifische Gesundheitsangst mit dem Auftreten von depressiven Symptomen während der ersten Welle der Coronapandemie zusammenhängen. Dazu wurden Fragebögen von 603 Personen des Schweizer MS Registers analysiert. Hohe FoL-Werte und/oder COVID-19-spezifische Gesundheitsangst waren signifikant mit depressiven Symptomen verbunden. Eine weitere Analyse zeigte, dass die Auswirkungen von Gefühlen der Einsamkeit (FoL) auf depressive Symptome alle Altersgruppen betrafen.
Sie war jedoch bei jüngeren MS-Betroffenen ausgeprägter, während ein Einfluss der COVID-19-spezifischen Gesundheitsangst auf depressive Symptome vor allem bei MS-Betroffenen mittleren Alters zu beobachten war.
Einsamkeitsgefühle (FoL) und COVID-19-spezifische Gesundheitsangst waren während der ersten COVID-19-Welle in der Schweiz altersabhängig mit depressiven Symptomen verbunden. Unsere Ergebnisse könnten Ärzten, Gesundheitsbehörden und Selbsthilfegruppen als Anleitung dienen, um MS-Betroffenen in Zeiten von Gesundheitskrisen besser zu begleiten.

Das Ziel dieser Studie war zu untersuchen, inwiefern das Alter, Geschlecht und die Schwere der Erkrankung zur Krankheitslast bei MS beitragen. Krankheitslast bezeichnet die Auswirkungen einer bestimmten gesundheitlichen Belastung auf die Gesellschaft. Berechnet wird die Krankheitslast anhand von DALYs, einem Mass für die durch Krankheit und Tod verlorenen (gesunden) Lebensjahre. Das heisst, DALY misst nicht nur die Sterblichkeit, sondern auch die Beeinträchtigung des normalen, beschwerdefreien Lebens durch eine Krankheit, in diesem Fall durch die MS. Die Daten für diese Studie wurden vom Schweizer MS Register, einer aktuellen Prävalenzschätzung mit grossem Beitrag des Schweizer MS Registers und dem Schweizer Sterberegister zur Verfügung gestellt. Die totale Krankheitslast durch MS betrug im Jahr 2016 rund 7000 DALYs, also fast 100 DALYs pro 100’000 Einwohner (über 18 Jahre) – die MS hat damit zu 100 verlorenen gesunden Lebensjahren pro 100’000 Einwohner geführt. Die durch die MS hervorgerufenen Einschränkungen (z. Bsp. Gehen, Sehen, Sprache) sind für 59% dieser verlorenen gesunden Lebensjahre verantwortlich, wobei starke Einschränkungen und Behinderungen den Grossteil dieser verlorenen Lebensjahre ausmachen. Mittel und Wege, um den Krankheitsverlauf zu verlangsamen sowie auf die Betroffenen zugeschnittene Behandlungen sind wichtig, um die Krankheitslast durch MS in Zukunft zu reduzieren.

MS-Symptome beeinträchtigen viele Funktionsbereiche. Das Wissen um die Auswirkungen der Symptome auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist für einen erfolgreichen Umgang mit der Krankheit und den Symptomen wichtig. Unser Ziel war es herauszufinden, wie spezifische MS-Symptome zur Krankheitslast bei Einzelpersonen und aus der Sicht der Bevölkerung beitragen. Wir schlossen 611 MS Register Teilnehmende mit einer schubförmig-remittierenden MS Verlaufsform (RRMS) und 244 mit einer progredienten MS (PMS) ein. Während die gesundheitsbezogene Lebensqualität auf Bevölkerungsebene bei RRMS am stärksten durch Gleichgewichtsstörungen, Spastizität und Depression beeinträchtigt wurde, kamen die grössten Lebensqualitäts-Verluste bei PMS durch Spastizität, Lähmungen, Schwäche und Schmerzen zustande. Viele Symptome mit den grössten Auswirkungen bei Einzelpersonen tragen auch wesentlich zur Krankheitslast der ganzen Gruppe mit MS bei.

Symptome bei Beginn der MS sind schon oft untersucht worden. Sie reflektieren , welche Hirnareale und -netzwerke von Läsionen betroffen sind, sie variieren je nach MS-Typ, und nicht zuletzt haben sie Vorhersagewert für den Verlauf der Krankheit. Kaum jemals wurde hingegen untersucht, wie sich die Symptome gruppieren, was diese Gruppierungen bedeuten und ob sich zusätzliche Schlussfolgerungen ziehen lassen im Vergleich mit der bisherigen Forschung.
Wir konnten sechs Symptomgruppen bei MS-Beginn auseinanderhalten: eine Gruppe mit vielen verschiedenen Symptomen; zwei Gruppen mit Gangstörungen, die eine verknüpft mit Lähmungen, die andere mit Schwindel und Schwäche; eine Gruppe mit Fatigue, Schwäche, Depressionen; und schliesslich zwei Gruppen mit Einzel-Symptomen, die eine mit Sehstörungen, die andere mit Parästhesien (Taubheit, Kribbeln). Die auffälligsten Unterschiede zwischen den Symptomgruppen ergaben sich in Bezug auf Risikofaktoren. So erscheint Rauchen als Risikofaktor v.a. bei der Gruppe mit vielen Symptomen und der Fatigue-Gruppe wichtig zu sein. Auch bestimmte zusätzliche Krankheiten tauchen gerade bei diesen beiden Symptomgruppen prominent in Erscheinung – so etwa das Pfeiffer’sche Drüsenfieber (infektiöse Mononukleose), Angina und Mandelentzündungen, Migräne, Hautkrankheiten oder weitere Autoimmunkrankheiten.

Die Häufigkeit der Depression ist bei Personen mit MS im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung deutlich erhöht. Bisher weiss man nur wenig darüber, ob sich die Depression bei MS-Betroffenen anders oder gleich wie in der Allgemeinbevölkerung zeigt. In der vorliegenden Studie wurden Depressionssymptome und Depressionsuntergruppen bei 92 MS-Betroffenen aus dem Schweizer MS Register mit 277 Personen ohne MS verglichen. Personen mit MS hatten ein höheres Risiko für die beiden körperlichen Depressionssymptome ‚Gewichtszunahme’ und ‚bleiernes Gefühl in den Armen oder Beinen’ sowie für das Symptom ‚reizbar/wütend’. Diese Symptome waren in der sogenannten ‚gemischten atypisch-melancholischen Depressionsuntergruppe’ besonders stark vertreten. Wegen seiner starken Überschneidung mit MS-Symptomen stellt diese Depressionsuntergruppe eine besondere diagnostische Herausforderung dar.

Die Zusammenhänge zwischen Fatigue, Depression und Lebensqualität sind vielschichtig und die Richtung ihres Zusammenspiels bisher unklar. Mit sogenannten Pfadanalysen an Daten von 210 Personen aus dem Schweizer MS Register sind wir diesem Zusammenspiel genauer nachgegangen. Die Auswertungen über mehrere Zeitpunkte zeigten, dass Depression zu einer verringerten Lebensqualität führte und dies mit Fatigue erklärt werden konnte. Diese Befunde sind wichtig und sollten hinsichtlich Interventionen weiter vertieft werden.

Aktuelle Studien zeigen, dass eine rechtzeitige MS-Diagnose und ein früher Beginn einer krankheitsmodifizierenden Behandlung für eine günstige Langzeitprognose der MS wichtig sind. Anhand dieser MS Register Studie an 996 Personen sollten deshalb Faktoren gefunden werden, welche die Zeit zur MS Diagnose und zum Beginn einer krankheitsmodifizierenden Behandlung verlängern. Die Auswertungen verdeutlichten, dass die Zeit bis zur Diagnose bei 40% und die Zeit bis zum Beginn einer krankheitsmodifizierenden Behandlung bei 23% der MS-Betroffenen verlängert waren. Folgende Faktoren waren mit einer verlängerten Zeit bis zur Diagnose assoziiert: eine primär progrediente MS, eine Diagnose ausserhalb des Krankenhauses (Neurologe Privatpraxis) und seltenere erste Symptome. Im Gegensatz dazu waren ein höheres Alter bei Krankheitsbeginn und Gangstörungen oder Parästhesien als erste Symptome mit einer kürzeren Zeit bis zur Diagnose verbunden. Eine längere Zeit bis zum Beginn einer krankheitsmodifizierenden Behandlung war mit einem höheren Alter bei der MS-Diagnose verbunden. In den letzten Jahren wurde die Zeit bis zur Diagnose und die Zeit bis zum Beginn einer krankheitsmodifizierenden Behandlung immer kürzer. Demzufolge sollten die Unterschiede in der Zeit bis zur Diagnose und der Zeit bis zum Beginn einer krankheitsmodifizierenden Behandlung sorgfältig überwacht werden.

Eine frühzeitige Diagnose der Multiplen Sklerose (MS) ist entscheidend, um den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen. Dennoch kommt es immer noch zu vermeidbaren Verzögerungen im diagnostischen Ablauf, beginnend beim ersten Artzkontakt bis hin zur gestellten MS-Diagnose. Das Ziel dieser MS Register Studie an 522 Teilnehmenden war, die möglichen Ursachen für Verzögerungen im Diagnoseprozess aufzudecken. Die Ergebnisse zeigten, dass die stärksten Verzögerungen durch die Art der ersten Symptome und den MS-Verlaufstyp zustande kamen: Gangprobleme waren mit einer längeren Zeitspanne zwischen ärztlichen Kontaktaufnahme bis hin zur Diagnose verbunden, begleitende Depressionen waren mit einer längeren Zeitspanne zwischen Diagnose und Kontaktaufnahme verbunden, und eine primär progrediente MS verlängerte beide Zeitphasen. Zudem verzögerte das Wohnen in Bergregionen die Zeitspanne bis hin zur Diagnosestellung, während Diagnosen seit dem Jahr 2000 schneller gestellt wurden. Diese Befunde sind wichtig, um Verzögerungen bei der MS-Diagnosestellung entgegenzuwirken.

Anhand der Patientenzufriedenheit lassen sich Therapietreue, Behandlungsfehler und Arztwechsel vorhersagen. In der vorliegenden MS Register Studie wurde an 386 MS-Betroffenen mit schubförmigem Krankheitsbeginn untersucht, welche Faktoren der ersten diagnostischen Konsultation die Patientenzufriedenheit beeinflussten und welche Themen dabei vermisst wurden. Die Ergebnisse zeigten, dass eine hohe Zufriedenheit mit einem Gespräch verbunden war, das: 1) mehr als 20 Minuten dauerte, 2) viele MS-bezogene Themen abdeckte, 3) mit der Anwesenheit einer bedeutenden anderen Person durchgeführt wurde und 4) mit einer gemeinsamen Entscheidungsfindung einherging. Keine spezifische Diagnose zu erhalten war der Hauptgrund für eine geringe Patientenzufriedenheit. Als wichtigste fehlende Themen nannten die MS-Betroffenen: langfristige Folgen, psychologische Aspekte und die Frage, wie man Unterstützung und weitere Informationen erhält.

Während Komorbiditäten (weitere Erkrankungen neben einer Grunderkrankung) mit dem Alter zunehmen, führt die Dauer der Multiplen Sklerose (MS) zu einer Häufung von Behinderungen bei Personen mit MS. Der Einfluss des Alterns auf die Dauer der MS ist noch weitgehend unerforscht. Wir haben die unabhängigen Zusammenhänge von Alter und MS-Dauer mit Behinderung und Komorbiditäten bei den Teilnehmenden des Schweizer MS Registers untersucht.
Um den Zusammenhang zwischen Komorbiditäten, Alter und MS-Dauer zu untersuchen, wurden die MS Register Teilnehmenden gefragt, ob bei ihnen neben der MS eine weitere Krankheit diagnostiziert wurde. Für die Untersuchung wurden Daten von 1615 MS Register Teilnehmenden analysiert. Die am häufigsten gemeldeten Komorbiditäten waren Depression und Bluthochdruck. Herzprobleme, Krebs und Diabetes wurden deutlich seltener angegeben.
Das Vorhandensein von Komorbiditäten wurde weitgehend nur mit dem Alter in Verbindung gebracht. Eine mindestens mässige Gehbehinderung wurde sowohl mit dem Alter als auch mit der Dauer der MS in Verbindung gebracht, während eine schwere Gehbehinderung nur mit der Dauer der MS in Verbindung gebracht wurde.

Forschende der Universität Zürich haben herausgefunden, dass das Alter bei Krankheitsbeginn einen Einfluss auf Wirksamkeit immunmodulatorischer Therapien hinsichtlich der Schubvermeidung und Verlangsamung der Krankheitsprogression hat. Basierend auf Daten aus Kostengutsprachen von Krankenversichereren wurden hierfür die Krankheitsverläufe von jungen sowie älteren MS-Betroffenen unter immunmodulatorischer Therapie verglichen. Bei jungen MS-Betroffenen (Alter bei Krankheitsbeginn < 18 Jahren) kam es nach Therapiebeginn häufiger und schneller zu Schüben als bei Personen, die zu einem späteren Zeitpunkt im Leben erkrankt waren. Das Schubrisiko generell nahm mit ansteigendem Alter bei Therapiebeginn ab. Andererseits nimmt das Risiko für bleibende körperliche Einschränkungen mit ansteigendem Alter zu. Hier wurde jedoch ein Schwelleneffekt beobachtet. Der Risikoanstieg für bleibende Einschränkungen zeigte sich erst ab einem Alter von 45 Jahren bei Therapiestart.

Welche Erfahrungen machen MS-Betroffene mit einer immunmodulierenden MS-Therapie? Für diese Frage wurden 668 Datensätze des Schweizer MS Registers untersucht. 2/3 aller Teilnehmenden mit einer schubförmigen MS gaben an, eine kontinuierliche Therapie zu erhalten (d.h. vor mehr als 6 Monaten gestartet), 13% hatten erst kürzlich eine neue Therapie begonnen und 21% standen unter gar keiner immunmodulierenden Therapie. Personen mit einer kontinuierlichen Therapie berichteten am wenigsten häufig über Schübe (8%), im Vergleich zu Personen mit einem neuen Therapiestart (33%) sowie Personen ohne immunmodulierende Therapie (17%). Insgesamt deuten die Ergebnisse darauf hin, dass die Mehrheit der Personen mit einer schubförmigen MS eine «stabile» Therapie erhält. Trotzdem ist dies noch keine Garantie für ein beschwerdefreies Leben, da relativ häufig von unerwünschten Nebenwirkungen berichtet wurde. Es ist deshalb wichtig, die Therapieerfahrungen von MS-Betroffenen systematisch zu erfassen und das MS Register leistet hierbei einen wichtigen Beitrag.

Die Aufrechterhaltung der Berufstätigkeit geht bei Personen mit MS mit einer erhöhten Lebensqualität einher. Es ist entscheidend herauszufinden, welche Faktoren den Verbleib im Arbeitsleben fördern, denn diese Faktoren können auch aktiv verändert werden. In der vorliegenden MS Register Studie wurden soziodemografische (z. B. Alter, Geschlecht und Bildung), MS-, gesundheits- und arbeitsbezogener Faktoren, einschließlich psychosozialer Arbeitsbedingungen, an 360 erwerbstätigen MS-Betroffenen mit 181 nicht erwerbstätigen MS-Betroffenen verglichen. Die soziodemographischen Faktoren wie Alter, Geschlecht und berufliche Position, aber auch Lebensqualität und Anzahl der MS-Symptome waren mit der aktuellen Erwerbstätigkeit von Personen mit MS verknüpft. Für den Verbleib im Erwerbsleben waren, neben der Lebensqualität, die psychosozialen Arbeitsbedingungen, wie Arbeitsressourcen (z.B. Autonomie, Kontrolle oder soziale Unterstützung) ausschlaggebend.

Basierend auf einem bekannten Modell wurde die Beziehung zwischen Arbeitsanforderungen, Arbeitsressourcen und Kündigungsabsicht von 360 Personen mit MS aus dem Schweizer MS Register analysiert. Arbeitsressourcen sind die Aspekte, die zu Arbeitsmotivation und -zufriedenheit führen, während Anforderungen die Aspekte sind, die zu Ausgleichsstrategien und Ermüdung führen.

Dabei wurde ein sogenanntes Strukturgleichungsmodell angewendet. MS-bedingte Arbeitsschwierigkeiten vermittelten den Zusammenhang zwischen Arbeitsanforderungen und Burnout, zwischen Arbeitsressourcen und Arbeitsengagement und zwischen Arbeitsressourcen und Burnout. Die Förderung von Arbeitsressourcen und die Verringerung der Arbeitsanforderungen sind somit wichtig. Dies kann zu einer Veränderung des Arbeitsengagements, des Burnouts und von MS-bedingten Arbeitsschwierigkeiten führen und damit die Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass MS-Betroffene ihre Erwerbstätigkeit aufrechterhalten.

Hintergrund: Die aktuellen Leitlinien zur MS empfehlen eine regelmässige neurologische Betreuung von MS-Betroffenen. Es ist aber wenig über die Umsetzung dieser Empfehlungen oder mögliche Hindernisse beim Zugang zur Versorgung (sogenannte Zugangsbarrieren) bekannt. Diese Studie an 1038 Teilnehmenden des MS Registers untersuchte krankheitsspezifische und soziodemografische Unterschiede zwischen MS-Betroffenen in: a) neurologischer Versorgung, b) hausärztlicher Versorgung oder c) ohne ärztliche Versorgung. Damit sollten Gruppenunterschiede und Merkmale gefunden werden, die auf Zugangsbarrieren hinweisen könnten. 89% der Teilnehmenden gaben an, regelmässig von einer neurologischen Fachperson betreut zu werden (56% in Privatpraxen, 44% in Krankenhäusern). 5% der Teilnehmenden befanden sich in hausärztlicher Versorgung und 6% gaben an, von keiner ärztlichen Fachperson betreut zu werden. Im Vergleich zu MS-Betroffenen mit neurologischer Versorgung umfasste die Gruppe der Personen, die keine neurologische Fachperson aufsuchten, zwei Untergruppen: 1) Personen mit primär progredienter MS (PPMS) und/oder einer längeren medizinischen Vorgeschichte der MS, und 2) Personen mit einer aktuellen MS-Diagnose, d.h. in den letzten 2 Jahren. Bei MS-Betroffenen in neurologischer Versorgung waren die Personen, die in Privatpraxen behandelt wurden, älter und häufiger weiblich als die Patienten, die in Kliniken behandelt wurden. In Bezug auf Einschränkungen, die MS-Verlaufsform oder die Behandlungsmuster wurden aber keine Unterschiede festgestellt. Zusammengefasst kann festgehalten werden, dass der Zugang zur neurologischen Versorgung in der Schweiz gut ist. In Anbetracht der Empfehlung einer frühzeitigen Behandlung und neuer Medikamente für PPMS sollten regelmässige neurologische Besuche bei den Personen gefördert werden, die derzeit weniger in neurologischer Betreuung sind, wie z. B. Personen mit PPMS oder Personen, die erst kürzlich eine MS-Diagnose erhalten haben.

Physiotherapie kann viele Symptome der MS lindern, doch es ist nur sehr wenig über die Zugänglichkeit von Physiotherapie bei MS-Betroffenen bekannt. Deshalb wurde anhand von Daten von 1493 Personen aus dem MS Register die Inanspruchnahme von Physiotherapie und mögliche Schwierigkeiten bei der Zugänglichkeit untersucht. Die Ergebnisse zeigten, dass die Inanspruchnahme von Physiotherapie höher war bei: Personen mit mehr Beeinträchtigungen, einer primär progredienten MS, einer geringerer gesundheitsbezogener Lebensqualität oder bei Personen, die kürzlich aus einer stationären Rehabilitation entlassen wurden. Die Unterschiede in der Inanspruchnahme nach Sprachregionen sollten in weiteren Studien untersucht werden.

Das Ziel dieser Studie war, einen Rahmen für die Schätzung der Auftretenshäufigkeit von Multipler Sklerose (MS) zu entwickeln. Anhand von verschiedenen Datenquellen (Schweizer MS-Register, nationales MS-Behandlungsregister, MediService-Datenbank und Schweizer MS-Kohortenstudie) wurde ein 7-stufiger Rahmen zur Schätzung der MS- Auftretenshäufigkeit in der Schweiz im Jahr 2016 entwickelt. Die Ergebnisse wurden von Krankheitsexperten überprüft und mit früheren Schweizer Schätzungen und aktuellen Schätzungen aus anderen Ländern verglichen. Die Schätzung zeigte, dass im Jahr 2016 schweizweit zwischen 14’650 und 15’700 MS-Betroffene gelebt haben. Auf 100’000 Einwohner hochgerechnet, entspricht dies für den Zeitraum 2016 einer Häufigkeit von 174-187/100’000 MS-Betroffene. Im Vergleich zur letzten Schätzung aus dem Jahr 1986 haben wir somit einen erheblichen Anstieg der MS-Diagnosen festgestellt, insbesondere bei Frauen unter 65 Jahren. Im internationalen Vergleich ist die Schweiz somit ein Land mit einer hohen MS-Häufigkeit, auch wenn unsere Schätzungen etwas niedriger ausfielen als die aktuellen Zahlen für nordeuropäische Länder. Darüber hinaus bestätigen wir frühere Berichte, dass der Anstieg der MS insbesondere mit einer höheren Zahl von MS-Diagnosen bei Frauen zusammenfällt. Der vorgeschlagene Rahmen dieser Studie hat eine breite Anwendbarkeit, auch über die MS hinaus und er kann auch bei unvollkommener Datenverfügbarkeit angewandt werden.

Die Plattform des Schweizer Multiple Sklerose Registers (SMSR) verfügt über ein Online-Tagebuch, das den Teilnehmenden des Registers zur Verfügung steht. Die Nutzung dieses Tagebuchs wurde durch eine Kampagne mit dem Titel „Eine Woche im Leben von MS-Betroffenen“ gefördert, die zwischen dem 9. März 2019 und dem 17. März 2019 stattfand. Als Forschende waren wir daran interessiert zu erfahren, wer das Tagebuch unter den digitalen Teilnehmenden des Registers wie häufig nutzt und welche Faktoren die Nutzung begünstigen. Ausserdem wollten wir wissen, ob die gesammelten Daten mit den Daten aus den halbjährlichen Fragebögen übereinstimmen und ob sie einen Mehrwert haben.
Um diese Fragen zu beantworten, analysierten wir die Angaben der Personen (in einem anonymisierten Format), die das Tagebuch zwischen dem 27. Februar 2019 und dem 19. März 2019 nutzten (insgesamt 134 Personen und 815 Einträge).
Im Zuge dieser Analysen fanden wir heraus, dass die Nutzer des Tagebuchs häufiger Frauen waren als die Nichtnutzer, ein mittleres Alter von 52,5 hatten und somit fünf Jahre älter waren als die Nichtnutzer, ausserdem nicht vollzeitbeschäftigt waren und fortgeschrittene Gangstörungen hatten. Die Nutzung des Tagebuchs erwies sich jedoch als sehr unregelmässig. Im Durchschnitt wurde weniger als ein Eintrag pro Tag und Teilnehmer geschrieben und fast 25% der Nutzer verwendeten das Tagebuch nur einmal. Interessanterweise stieg jedoch nach jeder E-Mail des MS Registers, in der an die Nutzung des Tagebuchs erinnert wurde, die Anzahl der gemachten Einträge. Die Antworten auf die geschlossenen Fragen im Tagebuch waren denen des halbjährlichen Fragebogens, der 14 Monate später durchgeführt wurde (Median), sehr ähnlich. Dies galt insbesondere für Informationen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität, zu sich langsam entwickelnden Symptomen wie Müdigkeit oder Gangstörungen sowie zu regelmässig eingenommenen Medikamenten oder modernen oralen Therapien. Darüber hinaus ermöglicht das Tagebuch nicht nur eine regelmässigere Datenerhebung, sondern liefert auch mehr Informationen über die Medikamenteneinnahme und die Symptome als ein halbjährlicher Fragebogen. Schliesslich waren die häufigsten Themen, die die Teilnehmer in der offenen Frage nach persönlichen Erfahrungen ansprachen, der Körper (seine Teile und seine Funktionsweise), die Gesundheit und die Arbeit. Ausserdem enthielten etwa 30% der Antworten negative Gefühle, z. B. über die negativen Auswirkungen der MS auf den Körper.

In der Rehabilitation der Multiplen Sklerose (MS) wurden die meisten derzeit verwendeten Ergebnismessungen an Betroffenen mit schubförmig remittierender MS und leichten bis mittleren Beeinträchtigungen bestimmt. Wir wollten herausfinden, ob diese Messungen auch für MS-Betroffene mit stärkeren Beeinträchtigungen geeignet sind, wie sie bei Patienten mit progredienter MS (PMS) häufig vorkommen.
Um dieser Frage nachzugehen, wurden Krankenakten von 229 Patienten mit PMS, die zwischen 2011 und 2015 in einer dreiwöchigen stationären Routine-Rehabilitation waren, überprüft.
Unsere Ergebnisse zeigten, dass die derzeit verwendeten Ergebnismessungen für MS-Betroffene mit eingeschränkter Mobilität unzureichend sind. Es besteht ein dringender Bedarf an speziell entwickelten Ergebnismessungen für die Routineversorgung, die weniger belastend sind und auch kurzfristig ansprechen.

Die Skala namens Expanded Disease Status Scale (EDSS) ist der Goldstandard in ärztlichen Untersuchungen von MS-Betroffenen. Dennoch steht diese Skala bevölkerungsbezogenen MS-Studien meistens nicht zur Verfügung. Aus diesem Grund entwickelten wir in dieser MS Register Studie an 173 MS-Betroffenen eine selbstberichtete Gangmessung, welche die EDSS-Skala widerspiegelt: die sogenannte Self-Reported Disability Status Scale (SRDSS). Die Annäherung zwischen der SRDSS und den Schweregrad-Kategorien der EDSS-Skala war sehr gut. Durch diese neuentwickelte SRDSS-Skala wurde somit die Vergleichbarkeit zwischen klinischen und bevölkerungsbasierten Studien gefördert.

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen in der Schweiz. Dennoch fehlen bisher schweizweite Daten zur MS. Während die klinische und labortechnische MS-Forschung gut entwickelt ist, besteht in der patientenzentrierten MS-Forschung nach wie vor grosser Forschungsbedarf. Angesichts dieser Forschungslücken veranlasste und finanzierte die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft das patientenzentrierte Schweizerische Multiple Sklerose Register (SMSR). Die Informationen dieser Beobachtungsstudie werden prospektiv, d.h. die weitere Entwicklung betreffend, gesammelt. Das SMSR hat einen bürgerwissenschaftlichen Ansatz. Das heisst, die MS-Betroffenen beteiligen sich aktiv an der Entwicklung, dem Betrieb und der Forschung des Registers. SMSR Teilnehmende sind erwachsene Personen mit einer vermuteten oder bestätigten MS-Diagnose, die in der Schweiz wohnen oder behandelt werden.
Zu den wichtigsten wissenschaftlichen Zielen des SMSR gehören die Erfassung: 1) der MS-Häufigkeit in der Schweiz, 2) des Zugangs zur Gesundheitsversorgung und deren Verfügbarkeit, sowie 3) der Lebensumstände und des Wohlbefindens von Personen mit MS.
Das innovative Studiendesign bietet mehrere Teilnahmemöglichkeiten mit unterschiedlichen zeitlichen Verpflichtungen. Die Datenerhebung erfolgt mittels regelmässigen Umfragen und Informationen aus den Krankenakten. Die Teilnahme an der Umfrage wird in verschiedenen Arten (Internetbefragung, Papierfragebögen) und in den drei wichtigsten Landessprachen (Deutsch, Französisch und Italienisch) angeboten. Die Teilnehmenden erhalten regelmässige Rückmeldungen ihrer Angaben für den persönlichen Gebrauch und zur Selbstkontrolle. Dabei werden diese in den Kontext der gesamten Gruppe der Studienteilnehmenden gestellt. Die Datenrückmeldungen werden auch genutzt, um die Teilnehmenden um Korrekturen von wichtigsten Daten zu bitten.
Das SMSR kombiniert die Vorteile traditioneller und neuartiger Forschungsmethoden in der medizinischen Forschung und hat in seinem ersten Jahr bereits über 1600 MS-Teilnehmende zu verzeichnen. Sein zukunftsorientiertes Design und seine moderne Technologie ermöglichen dem SMSR, nicht nur auf zukünftige technologische Innovationen und Forschungstrends zu reagieren, sondern auch Antworten bei Herausforderungen in der MS-Gesundheitsversorgung zu liefern.

Unser Ziel war es, zu beurteilen, ob ein neuartiger Ansatz der digital unterstützten, bürgerwissenschaftlichen Forschung, wie er vom Schweizerischen Multiple-Sklerose-Register (Swiss MS Registry) verfolgt wird, zu einer schnelleren Rekrutierung von Teilnehmenden und zu vielfältigeren Studienpopulationen führt, verglichen mit traditionellen Forschungsstudien, bei denen die Teilnehmer meist in Studienzentren ohne den Einsatz digitaler Technologie rekrutiert werden.

Wir verglichen die Rekrutierungsdynamik während der ersten 18 Monate mit den a priori definierten Rekrutierungszielen und bewerteten, ob a priori definierte Gruppen eingeschlossen wurden, die bei traditionellen Forschungsstudien wahrscheinlich übersehen werden würden.

Das Ziel, im ersten Jahr 400 Teilnehmer zu rekrutieren, wurde bereits nach 20 Tagen erreicht, und am Ende der 18 Monate hatten sich 1700 Teilnehmer in das Schweizer MS Register eingeschrieben, was die Erwartungen bei weitem übertraf. Von den a priori definierten Gruppen, die in anderen Studien möglicherweise unterrepräsentiert sind, wurden 645 Teilnehmer (46,5 %) in einer privaten neurologischen Praxis behandelt, 167 Teilnehmer (12 %) gaben an, in den letzten 12 Monaten keine Gesundheitsdienste in Anspruch genommen zu haben, 32 (2,3 %) Teilnehmer lebten in ländlichen Bergregionen und 20 (2,0 % der 1041 Teilnehmer, für die diese Informationen verfügbar waren) lebten in einer Langzeitpflegeeinrichtung. Die Möglichkeit, sowohl online als auch auf Papier zu antworten, erhöhte die Vielfalt der Studienpopulation in Bezug auf die geografische Herkunft, die Art und den Schweregrad der Erkrankung sowie die Inanspruchnahme von Gesundheitsdienstleistungen. Insbesondere waren die Teilnehmer, die sich auf Papier eintrugen, tendenziell älter, häufiger von progressiven MS-Verlaufsformen betroffen und hatten in den letzten 12 Monaten mit größerer Wahrscheinlichkeit Gesundheitsdienste in Anspruch genommen.

Die akademische und industriegetriebene medizinische Forschung steht vor grossen Herausforderungen in Bezug auf Patientenbeteiligung, Rekrutierung, Relevanz und Verallgemeinerbarkeit. Digitale Studien und die Einbeziehung von Interessengruppen können ein enormes Potenzial für die medizinische Forschung haben. Viele digitale Studien beruhen jedoch auf begrenzten Informationen über die Teilnehmer und/oder auf einer informierten Zustimmung sowie auf unklaren Eigentumsverhältnissen der Daten und sind anfällig für Selektionsverzerrungen, Verwechslungen und Informationsverzerrungen. Das Schweizer MS-Register ist ein Beispiel für eine digital gestützte „Citizen-Science“-Studie, die sowohl die Vorteile der traditionellen medizinischen Forschung mit ihren etablierten Forschungsmethoden als auch neuartige gesellschaftliche und technologische Entwicklungen nutzt und gleichzeitig deren ethische und rechtliche Nachteile und Risiken abmildert.