Il nostro stimolo
Il Registro SM nasce dal desiderio delle persone affette dalla sclerosi multipla, che vorrebbero essere più coinvolte nell’attività scientifica.
In questo modo, lavorando insieme ai ricercatori e ai neurologi, le persone con SM hanno avuto la possibilità di raccontare le proprie esperienze della vita quotidiana e di renderle rilevanti sia per la ricerca che per la comunità.
Il Registro è un progetto futuristico, pronto ad affrontare le nuove esigenze dettate dalla privacy, dall’informatica, dalla scienza e dalla società – ma va anche incontro ai desideri e ai bisogni delle persone con SM e delle loro famiglie.
I nostri collaboratori
I collaboratori del Centro del Registro svizzero SM sono ricercatori e esperti di statistica, informatica, comunicazione, traduzione e sanità. Lavorano a tempo pieno o part-time, ma sempre con la stessa motivazione e competenza, allo scopo di portare avanti la collaborazione stretta con i partecipanti.
In quanto progetto della Società svizzera sclerosi multipla, il Registro vi collabora costantemente. Allo stesso tempo, però, il nostro team contatta regolarmente dottori e altri esperti di medicina, sempre con lo stesso fine, ovvero trovare il modo di curare i sintomi della SM in modo più mirato e migliorare il supporto che viene dato alle persone affette dalla sclerosi multipla.
La nostra rete
Come progetto di citizen science, la nostra rete più importante siete voi – i partecipanti al Registro SM. Inoltre, la nostra stretta collaborazione con la Società svizzera sclerosi multipla, la comunicazione tramite diversi canali, così come l’importante sostegno da parte dei neurologi, fanno sì che al Registro partecipino anche persone con SM che di solito non vengono prese in considerazione da altri studi sulla malattia.
Il Centro dei dati del Registro SM è affiliato all’Università di Zurigo; ciò permette di creare un legame diretto tra il Registro e altre iniziative per la sclerosi multipla e per la digitalizzazione della sanità, sia a livello nazionale che internazionale.