Le domande e le risposte più importanti in sintesi
Volete saperne di più sul Registro svizzero della sclerosi multipla? Qui troverete le risposte alle domande più frequenti sulla partecipazione, sulla sicurezza dei dati e sul progetto.
Il Registro svizzero SM è stato creato dalla Società svizzera sclerosi multipla, che si occupa anche del finanziamento del progetto. Il suo coordinamento é stato affidato all’Università di Zurigo, in particolare all’Istituto di Epidemiologia, Biostatistica e Prevenzione (EBPI), sotto la direzione del Prof. Dr. Milo Puhan.
Tutti i dati messi a disposizione del Registro SM vengono codificatie archiviati in un ambiente informatico protetto dell’Università di Zurigo.
Tutti i dati messi a disposizione del Registro SM vengono codificati* e archiviati in un ambiente informatico protetto dell’Università di Zurigo. Per associare i dati alle persone è necessario disporre di una chiave dotata di particolare protezione ed accessibile solo ad alcuni collaboratori selezionati del Registro SM presso l’Università di Zurigo. Il Registro SM rispetta tutte le regole relative alla protezione dei dati. Tutti i collaboratori dell’Università coinvolti nel Registro SM sono vincolati dall’obbligo di riservatezza.
I Suoi dati sono anonimi e non vengono forniti a nessuno. Servono esclusivamente a studiare la SM e le condizioni di vita delle persone con SM. Il Registro svizzero SM è al 100% indipendente dall’industria farmaceutica e viene finanziato esclusivamente dalle donazioni fatte alla Società svizzera sclerosi multipla.
*CODIFICATO SIGNIFICA CHE LE INFORMAZIONI IDENTIFICABILI VENGONO ELIMINATE DAI DATI E CHE A QUESTE VIENE ATTRIBUITO UN NUMERO IDENTIFICATIVO SPECIFICO PER LEI. LA CHIAVE CHE DAL NUMERO IDENTIFICATIVO CONSENTE DI RISALIRE AL SINGOLO PARTECIPANTE RESTA CUSTODITA ESCLUSIVAMENTE PRESSO IL DATA CENTER DEL REGISTRO SM. SENZA QUESTA CHIAVE, LE SUE INFORMAZIONI SONO COME ANONIMIZZATE E NON È QUINDI POSSIBILE STABILIRE ALCUN COLLEGAMENTO CON LA SUA PERSONA.
Quante persone con SM vivono in Svizzera? Uno studio del Registro svizzero SM pubblicato nell’autunno 2019 ha dimostrato che in Svizzera, nel 2016, vivevano attorno a 15’000 persone affette dalla sclerosi multipla. Questo numero corrisponde ad un aumento del 50% nell’arco degli ultimi decenni.
Accanto ai motivi più conosciuti, tipo la crescita della popolazione, il cambiamento demografico e il miglioramento dei criteri su cui basare le diagnosi, ci sono altre ragioni che possono spiegare l’enorme aumento del numero di persone con SM.
Ciò apre diversi nuovi interrogativi, che necessitano del lavoro del Registro SM e della partecipazione delle persone con SM per essere risolti.
Inoltre, il Registro svizzero SM aiuta a comprendere meglio la malattia e quindi anche a sensibilizzare i leader politici e scientifici.
Il Registro svizzero SM punta a rilevare il maggior numero possibile di persone con SM con la relativa storia clinica. Possono partecipare tutti coloro ai quali è stata diagnosticata la SM e che abbiano almeno 18 anni.
No, la registrazione non è automatica ed è necessario provvedervi attivamente. È possibile anche cancellare la propria registrazione in qualsiasi momento senza indicare la motivazione.
Potrà accedere a informazioni e conoscenze relative alla SM, espresse in modo comprensibile e da un’unica fonte. Inoltre, un diario l ’aiuterà ad annotare le Sue condizioni e i Suoi disturbi, il che potrà esserLe utile per presentare il Suo stato di salute durante le visite mediche.
I sondaggi online o mediante questionario cartaceo vengono effettuati con cadenza semestrale e richiedono circa 45-60 minuti per la compilazione.
Per iscriversi al Registro SM è necessario seguire 3 passi. Cliccando sul link seguente troverà delle istruzioni più dettagliate:
Sì, in caso di dubbi relativi al questionario, il Centro del Registro SM dell’Università di Zurigo è lieto di aiutare:
044 634 48 59 / ms-register@ebpi.uzh.ch
Per il questionario iniziale non è necessaria alcuna certificazione. Questa sarà però necessaria per la partecipazione ai sondaggi successivi. A tal fine riceverà un formulario da portare con sé alla prossima visita, che potrà compilare assieme al Suo medico.
Per motivi giuridici possiamo permettere la partecipazione al Registro SM solo alle persone residenti in Svizzera o alle persone legate alla Svizzera per questioni di sanità.