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L’objectif de l’étude était d’examiner, à l’aide de méthodes d’analyse textuelle, les témoignages de personnes atteintes de SEP sur leur vécu pendant le premier confinement dû au Covid-19. Plus précisément, nous avons examiné 639 récits écrits portant sur les expériences que les personnes atteintes de SEP ont faites lors du premier confinement Covid-19. Un autre objectif était de mettre notre expertise méthodologique à la disposition d’autres chercheurs, en documentant précisément les étapes de l’analyse.Les analyses de texte ont été effectuées de manière automatisée en Python et complétées par le logiciel ‘Linguistic Inquiry and Word Count’ (LIWC). L’analyse globale comprenait cinq étapes interdépendantes: (1) le prétraitement des textes; (2) l’analyse des sentiments (identification d’indicateurs d’émotions basés sur les textes); (3) l’analyse descriptive des textes; (4) la modélisation des thèmes principaux qui ressortent des textes; et (5) l’interprétation et la contextualisation des résultats.

Nos résultats ont montré que les récits écrits relatant l’expérience individuelle lors du premier confinement dû au Covid-19, pouvaient être répartis en quatre grands groupes thématiques: «contacts/communication», «environnement social», «travail» et «commissions/routines quotidiennes».

Les quatre groupes thématiques se différenciaient du point de vue du «ton» de l’émotion (soit positif ou négatif) qui ressortait des textes. Le groupe «contacts/communication» se caractérise par le ton négatif prononcé des émotions décrites dans les récits écrits. Dans les groupes «environnement social» et «travail», le ton qui ressortait des émotions relatées, était plus équilibré et dans le quatrième groupe «commissions/routine quotidienne», il était majoritairement positif.

L’hétérogénéité du ton des émotions entre les quatre groupes thématiques, pourrait s’expliquer par des différences au niveau de la tension émotionnelle, des circonstances individuelles et par la manière dont la situation de pandémie était surmontée, ce qui a été confirmé par des analyses précédemment réalisées à ce sujet.

L’objectif de notre étude était d’examiner si le sentiment autoévalué de solitude (FoL – Feelings of Loneliness) et une angoisse spécifique au Covid-19, pouvaient être liés à la survenue de symptômes dépressifs pendant la première vague de la pandémie du coronavirus. Les questionnaires de 603 personnes atteintes participant au Registre suisse de la SEP ont été analysés pour cette étude.

On a pu constater que des valeurs élevées du sentiment de solitude (FoL) et/ou d’angoisse spécifique au Covid-19 étaient clairement associées à des symptômes dépressifs. Une autre analyse a montré que les répercussions du sentiment de solitude (FoL) sur les symptômes dépressifs touchaient tous les groupes d’âge, mais plus particulièrement les jeunes personnes atteintes de SEP, alors que les répercussions de l’angoisse spécifique au Covid-19 sur les symptômes dépressifs étaient surtout observés chez les personnes atteintes de SEP d’âge moyen. Le sentiment de solitude (FoL) et l’angoisse spécifique au Covid-19 étaient étroitement liés aux symptômes dépressifs pendant la première vague du coronavirus en Suisse, en fonction de l’âge. Nos résultats pourraient servir de lignes directrices aux médecins, aux autorités sanitaires et aux groupes d’entraide afin de mieux accompagner les personnes atteintes de SEP en période de crises sanitaires.

L’objectif de l’étude était d’examiner dans quelle mesure l’âge, le sexe et la gravité de la maladie, avaient un impact sur la charge de morbidité. La charge de morbidité indique l’impact d’une certaine charge de santé sur la société. La charge de morbidité est calculée à l’aide des DALYs, qui mesurent les années de vie (en bonne santé) perdues en raison de la maladie et du décès. En d’autres termes, DALY ne mesure pas seulement la mortalité, mais aussi le préjudice causé par une maladie, ici en l’occurrence la sclérose en plaques, par rapport à une vie normale et exempte de symptômes.

Les données pour cette étude ont été fournies par le Registre suisse de la SEP et le Registre suisse des décès, ainsi que par l’estimation récente de la prévalence de la SEP en Suisse, réalisée avec la grande contribution du Registre SEP.

La charge totale de morbidité due à la SEP s’élevait en 2016 à environ 7000 DALYs, soit près de 100 DALYs pour 100 000 habitants (de plus de 18 ans). La SEP a donc entraîné la perte de 100 années de vie en bonne santé pour 100 000 habitants. Même si les troubles dus à la SEP, comme ceux de la marche, de la vue et du langage, sont responsables de 59% de ces années de vie en bonne santé perdues, les troubles et handicaps sévères en sont en majeur partie responsables. Il est donc important de trouver des moyens pour ralentir la progression de la maladie et de proposer des traitements adaptés aux personnes atteintes afin de réduire la charge de morbidité pour la SEP à l’avenir.

Les symptômes de la SEP altèrent de nombreuses fonctions de notre corps. C’est pourquoi il est important de savoir quel est l’impact des symptômes sur la qualité de vie liée l’état de santé, pour une bonne gestion de la maladie et de ses symptômes. Notre objectif était de découvrir comment les symptômes spécifiques à la SEP contribuent à la charge de morbidité chez certaines personnes et chez l’ensemble du groupe des personnes atteintes. Pour ceci, nous avons réuni les données de 611 participants du Registre de la SEP présentant une forme de SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) et de 244 participants présentant une SEP progressive. Alors que la qualité de vie liée à la santé était plus fortement affectée par les troubles de l’équilibre, de la spasticité et de la dépression pour les personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente (SEP-RR), les pertes de qualité de vie les plus importantes pour la SEP progressive étaient dues à la spasticité, la paralysie, la faiblesse et à la douleur. De nombreux symptômes ayant le plus d’impact sur certaines personnes contribuent également de manière significative à la charge de morbidité de l’ensemble du groupe des personnes atteintes de SEP.

Les symptômes du début de la SEP ont très souvent été étudiés. Ils indiquent les zones et les réseaux cérébraux touchés par les lésions, ils varient en fonction de la forme de SEP et ont surtout une valeur prédictive sur l’évolution de la maladie. En revanche, la manière dont les symptômes se regroupent, la signification de ces regroupements et la possibilité de tirer des conclusions supplémentaires en comparaison à des recherches antérieures, n’ont pratiquement jamais été étudiées.

Nous avons pu identifier six groupes de symptômes au début de la SEP: un groupe avec de nombreux symptômes différents; deux groupes avec des troubles de la marche, l’un lié à la paralysie, l’autre aux vertiges et à la faiblesse; un groupe avec fatigue, faiblesse, dépression; et enfin deux groupes avec des symptômes isolés, l’un avec des troubles visuels, l’autre avec des paresthésies (engourdissements, fourmillements).

Les différences les plus frappantes entre les groupes de symptômes ont été observées au niveau des facteurs de risque. Ainsi, le tabagisme semble être un facteur de risque important, surtout pour le groupe présentant de nombreux symptômes et pour le groupe souffrant de fatigue. Certaines maladies supplémentaires apparaissent également de manière significative surtout chez ces deux groupes de symptômes, comme la mononucléose infectieuse, les angines et les amygdalites, les migraines, les maladies de la peau ou d’autres maladies auto-immunes.

La fréquence de la dépression chez les personnes atteintes de SEP est bien plus élevée par rapport à la population générale. Jusqu’à présent, on ne savait que peu de choses à ce sujet, en particulier si la dépression se manifeste différemment ou de la même manière chez les personnes atteintes que dans la population générale. Dans notre étude, les symptômes de dépression et les sous-groupes de dépression ont été comparés chez 92 personnes atteintes participant au Registre de la SEP et chez 277 personnes non-atteintes de SEP. Les personnes atteintes présentaient un risque plus élevé pour les deux symptômes physiques de la dépression comme pour la «prise de poids» et la «sensation de plomb dans les bras ou les jambes» , mais également pour le symptôme de l’humeur «irritable/en colère». On a pu constater que ces symptômes étaient fréquents dans ce que l’on appelle le «sous-groupe de dépression mixte atypique-mélancolique». En raison de la forte ressemblance avec les symptômes de la SEP, ce sous-groupe de dépression représente un défi particulier en matière de diagnostic.

Les liens entre la fatigue, la dépression et la qualité de vie sont complexes et leurs interactions ne sont pas encore élucidées. Au moyen d’analyses dites de chemin sur les données de 210 personnes participant au Registre suisse de la SEP, nous avons examiné cette interaction de plus près. Les évaluations sur plusieurs périodes ont montré que la dépression entraînait une baisse de la qualité de vie et que cela pouvait s’expliquer par une fatigue plus accrue. Ces résultats sont importants et devraient être approfondis afin d’envisager des mesures thérapeutiques adéquates.

Les études récentes ont montré, qu’un diagnostic de la SEP posé à temps et un début précoce d’un traitement modificateur de la maladie sont importants pour un pronostic favorable de la SEP à long terme. Sur la base de l’étude du Registre de la SEP qui portait sur les données de 996 personnes, l’objectif était de trouver les facteurs qui prolongent le délai jusqu’au diagnostic et jusqu’au début d’un traitement modificateur de la maladie.

Les évaluations ont montré que le délai était prolongé jusqu’au diagnostic chez 40% des personnes atteintes et le temps nécessaire de mise en place d’un traitement modificateur était également prolongé chez 23% des personnes atteintes.

Les facteurs associés à un délai de diagnostic plus long étaient: une SEP primaire progressive, un diagnostic extrahospitalier (neurologue en cabinet privé) et des premiers symptômes moins fréquents. En revanche, un âge plus avancé au début de la maladie et des premiers symptômes tels que des troubles de la marche ou des paresthésies, entraînaient un délai plus court jusqu’au diagnostic. Un délai plus long avant le début d’un traitement modificateur de la maladie survenait fréquemment à un âge plus avancé après le diagnostic de la SEP.

Fort heureusement, les délais de diagnostic et de mise en place d’un traitement modificateur de la maladie se sont raccourcis ces dernières années mais il faut continuer à surveiller attentivement les délais de diagnostic et les délais de mise en place d’un traitement modificateur de la maladie.

Un diagnostic précoce de la sclérose en plaques (SEP) est essentiel pour influencer positivement l’évolution de la maladie. Pourtant, des retards qui seraient évitables surviennent malheureusement encore dans le processus de diagnostic, depuis le premier contact avec les médecins jusqu’au diagnostic de la SEP. L’objectif de cette étude du Registre de la SEP menée auprès de 522 participants, était de découvrir les causes possibles des retards dans le processus de diagnostic. Les résultats ont montré que les retards les plus importants étaient dus à la nature des premiers symptômes et à la forme d’évolution de la SEP. Ainsi les problèmes liés à la marche se traduisaient par un délai plus long entre la prise de contact avec le médecin et le diagnostic, la dépression concomitante était associée à un délai plus long entre le diagnostic et la prise de contact, et une SEP primaire progressive allongeait les deux phases. De plus, le fait de vivre dans des régions montagneuses retardait le délai avant le diagnostic. En revanche, les diagnostics sont plus rapides depuis les années 2000. Ces résultats montrent qu’il est important de lutter contre les retards de diagnostic de la SEP.

La satisfaction des patients est un critère qui permet de prévoir l’adhésion au traitement, les erreurs de traitement et les changements de médecin. L’objectif de cette étude du Registre de la SEP était de déterminer les facteurs qui influencent positivement la première consultation de diagnostic et répertorier les thèmes qui n’ont pas été abordés. Les données de 386 personnes atteintes de SEP dont la maladie a débuté par des poussées, ont été examinées pour cette étude. Les résultats ont montré que la satisfaction était plus élevée quand la consultation:1) durait plus de 20 minutes, 2) couvrait de nombreux sujets liés à la SEP, 3) était menée en présence d’une autre personne importante pour la personne atteinte et 4) s’accompagnait d’une prise de décision commune. Les thèmes importants que les personnes atteintes ont regretté de n’avoir pas été abordés étaient: les conséquences à long terme, les aspects psychologiques et savoir où trouver du soutien comme des informations supplémentaires.

Alors que les comorbidités (autres maladies en plus d’une pathologie de base) augmentent avec l’âge, la durée de la sclérose en plaques (SEP) entraîne quant à elle, une accumulation des handicaps chez les personnes atteintes de SEP. L’influence du vieillissement sur la durée de la SEP reste encore inexplorée.  Nous avons examiné les liens de causalités entre l’âge et la durée de la SEP avec le handicap et les comorbidités chez les participants du Registre de la SEP. Pour étudier le lien de causalité entre l’âge et la durée de la SEP, il a été demandé aux participants du Registre SEP, si une autre maladie leur avait été diagnostiquée en plus de la SEP. Pour cette étude, les données de 1615 participants du Registre de la SEP ont été analysées. Les comorbidités les plus fréquemment signalées étaient la dépression et l’hypertension artérielle. Les problèmes cardiaques, le cancer et le diabète ont été mentionnés moins fréquemment.

La présence de comorbidités n’était en grande partie associée qu’à l’âge. Un handicap de la marche au moins modéré, était associé à la fois à l’âge et à la durée de la SEP, tandis qu’un handicap sévère de la marche n’était associé qu’à la durée de la SEP.

Des chercheurs de l’Université de Zurich ont découvert que l’âge au début de la maladie a une influence sur l’efficacité des traitements immunomodulateurs en ce qui concerne la réduction des poussées et la progression de la maladie. En se basant sur les données des garanties de prise en charge des assurés, les chercheurs ont comparé l’évolution de la maladie chez des personnes atteintes de SEP jeunes et plus âgées, qui suivaient un traitement immunomodulateur. Chez les personnes jeunes (âge moyen en début de maladie <18 ans), la survenue de poussées après le début du traitement était plus fréquente et plus rapide que chez les personnes chez qui la maladie s’était déclarée plus tardivement. Le risque de poussées en général diminue à mesure que l’âge avance au début du traitement. D’autre part, le risque de handicaps physiques permanents augmente avec l’âge. Un effet de seuil a toutefois été observé. L’augmentation du risque de handicaps permanents ne s’est manifestée qu’à partir de l’âge de 45 ans en début du traitement.

Quelles expériences font les personnes atteintes de SEP avec leur traitement immunomodulateur? Pour répondre à cette question, les données de 668 participants au Registre suisse de la SEP ont été analysées. Deux tiers des participants souffrant d’une SEP récurrente-rémittente ont indiqué suivre un traitement continu (c’est-à-dire commencé il y a plus de 6 mois), 13% n’avaient commencé que récemment un nouveau traitement et 21% ne suivaient aucun traitement immunomodulateur. Les personnes sous traitement continu ont signalé moins de poussées (8%), que les personnes qui avaient commencé un nouveau traitement (33%) et que les personnes sans traitement immunomodulateur (17%). Dans l’ensemble, les résultats indiquent que la majorité des personnes atteintes de SEP rémittente bénéficient d’un traitement «stable». Néanmoins, cela ne garantit pas une vie sans symptômes, car des effets secondaires indésirables ont été rapportés relativement fréquemment. Il est donc important de répertorier systématiquement les expériences que les personnes atteintes font avec leur traitement, comme le fait le Registre de la SEP qui apporte une contribution dans ce domaine.

Le maintien de l’activité professionnelle est associé à une meilleure qualité de vie chez les personnes atteintes de SEP. Il est donc crucial de déterminer quels facteurs favorisent le maintien de l’activité professionnelle pour pouvoir, au besoin, améliorer les conditions de l’exercice de la profession. Dans cette étude du Registre de la SEP, il s’agissait de comparer les facteurs sociodémographiques (tels que l’âge, le sexe et l’éducation), les facteurs liés à la SEP, à la santé, au travail et aux conditions psychosociales du travail, de 360 personnes atteintes de SEP qui travaillaient et de 181 personnes atteintes de SEP qui ne travaillaient pas. L’âge, le sexe et la position professionnelle, mais aussi la qualité de vie et le nombre de symptômes de la SEP sont des facteurs sociodémographiques qui se sont révélés être liés à l’activité professionnelle actuellement exercée par les personnes atteintes de SEP.

Les conditions de travail psychosociales, telles que les ressources du travail (par ex. l’autonomie, l’encadrement ou le soutien social), étaient déterminantes pour le maintien dans la vie active, en plus de la qualité de vie.

Sur la base du modèle connu des Exigences-Ressources du travail, les données de 360 personnes atteintes de SEP participant au Registre suisse de la SEP, ont été analysées sur la relation entre les exigences et ressources du travail et leur intention de démissionner. Les ressources du travail sont les aspects qui entrainent de la motivation et de la satisfaction pour le travail, alors que les exigences sont les aspects qui entrainent des stratégies de compensation et de la fatigue.

Un modèle dit d’équations structurelles a été utilisé pour cette analyse. Les difficultés du travail liées à la SEP, ont permis d’établir un lien entre les exigences au travail et le burnout, entre les ressources du travail et l’engagement au travail et entre les ressources du travail et le burnout. Il est donc important de développer les ressources du travail et de réduire les exigences du travail. Cela pourrait augmenter l’engagement au travail, diminuer le risque d’un burnout, réduire les difficultés rencontrées au travail qui sont liées à la SEP, et donc augmenter la probabilité que les personnes atteintes de SEP maintiennent leur activité professionnelle.

Le bénévolat est un indicateur d’intégration sociale et peut avoir des effets positifs sur le bien-être physique et mental, comme cela a déjà été démontré chez des personnes atteintes de diverses maladies chroniques. Ces avantages pourraient donc encourager les personnes atteintes de SEP à s’engager bénévolement. Mais jusqu’à présent, aucune étude n’a été menée en Suisse sur le bénévolat chez les personnes atteintes de SEP, c’est pourquoi le Registre suisse de la SEP a analysé les données de 615 personnes atteintes de SEP afin de déterminer combien parmi elles participaient à des activités bénévoles et quels facteurs étaient liés à leur participation.

Les résultats ont montré qu’environ un tiers des participants (29,4 %) ont déclaré exercer une activité bénévole. Les activités bénévoles les plus fréquentes étaient consacrées aux œuvres caritatives (16,02 %) et aux organisations culturelles (14,36 %). L’analyse a révélé plusieurs facteurs en rapport avec la pratique du bénévolat par les personnes atteintes de SEP. Les participants qui avaient un diplôme universitaire étaient plus enclins à faire du bénévolat que ceux qui avaient un niveau d’éducation plus faible. La capacité à exercer des activités quotidiennes était étroitement associée à l’engagement bénévole. Les personnes souffrant de moins de limitations dans leurs activités quotidiennes étaient plus susceptibles de faire du bénévolat, tandis que les personnes ayant de graves difficultés étaient moins susceptibles d’y participer. En outre, les personnes atteintes de SEP qui déclaraient s’occuper de leur famille et la soutenir (femmes et hommes au foyer) étaient plus susceptibles de participer à des activités bénévoles. En résumé, un nombre considérable de personnes atteintes de SEP participent à des activités bénévoles (une personne sur trois atteinte de SEP). Des facteurs tels qu’un niveau d’éducation plus élevé, des limitations moindres dans les activités quotidiennes et le fait de travailler comme femme ou homme au foyer augmentent la probabilité de faire du bénévolat. Il est important de diffuser des informations et de proposer des possibilités d’activités de bénévolat axées sur l’inclusion sociale et accessibles aux personnes atteintes de SEP, qui rencontrent des difficultés ou des barrières sociales dans leurs activités quotidiennes. La Société SEP et les associations de santé proposent souvent de telles activités.

Contexte actuel: les directives actuelles pour la SEP recommandent un suivi neurologique régulier des personnes atteintes de SEP. Toutefois, on sait peu de choses quant à la mise en œuvre de ces recommandations ou quant aux éventuels obstacles rencontrés pour accéder aux soins. Cette étude, menée auprès de 1038 participants au Registre de la SEP, a alors examiné les différences spécifiques à la maladie et les différences sociodémographiques entre les personnes atteintes de SEP qui suivaient: a) des soins neurologiques, b) des soins de médecine générale ou c) qui ne suivaient aucun soin médical. L’objectif était de trouver des différences entre les groupes et des caractéristiques qui pourraient indiquer des obstacles quant à l’accès aux soins. 89% des participants ont déclaré être régulièrement suivis par un spécialiste en neurologie (56% en cabinet privé, 44% à l’hôpital). 5% des participants étaient suivis par un médecin généraliste et 6% ont déclaré n’être suivis par aucun professionnel de la santé.

Par rapport aux personnes atteintes bénéficiant de soins neurologiques, le groupe des personnes ne consultant pas de spécialiste en neurologie était composé de deux sous-groupes: 1) les personnes atteintes de SEP primaire progressive (SEP-PP) et/ou ayant des antécédents médicaux de SEP de longue date, et 2) les personnes ayant un diagnostic de SEP récent, c’est-à-dire au cours des deux dernières années. Parmi les personnes atteintes qui étaient suivies par un neurologue, les personnes traitées en cabinet privé étaient plus âgées et plus souvent de sexe féminin que les patients traités en milieu hospitalier. Cependant, aucune différence n’a été constatée en ce qui concerne les limitations, les formes d’évolution de la SEP ou les schémas thérapeutiques.

En résumé, on peut dire que l’accès aux soins neurologiques est bon en Suisse. Conformément à la recommandation d’un traitement précoce et compte tenu du fait qu’il existe de nouveaux médicaments pour la SEP primaire progressive, il faudrait encourager les personnes qui n’ont pas recours à des soins neurologiques, comme de nombreuses personnes atteintes de SEP-PP ou celles qui ont récemment reçu un diagnostic de SEP, à consulter régulièrement un neurologue.

La physiothérapie peut soulager de nombreux symptômes de la SEP, mais on sait très peu de choses quant à l’accessibilité de la physiothérapie pour les personnes atteintes de SEP. C’est pourquoi le recours à la physiothérapie et les éventuelles difficultés d’accessibilité ont été examinées en se basant sur les données de 1493 participants au Registre de la SEP.

Les résultats ont montré que le recours à la physiothérapie était plus fréquent chez les personnes qui avaient plus de déficiences, une SEP primaire progressive, une qualité de vie réduite en rapport à la santé ou qui avaient effectué récemment un séjour de réadaptation en centre hospitalier. Les différences de recours à la physiothérapie selon les régions linguistiques seront examinées dans des études ultérieures.

L’objectif de cette étude était de développer un concept pour estimer le nombre de personnes atteintes de la sclérose en plaques (SEP). À partir de différentes sources de données (du Registre suisse de la SEP, du Registre national des traitements de la SEP, de la base de données MediService et de l’étude de cohorte suisse sur la SEP), un concept en 7 étapes a été développé pour estimer la prévalence de la SEP en Suisse en 2016. Les résultats ont été vérifiés par des experts de la maladie et comparé à des estimations précédentes en Suisse et à des estimations récentes provenant d’autres pays. L’estimation a montré qu’en 2016, entre 14’650 et 15’700 personnes atteintes de SEP vivaient dans toute la Suisse. Pour 100’000 habitants, cela correspond à une fréquence de 174-187/100’000 personnes atteintes de SEP en 2016. Par rapport à la dernière estimation de 1986, nous avons donc constaté une augmentation considérable des diagnostics de la SEP, en particulier chez les femmes de moins de 65 ans. Sur le plan international, la Suisse est donc un pays où la prévalence de la SEP est élevée, même si nos estimations étaient inférieures aux chiffres récents des pays de l’Europe du Nord. Nous confirmons de surcroît l’existence de rapports selon lesquels l’augmentation de la SEP coïncide notamment avec un nombre plus élevé de diagnostics de SEP chez les femmes. Le concept pour lequel nous avons opté pour cette étude, se prête à être largement utilisé, également pour d’autres maladies que la SEP, et peut être employé même si les données ne sont pas parfaitement disponibles.

La plateforme du Registre suisse de la SEP (SMSR) dispose d’un journal en ligne qui est à la disposition des participants du Registre. L’utilisation de ce journal a été encouragée par une opération intitulée «Une semaine de la vie des personnes atteintes de SEP», qui s’est déroulée entre le 9 mars 2019 et le 17 mars 2019. En tant que chercheurs, nous souhaitions savoir qui, parmi les participants numériques du Registre, utilisait le journal et à quelle fréquence, et aussi quels facteurs favorisaient son utilisation. Nous voulions également savoir si les données recueillies correspondaient à celles des questionnaires semestriels et si elles avaient plus de valeur. Pour répondre à ces questions, nous avons analysé les données (dans un format anonymisé) des personnes qui ont utilisé le journal entre le 27 février 2019 et le 19 mars 2019 (au total 134 personnes et 815 entrées).

Au cours de ces analyses, nous avons constaté que les utilisateurs du journal étaient plus souvent des femmes que les non-utilisateurs, qu’ils avaient un âge moyen de 52,5 ans, soit cinq ans de plus que les non-utilisateurs, qu’ils ne travaillaient pas à temps plein et qu’ils souffraient de troubles avancés de la marche. L’utilisation du journal s’est toutefois révélée très irrégulière. En moyenne, moins d’une entrée par jour par participant a été écrite et près de 25% des utilisateurs n’ont utilisé le journal qu’une seule fois. Il était toutefois intéressant de noter, qu’après l’envoi d’un e-mail de rappel du Registre SEP, le journal était utilisé et le nombre d’entrées augmentait. Les réponses aux questions fermées (une ou plusieurs réponses au choix) du journal, étaient très similaires aux réponses du questionnaire semestriel (Médiane) réalisé 14 mois plus tard. C’était notamment le cas pour les informations relatives à la qualité de vie liée à la santé, aux symptômes qui évoluent lentement comme la fatigue ou les troubles de la marche, ainsi qu’aux médicaments pris régulièrement ou aux thérapies orales modernes. Le journal permet non seulement de recueillir des données plus régulièrement, mais il fournit également davantage d’informations sur la prise de médicaments et sur les symptômes, qu’un questionnaire semestriel. Les sujets les plus fréquemment abordés par les participants dans la question ouverte sur les expériences personnelles, portaient sur le corps (ses parties et son fonctionnement), la santé et sur le travail. Il convient de noter qu’environ 30% des réponses exprimaient des sentiments négatifs, par exemple à propos des répercussions négatives de la SEP sur le corps.

La plupart des mesures de résultats actuellement utilisées en clinique de réhabilitation de la SEP, ont été définies pour des personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente avec des handicaps légers à moyens. Nous voulions savoir si ces mesures étaient également appropriées pour des personnes atteintes de SEP plus sévères, comme cela est souvent le cas chez les patients ayant une SEP progressive.

Pour répondre à cette question, nous avons examiné les dossiers médicaux de 229 patients atteints de SEP progressive qui ont suivi une réhabilitation de routine en milieu hospitalier pendant trois semaines entre 2011 et 2015.

Nos résultats ont montré que les mesures de résultats actuellement utilisées sont insuffisantes pour les personnes atteintes de SEP à mobilité réduite. Il est urgent de développer de nouvelles mesures de résultats spécialement conçues pour les soins de routine en réhabilitation, qui soient moins pénibles pour les patients et qui apportent également une réponse rapidement.

L’échelle EDSS (Expanded Disease Status Scale) est l’étalon-or des examens médicaux des personnes atteintes de SEP. Cependant, cette échelle n’est pas tout à fait adaptée aux études de population sur la SEP. C’est pourquoi, dans le cadre de cette étude du Registre de la SEP qui portait sur 173 personnes atteintes de SEP, nous avons développé une mesure auto-rapportée de la marche basée sur l’échelle EDSS, l’échelle Self-Reported Disability Status Scale (SRDSS). Nous avons constaté que les mesures obtenues par le SRDSS et celles des catégories de gravité de l’échelle EDSS étaient proches. Grâce à cette échelle SRDSS nouvellement développée, les études cliniques et les études basées sur la population peuvent être plus facilement comparées.

Méthode: Les trackers d’activité numériques ont un grand potentiel pour accompagner, dans leur quotidien, les personnes atteintes de maladies chroniques comme la sclérose en plaques (SEP). Cependant, les données recueillies lors des enquêtes ne se transposent pas toujours sans problème à la routine quotidienne des personnes atteintes. De plus, les études utilisant des trackers d’activité sont très exigeantes pour les chercheurs en termes d’organisation et de temps. L’étude BarKA-MS a examiné l’activité physique quotidienne de 45 personnes atteintes de SEP à l’aide d’un tracker d’activité, pendant un séjour de réhabilitation (de 2 à 3 semaines) puis de 4 semaines à domicile. Pendant cette période, les participants ont été régulièrement interrogés sur les expériences qu’ils ont faites avec le tracker d’activité et sur leur bien-être, le niveau de leurs symptômes et sur leur activité physique. Les obstacles rencontrés au recrutement des participants à l’étude et à la réalisation de l’étude ont été examinés qualitativement et quantitativement, et les expériences des participants ont été évaluées qualitativement. Ces expériences ont également permis de déterminer dans quelle mesure une étude comparable pourrait être menée à plus grande échelle.

Résultats: Les expériences faites par les participants avec les trackers d’activité étaient majoritairement positives. Seuls 17% des retours n’étaient pas positifs mettant en cause essentiellement l’inexactitude des mesures constatées par les participants. En ce qui concerne la «compliance» ou «conformité» des participants (c’est-à-dire la disposition des participants à participer à l’étude conformément au protocole de l’étude), les auteurs ont relevé 25 facteurs différents au total, qui ont joué un rôle. Ces 25 facteurs ont pu être classés en trois catégories principales: l’efficacité des mesures de soutien, les obstacles au recrutement et à la «compliance» des participants, et enfin, les défis techniques. Dans l’ensemble, l’étude a montré que les enquêtes sur l’utilisation des trackers d’activité dans la vie quotidienne, impliquent un effort important de la part des chercheurs pour que les études soient comparables, mais peuvent s’adapter à un plus grand nombre de participants.

Conclusion L’interaction personnelle entre les participants à l’étude et les chercheurs, ainsi que le soutien hautement individualisé aux participants, ont exercé une influence positive sur la disposition des participants à observer le protocole de participation. Cependant, l’investissement élevé en personnel et en temps constitue un défi pour adapter à plus grande échelle des études utilisant des trackers d’activité. Les chercheurs qui planifient une étude avec des trackers d’activité devraient mettre en balance la «compliance» des participants et «l’adaptabilité» à plus grande échelle de l’étude dès la phase de planification.

Méthode : Dans cette étude, nous avons cherché à savoir si les trackers d’activité disponibles dans le commerce, comme le Fitbit Inspire HR, pouvaient mesurer avec une grande précision l’activité physique des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). Nous avons testé l’exactitude du nombre de pas et de l’intensité de l’activité mesurés par le tracker Fitbit chez 45 personnes atteintes de SEP en phase de rééducation. Pour ce faire, nous avons comparé les données du tracker d’activité disponible dans le commerce avec deux méthodes de recherche validées: (1) nous avons créé des séquences vidéo pendant différents exercices de marche et compté les pas manuellement. (2) Les participants à l’étude ont en plus été temporairement équipés du tracker d’activité ‘Actigraph GT3X’, couramment utilisé dans la recherche.

Résultats et conclusion : Dans l’ensemble, les mesures de Fitbit correspondaient à celles du test de marche et de l’Actigraph, mais elles n’étaient pas exactement identiques. Le degré de concordance dépendait également du fait si les mesures étaient comparées sur toute une journée, par exemple, ou si les mesures étaient comparées sur quelques heures ou quelques minutes. Les résultats indiquent qu’un tracker d’activité du commerce tel que Fitbit est approprié pour mesurer l’activité physique au quotidien des personnes souffrant de handicaps physiques.

La sclérose en plaques (SEP) est une des maladies neurologiques les plus répandues en Suisse. Pourtant, les données sur la SEP à l’échelle de la Suisse font encore défaut.

Alors que la recherche clinique et en laboratoire sur la SEP est bien développée, la recherche sur la SEP centrée sur le patient nécessite encore beaucoup d’efforts. Face à ces lacunes de recherche, la Société suisse de la sclérose en plaques a lancé et finance le Registre suisse de la SEP (SMSR), afin d’impliquer le patient dans la recherche.

Les informations de cette étude d’observation sont collectées de manière prospective, c’est-à-dire en ce qui concerne l’évolution ultérieure. Le SMSR est une approche de sciences citoyennes. Cela signifie que les personnes atteintes de SEP participent activement au développement, au fonctionnement et à la recherche du Registre. Les participants au SMSR sont des adultes dont le diagnostic de SEP est suspecté ou confirmé et qui résident ou sont traités en Suisse.

Parmi les principaux objectifs scientifiques du SMSR figurent la mesure: 1) de la prévalence de la SEP en Suisse, 2) de l’accès aux soins de santé et de leur disponibilité, et 3) des conditions de vie et du bien-être des personnes atteintes de SEP.

Le concept novateur de l’étude offre plusieurs possibilités de participation avec des engagements temporels différents. La collecte des données se fait par le biais d’enquêtes régulières et d’informations tirées des dossiers médicaux. La participation à l’enquête est proposée sous différentes formes (questionnaires en ligne ou version papier) et dans les trois principales langues nationales (allemand, français et italien). Les participants reçoivent régulièrement un feed-back de leurs données à des fins personnelles et de vérification. Celles-ci sont alors replacées dans le contexte de l’ensemble du groupe des participants à l’étude. Les feed-back des données sont également utilisés pour demander aux participants de corriger éventuellement les données les plus importantes.

Le SMSR allie les avantages des méthodes de recherche traditionnelles et nouvelles dans le domaine de la recherche médicale et comptait déjà plus de 1600 participants SEP au cours de sa première année d’existence. Tourné vers l’avenir, sa conception et sa technologie de pointe permettent au SMSR non seulement de répondre aux nouvelles innovations technologiques et aux tendances de la recherche, mais aussi d’apporter des réponses aux défis posés par les soins de santé pour la SEP.

Notre objectif était d’évaluer si une nouvelle approche de recherche en sciences citoyennes assistée par le numérique, telle que celle adoptée par le Registre suisse de la SEP (Swiss MS Registry), permettait de recruter plus rapidement des participants et de diversifier les groupes de population étudiés, par rapport aux études de recherche traditionnelles pour lesquelles les participants sont généralement recrutés dans des centres de recherche sans recours à la technologie numérique.

Ainsi pendant 18 mois, nous avons comparé la dynamique de recrutement avec des objectifs de recrutement définis au préalable puis, évalué si les groupes définis au préalable, qui seraient probablement ignorés dans des études de recherche traditionnelles, avaient été inclus.

L’objectif de recruter 400 participants au cours de la première année a été atteint au bout de 20 jours seulement et, à la fin des 18 mois, 1700 participants s’étaient inscrits au Registre suisse de la SEP, dépassant largement nos attentes. Parmi les groupes définis au préalable, qui peuvent être sous-représentés dans d’autres études, 645 participants (46,5 %) étaient suivis dans un cabinet neurologique privé, 167 participants (12 %) ont déclaré n’avoir eu recours à aucun service de santé au cours des 12 derniers mois, 32 participants (2,3 %) vivaient dans des régions rurales montagneuses et 20 (2,0 % des 1041 participants ayant accès à ces informations) vivaient dans un établissement de soins de longue durée.

La possibilité de pouvoir participer aussi bien en ligne que sur papier, a augmenté la diversité des groupes de population étudiés sur le plan de l’origine géographique, mais aussi des formes d’évolutions et de la gravité de la maladie, en plus du recours aux services de santé.

Par ailleurs, les participants qui ont répondu sur papier avaient tendance à être plus âgés, plus souvent atteints de formes progressives de SEP et plus susceptibles d’avoir eu recours à des services de santé au cours des 12 derniers mois.

La recherche médicale menée par les universités et l’industrie doit faire face à des défis majeurs en termes de participation des patients, de recrutement, de pertinence et de généralisation des connaissances. Les études numériques et l’implication des groupes ciblés peuvent avoir un énorme potentiel pour la recherche médicale. Cependant, de nombreuses études numériques qui reposent sur des informations limitées à propos des participants et/ou sur un consentement éclairé, ainsi que sur une appropriation peu claire des données, sont sujettes à des confusions et à des déformations de l’information, comme à des problèmes au niveau de la sélection des participants.

Le Registre suisse de la SEP est un exemple de recherche en «sciences citoyennes» basée sur le numérique, qui utilise à la fois les avantages de la recherche médicale traditionnelle avec ses méthodes de recherche établies, ainsi que les nouveaux développements sociaux et technologiques, tout en réduisant leurs inconvénients ainsi que les risques éthiques et juridiques.