Participation

Qui peut participer au Registre de la SEP ?

Le Registre suisse de la sclérose en plaques est ouvert à toutes les personnes atteintes de cette maladie et résidant en Suisse ou y suivant un traitement, ainsi qu’à leurs proches ou aux personnes de leur entourage, à condition qu’elles soient âgées d’au moins 18 ans. La participation ne dépend pas de la forme de la maladie. Aucun justificatif n’est requis pour l’inscription et pour la première enquête intitulée « Informations complémentaires sur la situation personnelle ». Toutefois, un justificatif de diagnostic est nécessaire pour participer aux enquêtes suivantes. Lors de votre prochaine consultation, vous pourrez remplir un formulaire que vous recevrez à cet effet et apporter avec vous. Ce formulaire sera à remplir avec votre médecin.

Pourquoi est-il intéressant d’y participer ?

Les informations fournies par les personnes concernées ont déjà permis de mieux comprendre la prévalence de la SEP en Suisse et d’apporter des pistes pour optimiser le parcours de diagnostic de cette maladie. Les données issues du registre de la SEP constituent également une base importante pour le travail politique de la Société suisse de la SEP ainsi que pour l’amélioration de ses services.

Inscription

L’inscription en ligne se fait en quelques étapes simples. Pour cela, vous aurez besoin d’une adresse e-mail valide qui vous sera personnellement attribuée. Vous pouvez vous inscrire en ligne directement ici :

Vous trouverez ici des informations détaillées sur la procédure d’inscription et sur les conditions de participation:

Protection des données

Toutes les données mises à la disposition du Registre SEP sont chiffrées et sauvegardées dans un environnement informatique sécurisé à l’Université et à l’ETH de Zurich. Faire le lien entre les données et une personne n’est possible qu’à l’aide d’une clé qui fait l’objet d’une protection spéciale qui n’est accessible uniquement à certains membres du personnel du Registre de l’Université de Zurich. Le Registre SEP respecte toutes les réglementations légales en matière de protection des données. Tous les collaborateurs de l’Université qui travaillent au Registre sont soumis au secret professionnel et doivent signer un accord de confidentialité.

Vous souhaitez juste, pouvoir jeter un coup d’œil à la plateforme du Registre de la SEP?

Veuillez ne pas ouvrir de «faux» compte. Vous pouvez consulter une version d’essai. Vos données ne seront cependant pas sauvegardées.

Login: ms-register@multiplesklerose.ch
Mot de passe: test1234

Préférez-vous participer par voie postale?

Pas de souci! Inscrivez simplement vos coordonnées en utilisant le formulaire en ligne. Le Centre du Registre de la SEP de l’Université de Zurich vous enverra ensuite les documents nécessaires directement par courrier postal.