Quels sont les avantages à participer au Registre pour les personnes atteintes?
Aidez-nous à trouver des mesures pour améliorer les traitements et la qualité de vie des personnes atteintes, vous profiterez d’une large communauté de connaissance et recevrez des informations de première main ainsi que des résultats de recherche résumés de manière simple et compréhensible.
Un journal électronique permet d’enregistrer des évènements importants et peut être également téléchargé ou imprimé en format PDF pour par exemple, servir d’aide-mémoire pour votre prochain rendez-vous chez le médecin.
Les personnes atteintes ont aussi la possibilité de s’engager au sein du Comité du Registre de la SEP. En rejoignant «l’équipe de pilotage», elles jouent un rôle important sur le devenir du Registre de la SEP en participant par exemple, à l’élaboration des questionnaires.
Les informations fournies par les personnes atteintes ont déjà contribué à une meilleure compréhension de la prévalence de la SEP en Suisse et donné des informations pour optimiser le parcours jusqu’au diagnostic. Les résultats obtenus par le Registre constituent également une base solide pour la Société SEP pour son travail avec les décideurs politiques et l’optimisation de ses services.
Toutes les données mises à la disposition du Registre sont codées et sauvegardées dans un environnement informatique sûr de l’Université de Zurich. Vos données sont anonymisées et ne sont pas vendues, elles sont uniquement employées pour la recherche scientifique afin d’améliorer la situation de vie des personnes atteintes. Le Registre suisse de la SEP est à 100% indépendant de l’industrie pharmaceutique et est uniquement financé par la Société SEP.
Pour participer au Registre suisse de la SEP
Pour pouvoir participer au Registre SEP, nous avons besoin de vos coordonnées et d’une adresse e-mail valide qui est destinée à votre seul usage:
Vous trouverez ici des informations détaillées sur la procédure d’inscription et sur les conditions de participation:
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vous disposez déjà un compte?
Vous souhaitez juste, pouvoir jeter un coup d’œil à la plateforme du Registre de la SEP?
Veuillez ne pas ouvrir de «faux» compte. Vous pouvez consulter une version d’essai. Vos données ne seront cependant pas sauvegardées.
Login: ms-register@multiplesklerose.ch
Mot de passe: test1234
Préférez-vous participer par voie postale?
Pas de souci! Inscrivez simplement vos coordonnées en utilisant le formulaire en ligne. Le Centre du Registre de la SEP de l’Université de Zurich vous enverra ensuite les documents nécessaires directement par courrier postal.