Aperçu des principales questions et réponses:
Le Registre suisse de la SEP est une initiative de la Société suisse de la sclérose en plaques et il est exclusivement financé par celle-ci. Pour sa mise en œuvre, elle a mandaté l’Institut d’Epidémiologie, de Biostatistique et de Prévention (EBPI) de l’Université de Zurich, dirigé par le Prof. Dr Milo Puhan.
Toutes les données mises à disposition du Registre SEP sont codées et sauvegardées dans un environnement informatique sûr de l’Université de Zurich.
Toutes les données mises à disposition du Registre SEP sont codées* et sauvegardées dans un environnement informatique sûr de l’Université de Zurich. La relation entre les données et une personne ne peut se faire qu’à l’aide d’une clé qui fait l’objet d’une protection spéciale et qui n’est accessible qu’à un petit nombre de collaborateurs du Registre de l’Université de Zurich. Le Registre SEP respecte toutes les règles relatives à la protection des données. Tous les collaborateurs de l’Université de Zurich qui sont impliqués dans le Registre SEP sont soumis au secret professionnel.
Vos données sont anonymisées et ne sont pas vendues, elles sont uniquement employées pour la recherche scientifique afin d’améliorer la situation de vie des personnes atteintes. Le Registre suisse de la SEP est à 100% indépendant de l’industrie pharmaceutique et est uniquement financé par la Société SEP.
*LE CODAGE SIGNIFIE QUE LES INFORMATIONS IDENTIFIABLES SONT SÉPARÉES DES DONNÉES, auxquelles on applique UN NUMÉRO D’IDENTIFICATION SPÉCIFIQUE. LA CLÉ QUI LIE LE NUMÉRO D’IDENTIFICATION À VOTRE DOSSIER RESTE UNIQUEMENT AU CENTRE DE DONNÉES DU REGISTRE SEP. SANS LA CLÉ, VOS INFORMATIONS SONT COMME ANONYMISÉES, C’EST-À-DIRE QU’ON NE PEUT PAS CONNAÎTRE VOTRE IDENTITÉ.
Combien de personnes sont atteintes de sclérose en plaques en Suisse? Le Registre de la SEP a publié en automne 2019 une nouvelle estimation du nombre de personnes atteintes de SEP vivant en Suisse, qui s’élevait en 2016 à 15000 personnes, et qui aurait augmenté d’environ 50% depuis les dernières décennies.
Mis à part certaines raisons évidentes comme la croissance de la population, l’évolution démographique, des critères de diagnostic améliorés, il doit y avoir d’autres causes encore inconnues qui expliquent cette forte augmentation.
Cela soulève bien des questions. Pour y répondre, le Registre doit continuer son travail avec la participation active des personnes atteintes.
En outre, grâce à son travail, le Registre de la SEP contribue à améliorer la compréhension de la maladie et à sensibiliser les décideurs politiques et les scientifiques sur la situation des personnes atteintes.
Le Registre suisse de la SEP a pour but de recenser un maximum de personnes atteintes de SEP et l’historique de leur maladie. Toutes les personnes ayant un diagnostic de SEP et âgées de 18 ans au minimum peuvent en faire partie.
Non, le recensement ne se fait pas automatiquement. Vous devez vous inscrire personnellement. À tout moment, vous pouvez vous désinscrire sans fournir de motif.
Vous accédez à des informations et des connaissances concernant la SEP – de manière compréhensible et provenant d’une seule source. Un journal dans lequel vous notez votre état actuel, vos problèmes physiques et les faits marquants vous sera d’une aide précieuse pour la description de votre état de santé lors de votre prochaine visite chez le médecin.
Les questionnaires en ligne ou sur papier, qui ont lieu deux fois par année, vous prendront entre 45 et 60 minutes.
L’inscription pour une participation au Registre de la SEP comprend 3 étapes. Vous trouverez de plus amples informations en consultant le lien suivant:
Oui, en cas de problèmes avec le questionnaire, vous pouvez solliciter l’aide du Centre du Registre SEP de l’Université de Zurich: 044 634 48 59 / ms-register@ebpi.uzh.ch
Aucun justificatif n’est requis pour le premier questionnaire. Un justificatif est cependant nécessaire pour la participation aux questionnaires consécutifs. Vous recevrez alors un formulaire que vous présenterez à votre médecin et que vous pourrez remplir avec lui.
Pour des raisons juridiques nous ne pouvons malheureusement tenir compte que des personnes qui, ou bien vivent en Suisse ou encore qui ont un lien avec le système de santé en Suisse, pour la participation au Registre de la SEP.