Restez informés !
Nous y partageons les derniers résultats de recherche et les actualités du registre de la SEP, qui ne seraient pas possibles sans les précieuses contributions de nos participants.
le 3. août 2026 à 04:00
En ce qui concerne la numérisation du système de santé, par exemple sous la forme de dossiers médicaux électroniques ou de consultations de télémédecine, il existe différentes opinions. D’une part, certains craignent les coûts élevés, les enjeux d’approvisionnement ou de fuites de données. D’autre part, certains estiment que cela ne va pas assez vite – avec la crainte que la […]
le 24. juin 2026 à 08:37
Il y a dix ans, le Registre suisse de la SEP a été créé avec un objectif clair : en apprendre plus sur la vie des personnes atteintes de la SEP et mieux comprendre la maladie, non seulement d’un point de vue médical, mais aussi sous ses multiples facettes. Aujourd’hui, nous pouvons nous réjouir d’une décennie de collaboration intense, des découvertes qui ont découlé de cette […]
le 11. mai 2026 à 06:48
Un symptôme invisible, susceptible de freiner sensiblement la vie professionnelle, les loisirs et la qualité de vie, touche de nombreuses personnes atteintes de SEP: la fatigue. Outre les options médicamenteuses, les stratégies adaptées au quotidien pour gérer cette forme de fatigue chronique gagnent en importance — comme un rythme régulier des repas et du sommeil — la chrononutrition. […]
le 27. avril 2026 à 13:15
Après un diagnostic de SEP, il faut tôt ou tard se demander quand commencer un traitement et quelle thérapie est la plus appropriée. Depuis le milieu des années 1990, il existe des traitements dits « DMT » (Disease-Modifying Therapy, soient des traitements immunomodulateurs) qui permettent de contrôler les poussées et d’influencer l’évolution de la maladie.
le 26. février 2026 à 05:00
Depuis près de dix ans, le Registre suisse de la SEP recueille des informations auprès de personnes atteintes de la SEP, par exemple sur la qualité de vie, l’activité physique, l’alimentation, le bien-être psychique ou les moyens auxiliaires, afin de mieux comprendre leur quotidien et d’intégrer leur point de vue à la recherche.
le 16. février 2026 à 15:03
En Suisse, près de 18’000 personnes vivent avec la SEP. Parmi elles, 2’971 personnes atteintes et 296 proches sont inscrits au Registre suisse de la SEP. Avec une moyenne de cinq à dix nouvelles inscriptions par mois, le nombre de participants ne cesse d’augmenter. Leurs expériences quotidiennes avec la SEP sont directement intégrées dans la recherche et apportent une contribution […]
le 12. janvier 2026 à 12:00
Pour traiter la sclérose en plaques, plusieurs traitements sont utilisés, dont les traitements immunomodulateurs (DMT), qui visent à ralentir la progression de la maladie. À ce jour, il n’existe que peu de données sur l’efficacité et la sécurité de ces médicaments chez les personnes d’un âge plus avancé. C’est pourquoi une étude du Registre suisse de la SEP a examiné dans quelle […]
le 30. novembre 2025 à 07:00
Depuis l’année 2023 le Registre suisse de la SEP participe chaque année au congrès international de l’ECTRIMS. L’ECTRIMS, qui signifie Comité européen pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques, attire chaque année des chercheurs, des médecins et des personnes atteintes de cette maladie, venant du monde entier. Pour le Registre de la SEP, ce congrès est une […]
le 25. octobre 2025 à 07:03
La sclérose en plaques ne résulte pas d’un seul facteur déclencheur, mais de causes multiples. Elle se développe durant de nombreuses années et évolue de manière différente selon les personnes. Malgré les progrès accomplis ces dernières années, les causes de la maladie restent encore largement inconnues et continuent de faire l’objet de recherches. Le présent article décrit la […]
le 5. octobre 2025 à 22:10
Les chiffres ne reflètent pas toujours la réalité des personnes atteintes de SEP. L’échelle EDSS couramment utilisée évalue principalement les limitations physiques. Une étude à long terme menée par le Registre suisse de la SEP montre désormais que les changements dans la qualité de vie peuvent fournir des indications importantes sur l’évolution de la maladie.
le 4. août 2025 à 12:40
Le nombre total de personnes atteintes de SEP en Suisse a été récemment estimé à 18000 personnes. Une nouvelle estimation a dernièrement été réalisée sur les nouveaux diagnostics de la SEP. La nouvelle étude du Registre suisse de la SEP montre qu’en Suisse, deux fois plus de personnes reçoivent chaque année le diagnostic SEP par rapport à ce qui avait été estimé lors de la […]
le 3. août 2025 à 22:10
La sclérose en plaques évolue différemment chez chaque personne atteinte. De plus, de nombreux symptômes ne sont pas visibles pour les personnes extérieures. Au début, la SEP se manifeste souvent de manière cachée. Une étude du Registre suisse de la SEP fournit des informations sur la fréquence et la nature des symptômes invisibles.
le 13. juin 2025 à 10:00
Pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, les chaudes journées d’été ne sont pas forcément une raison de se réjouir. Entre 70 et 80% des personnes atteintes souffrent du phénomène d’Uhthoff, une aggravation temporaire des symptômes de la SEP due à la chaleur ou à l’augmentation de la température corporelle. Mais le froid aussi peut aggraver les symptômes de la SEP. La […]
le 13. février 2025 à 05:00
En Suisse, près de 18’000 personnes vivent avec la SEP. Une partie d’entre elles s’engage avec le Registre suisse de la SEP. Ces personnes atteintes assistent les scientifiques dans leurs recherches et fournissent leurs expériences quotidiennes directement à la recherche. Les faits et les chiffres offrent un aperçu de ce travail primordial.
le 28. octobre 2024 à 09:20
Du 18 au 20 septembre 2024, le 40ème Congrès ECTRIMS s’est tenu à Copenhague. Cette année, le Registre Suisse de la SEP était représenté par une équipe de cinq personnes venues s’informer des dernières avancées sur la SEP, présenter leurs propres résultats de recherche et échanger avec les 8’500 collègues du monde entier présents sur place.