Cohorte et Registre: travaillons ensemble pour faire avancer les choses
L’étude suisse de cohorte SEP existe depuis 2012 et recueille les données médicales de 1600 personnes atteintes, qui sont suivies médicalement dans 8 centres spécialisés SEP répartis dans toute la Suisse. Les deux projets se complètent idéalement: alors que le Registre de la SEP offre une image représentative du groupe de la population que forme les personnes atteintes et recueille des données importantes sur leur vie quotidienne, l’étude de cohorte SEP se concentre principalement sur les données médicales de haute qualité. Le regroupement des données anonymisées du Registre et de la cohorte a déjà débouché sur plusieurs projets concrets:
- Développement de l’indice à la capacité motrice
- Corrélation/rapports entre des biomarqueurs potentiels et Indicateurs de qualité de vie
Les participantes et participants aux deux études sont dès lors encouragés à autoriser l’échange des données codées entre la cohorte et le Registre SEP
Pour toute question concernant l’étude de cohorte SEP, les personnes suivantes vous répondront avec plaisir:
- Prof. Dr. Jens Kuhle, Médecin-chef en neurologie à l’Hôpital universitaire de Bâle (USB)
E-mail: jens.kuhle(at)usb.ch - Prof. Dr. med. Claudio Gobbi, Médecin-chef en neurologie à l’Ospedale Regionale di Lugano (EOC)
E-mail: claudio.gobbi(at)eoc.ch
Collaboration avec les établissements de santé (centres, cabinets, cliniques, cliniques de réadaptation et hôpitaux universitaires)
Le Registre suisse de la SEP s’est fixé pour objectif de documenter les historiques médicaux d’environ 10 % des participants au Registre. Cette collecte de données supplémentaire vise à valider les données déjà existantes du Registre issues des enquêtes et contribue ainsi à garantir la qualité de la recherche.
La documentation des historiques médicaux ne constitue pas une charge de travail supplémentaire ni pour les participants au Registre ni pour les établissements de santé.
Il va de soi que la collecte des données des dossiers médicaux ne se fait qu’avec le consentement explicite des participants au Registre ainsi que de l’établissement de santé où ils sont soignés et qu’elle est effectuée sur place. La collecte des données a été autorisée par la commission d’éthique du canton de Zurich et les dispositions légales en vigueur en matière de protection des données sont rigoureusement respectées en tout temps.
En août 2025, le Registre de la SEP travaillait activement avec 30 établissements de santé repartis dans toute la Suisse et avait collecté les données à partir des dossiers médicaux de 175 personnes atteintes de SEP.
Nous tenons à remercier chaleureusement tous les centres, cabinets, cliniques et hôpitaux universitaires, ainsi que les neurologues exerçant en cabinets privés et en cliniques de réadaptation de toute la Suisse qui participent à ce projet et qui nous offrent leur soutien grâce à leur excellente collaboration!
Avez-vous d’autres questions relatives à la collecte des données et la manière de procéder? N’hésitez pas à nous contacter.
Informations détaillées pour les professionnels
NOUVEAUTÉS POUR LES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ
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Extrait de données destiné aux professionnels de santé