Cohorte et Registre: travaillons ensemble pour faire avancer les choses:
L’étude suisse de cohorte SEP existe depuis 2012 et recueille les données médicales de 1200 personnes atteintes, qui sont suivies médicalement dans 9 centres spécialisés SEP répartis en Suisse. L’étude de cohorte et le Registre se complètent idéalement: alors que le Registre de la SEP offre une image représentative du groupe de la population que forme les personnes atteintes et recueille des données importantes sur leur qualité de vie, l’étude de cohorte SEP se concentre sur les données médicales de haute qualité. Du regroupement des données anonymes venant du Registre et de la cohorte, ont débouché des projets concrets (développement de l’indice à la capacité motrice, corrélation/rapports entre des biomarqueurs potentiels et indicateurs de qualité de vie).
Les participantes et participants aux deux études sont dès lors encouragés à autoriser l’échange des données codées entre la cohorte et le Registre SEP.
Pour de plus amples renseignements sur l’étude de cohorte, veuillez contacter:
- PD Dr. Jens Kuhle – jens.kuhle(at)usb.ch
- PD Dr. Claudio Gobbi – claudio.gobbi(at)eoc.ch
Collaboration avec les cliniques et les cabinets médicaux
En complément aux données directement recueillies auprès des personnes atteintes et à des fins de contrôle de qualité, des données médicales issues des dossiers médicaux sont également collectées auprès de 10% des participants au Registre. Cette collecte de données supplémentaires permet de valider les données déjà existantes du Registre et d’enregistrer d’autres données médicales spécifiques. Cette collecte n’est synonyme d’aucun travail supplémentaire pour les participants au Registre ni pour les centres spécialisés ni pour les cliniques.
La collecte de données à partir des dossiers médicaux n’est, bien entendu, effectuée qu’avec le consentement explicite des participants au Registre et du centre spécialisé ou du cabinet médical. La collecte de données a été approuvée par la commission d’éthique responsable, et les règles officielles de protection des données sont respectées à tout moment.
En novembre 2019, le Registre suisse de la SEP était en contact avec 20 cabinets médicaux/centres et cliniques de réadaptation et a recueilli les données de 155 personnes atteintes.
Nous tenons à remercier ici, tous les centres spécialisés, les cabinets médicaux, les cliniques et départements des universités de médecine des différents hôpitaux qui participent à la collecte de données, ainsi que tous les médecins généralistes, les neurologues et cliniques de réadaptation de toute la Suisse pour leur aimable et précieuse collaboration.
Avez-vous d’autres questions à ce sujet? Le Centre du Registre SEP reste à votre disposition.