Notre motivation
Le Registre de la SEP a été créé à la demande des personnes atteintes afin de pouvoir participer activement à la recherche sur la SEP.
C’est ensemble et sur un pied d’égalité avec les chercheurs et les neurologues, que d’importantes connaissances sur la vie quotidienne des personnes atteintes sont réunies et mises à disposition de la science et de la société.
Le Registre reste orienté vers l’avenir en étant constamment confronté à de nouveaux défis en matière de protection de données, d’informatique, de recherche et de nouvelles exigences de la société, tout en tenant compte des besoins et des souhaits des personnes atteintes et de leurs proches.
Nos collaborateurs
Nous comptons parmi nos collaborateurs du Centre de données du Registre de la SEP, des chercheurs, des spécialistes en statistique, en informatique, en communication, en traduction et de la santé, qui s’engagent chaque jour pour les personnes atteintes avec compétence et motivation, afin que le Registre puisse continuer à faire avancer la recherche autour de la SEP.
Le Registre est un projet initié par la Société SEP. Il travaille non seulement avec son étroite collaboration mais reste en échange continu avec les médecins et les professionnels de la santé, dans le but de traiter le mieux possible les symptômes de la SEP et d’adapter encore mieux l’information, l’offre de soins et d’assistance aux besoins des personnes atteintes.
Notre réseau
En faisant partie des personnes atteintes participant au Registre, vous constituez le réseau le plus important de ce projet de science citoyenne (Citizen Science). L’étroite collaboration avec la Société suisse de la sclérose en plaques, l’effort en communication pour diffuser l’information par le biais de divers canaux, ainsi que le soutien offert par les neurologues travaillant en cliniques et en cabinets médicaux, favorisent l’implication au projet des groupes de personnes atteintes, lesquels seraient sinon moins motivés à participer à des études de recherche sur la SEP.
Grâce à l’intégration du Centre de données du Registre de la SEP à l’Université de Zurich, le Registre dispose d’un excellent réseau pour accéder aux autres initiatives nationales et internationales de recherche sur la sclérose en plaques et à la santé numérique.