Kohorte und Register: Gemeinsam mehr erreichen
Die Schweiz. MS-Kohortenstudie existiert seit 2012 und sammelt medizinische Daten von etwa 1200 MS-Betroffenen, welche an 9 MS-Zentren aus allen Landesteilen in Behandlung sind. Tatsächlich ergänzen sich die beiden Projekte ideal: Während das MS Register die Population der MS-Betroffenen repräsentativ abbildet und wichtige Daten zum Lebensalltag erfasst, konzentriert sich die MS-Kohortenstudie hauptsächlich auf qualitativ hochstehende medizinische Daten. Die Zusammenlegung der anonymisierten Register- und Kohortendaten hat bereits in mehreren konkreten Projekten gemündet (Entwicklung Index zur Gehfähigkeit, Korrelation / Zusammenhänge zwischen potentiellen Biomarkern und Indikatoren für die Lebensqualität).
Teilnehmende an beiden Studien werden deshalb ermutigt, mit ihrer Einwilligung, den Austausch der verschlüsselten Daten zwischen der Kohorte und dem MS Register zu ermöglichen.
Bei Fragen zur Kohortenstudie geben Ihnen folgende Personen gerne Auskunft:
- PD Dr. Jens Kuhle – jens.kuhle(at)usb.ch
- PD Dr. Claudio Gobbi – claudio.gobbi(at)eoc.ch
Zusammenarbeit mit Kliniken und Praxen
Als Ergänzung zu den direkt bei Betroffenen gesammelten Daten und zur Qualitätssicherung wird bei ca. 10% der Teilnehmenden auch eine medizinische Datenerfassung aus Krankenakten durchgeführt. Diese ergänzende Datenerfassung ermöglicht es, eine Validierung der vorhandenen Registerdaten durchzuführen, sowie weitere spezifische medizinische Details zu erfassen. Diese Erfassung bedeutet für die Registerteilnehmenden oder die Zentren und Kliniken keinen Mehraufwand.
Die Datenerfassung aus medizinischen Akten wird selbstverständlich nur mit expliziter Zustimmung der Register-Teilnehmenden, sowie des behandelnden Zentrums, beziehungsweise der Praxis durchgeführt. Die Datenerfassung wurde von der verantwortlichen Ethikkommission bewilligt und die behördlichen Regeln zum Datenschutz werden jederzeit eingehalten.
Stand November 2019 ist das Schweizer MS Register in 20 Praxen / Zentren und Rehakliniken aktiv und hat 155 MS-Betroffene erfasst.
Wir bedanken uns an dieser Stelle bei allen teilnehmenden Zentren, Praxen, Kliniken und Abteilungen der medizinischen Universitäten in verschiedenen Spitälern, wie auch bei den niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten in ihren neurologischen Praxen sowie den Rehakliniken in der ganzen Schweiz für die gute Zusammenarbeit.
Haben Sie weitere Fragen zum konkreten Vorgehen? Das MS Register Zentrum gibt gerne Auskunft.