Kohorte und Register: Gemeinsam mehr erreichen
Die Schweiz. MS-Kohortenstudie existiert seit 2012 und sammelt medizinische Daten von etwa 1’600 MS-Betroffenen, welche an 8 MS-Zentren aus allen Landesteilen in Behandlung sind. Die beiden Projekte ergänzen sich ideal: Während das MS Register die Population der MS-Betroffenen repräsentativ abbildet und wichtige Daten zum Lebensalltag erfasst, konzentriert sich die MS-Kohortenstudie hauptsächlich auf qualitativ hochstehende medizinische Daten. Die Zusammenlegung der anonymisierten Register- und Kohortendaten hat bereits in mehreren konkreten Projekten gemündet:
- Entwicklung Index zur Gehfähigkeit
- Korrelation / Zusammenhänge zwischen potentiellen Biomarkern und Indikatoren für die Lebensqualität
Teilnehmende aus beiden Studien werden deshalb ermutigt, durch ihre Einwilligung den Austausch der verschlüsselten Daten zwischen der MS-Kohorte und dem MS Register zu ermöglichen.
Bei Fragen zur MS-Kohortenstudie stehen Ihnen folgende Personen gerne zur Verfügung:
- Prof. Dr. Jens Kuhle, Leitender Arzt Neurologie Universitätsspital Basel (USB)
E-Mail: jens.kuhle(at)usb.ch - Prof. Dr. med. Claudio Gobbi, Chefarzt Neurologie am Ospedale Regionale di Lugano (EOC)
E-Mail: claudio.gobbi(at)eoc.ch
Zusammenarbeit mit Kliniken und Praxen
Als Ergänzung zu den direkt bei Betroffenen gesammelten Daten und zur Qualitätssicherung wird bei ca. 10% der Teilnehmenden auch eine medizinische Datenerfassung aus Krankenakten durchgeführt. Diese ergänzende Datenerfassung ermöglicht es, eine Validierung der vorhandenen Registerdaten durchzuführen, sowie weitere spezifische medizinische Details zu erfassen. Diese Erfassung bedeutet für die Registerteilnehmenden oder die Zentren und Kliniken keinen Mehraufwand.
Die Datenerfassung aus medizinischen Akten wird selbstverständlich nur mit expliziter Zustimmung der Register-Teilnehmenden, sowie des behandelnden Zentrums, beziehungsweise der Praxis durchgeführt. Die Datenerfassung wurde von der verantwortlichen Ethikkommission bewilligt und die behördlichen Regeln zum Datenschutz werden jederzeit eingehalten.
Stand August 2025 ist das Schweizer MS Register in 30 Praxen, Zentren, Kliniken, Rehakliniken und Universitätsspitälern aktiv und hat die Krankengeschichten von 175 MS-Betroffenen erfasst.
Wir bedanken uns an dieser Stelle bei allen teilnehmenden Zentren, Praxen, Kliniken und Abteilungen der medizinischen Universitäten in verschiedenen Spitälern, wie auch bei den niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten in ihren neurologischen Praxen sowie den Rehakliniken in der ganzen Schweiz für die gute Zusammenarbeit.
Haben Sie weitere Fragen zum konkreten Vorgehen? Das MS Register gibt gerne Auskunft.
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