Die wichtigsten Fragen und Antworten auf einen Blick:
Initiantin des Schweizer MS Registers ist die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft, die das Projekt auch finanziert. Für die Durchführung hat sie das Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich, unter der Leitung von Prof. Dr. Milo Puhan, beauftragt.
Alle dem MS Register zur Verfügung gestellten Daten werden verschlüsselt und in einer gesicherten Informatikumgebung der Universität Zürich gespeichert.
Alle dem MS Register zur Verfügung gestellten Daten werden verschlüsselt* und in einer gesicherten Informatikumgebung der Universität Zürich gespeichert.
Der Bezug zwischen Daten und Personen lässt sich nur über einen Schlüssel herstellen, welcher speziell geschützt und nur ausgewählten Registermitarbeitenden an der Universität Zürich zugänglich ist. Das MS Register hält alle gesetzlichen Regeln des Datenschutzes ein. Alle am MS Register beteiligten Mitarbeitenden der Universität unterliegen der Schweigepflicht.
Ihre anonymisierten Daten werden nicht veräussert, sie dienen ausschliesslich der Erforschung und Verbesserung der Lebenssituation von MS-Betroffenen. Das Schweizer MS Register ist zu 100% pharmaunabhängig.
*Verschlüsselung bedeutet, dass identifizierbare Informationen aus den Daten entfernt und mit einer für Sie spezifischen Identifikationsnummer versehen werden. Der Schlüssel, welcher die Identifikationsnummer mit Ihrer Person verknüpft, bleibt ausschliesslich beim Datenzentrum des MS Registers. Ohne Schlüssel sind Ihre Informationen wie anonymisiert, das heisst, es sind keinerlei Rückschlüsse auf Ihre Person möglich.
Wie viele MS-Betroffene leben in der Schweiz? Eine im Herbst 2019 veröffentlichte Hochrechnung des Schweizer MS Registers zeigte, dass im Jahre 2016 rund 15’000 MS-Betroffene in der Schweiz lebten und es in den letzten Jahrzehnten zu einem deutlichen Anstieg von ca. 50% kam.
Abgesehen der offensichtlichen Gründe wie Bevölkerungswachstum, demographischer Wandel und bessere Diagnosekriterien müssen aber noch andere Ursachen vorliegen, um diesen drastischen Anstieg zu erklären.
Daraus ergeben sich viele neue Fragen. Um diese zu beantworten, braucht es weiterhin die Arbeit des MS Registers und die aktive Teilnahme der MS-Betroffenen.
Zusätzlich schafft das MS Register ein besseres Verständnis der Krankheit und damit eine Sensibilisierung bei Entscheidungsträgern in Politik und Forschung.
Das Schweizer MS Register will möglichst viele MS-Betroffene mit ihrer Krankheitsgeschichte erfassen. Alle Personen, bei denen Multiple Sklerose oder ein klinisch isoliertes Syndrom (CIS) diagnostiziert wurde und die mindestens 18 Jahre alt sind können teilnehmen. Die Teilnahme am MS Register ist von zu Hause aus möglich: sowohl online als auch mit Papierfragebögen per Post.
Nein, Sie werden nicht automatisch erfasst und müssen sich selber aktiv eintragen. Sie können sich jederzeit, ohne Angabe von Gründen, auch wieder abmelden.
Sie erhalten Zugang zu Informationen und Wissen über MS in verständlicher Sprache aus einer Hand. Ein Tagebuch hilft Ihnen zudem, Ihr aktuelles Befinden und Ihre Beschwerden festzuhalten, was zum Beispiel beim Arztbesuch eine sinnvolle Erinnerungsstütze sein kann.
Die Befragungen online oder mittels Papierfragebogen finden halbjährlich statt und erfordern einen Zeitaufwand zwischen 45 und 60 Minuten.
Die Anmeldung für die Teilnahme am MS Register erfolgt in 3 Schritten. Eine detaillierte Anleitung finden Sie unter folgendem Link:
Ja, bei Unklarheiten zum Fragebogen hilft das MS Register Zentrum an der Universität Zürich gerne weiter: 044 634 48 59 / ms-register@ebpi.uzh.ch
Für den Einstiegsfragebogen braucht es noch keinen Nachweis. Für die Teilnahme an weitergehenden Befragungen ist jedoch ein Diagnose-Nachweis erforderlich. Sie erhalten hierfür ein Formular, welches Sie beim nächsten Arztbesuch mitnehmen und gemeinsam mit Ihrem Arzt ausfüllen können.
Aus rechtlichen Gründen dürfen leider nur Personen zugelassen werden, welche entweder in der Schweiz wohnhaft sind oder einen Bezug zur Schweiz über die Gesundheitsversorgung haben.