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Epidemiologie Laienzusammenfassung Wissenschaftliche Publikationen

Wie viele MS-Betroffene leben in der Schweiz

Veröffentlichungen › Forschung verständlich erklärt › Epidemiologie

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Wie hat sich die Anzahl der in der Schweiz lebenden Personen mit MS seit der letzten Hochrechnung im Jahre 2016 verändert? Damals wurde die Zahl auf 15‘000 MS-Betroffene geschätzt. Nun liegt eine neue Hochrechnung vor.

Originalpublikation: Dezember 2025

· Thema: Epidemiologie

Das Wichtigste in Kürze

18’000

MS-Betroffene leben in der Schweiz. 73% Frauen und 27% Männer.

Wie viele MS-Betroffene leben in der Schweiz?

Die Bestimmung der Anzahl Personen mit MS in der Schweiz ist aus vielerlei Gründen von grosser Wichtigkeit: Sie ermöglicht nicht nur eine effektivere Gesundheitsplanung, sondern auch das Erkennen von Trends und Mustern beim Auftreten der Krankheit. Darüber hinaus trägt sie dazu bei, ein umfassenderes Verständnis für die tatsächlichen Auswirkungen von MS im Alltag der Betroffenen zu gewinnen.

Die Untersuchungen des MS Registers über die Verbreitung von MS liefern neue Erkenntnisse. Die Schätzung der Anzahl der MS-Betroffenen in der Schweiz für das Jahr 2021 liegt bei 18’000 Personen. Die Hochrechnung hat eine Streuung zwischen 17’400 und 18’700 Personen, und es wird davon ausgegangen, dass die präzise Zahl in diesem Bereich liegt. Nicht eingeschlossen sind in dieser Zahl Personen mit einem klinisch isolierten Syndrom (CIS) und MS-Betroffene, die das 18. Lebensjahr noch nicht erreicht haben. Das Geschlechterverhältnis beläuft sich auf 2.7 Frauen auf 1 Mann und die stärkste Zunahme unter allen Betroffenen ist bei Frauen unter 60 Jahren sichtbar.

Wie wurde die Schätzung vorgenommen?

Die aktuelle Hochrechnung basiert auf derselben Methode wie 2016: Die Anzahl MS-Betroffener errechnet sich in erster Linie aus statistischen Daten des Schweizer MS Registers unter Einbezug von weiteren Datenquellen. Um sicherzustellen, dass die Hochrechnung zuverlässig ist, wurde die Zahl anhand zusätzlich verfügbarer Informationen, zum Beispiel dem schweizweiten Bezug von MS-Medikamenten, überprüft.

Was sind mögliche Gründe für den Anstieg?

Der Vergleich der beiden Hochrechnungen zeigt, dass die Anzahl MS-Betroffener in der Schweiz um rund 20% angestiegen ist. Rund ein Fünftel dieses Anstiegs wird dem Bevölkerungswachstum zugeschrieben. Die Forschungsliteratur beschreibt verschiedene Faktoren, die zum Anstieg der verbleibenden Anzahl MS-Betroffener beigetragen haben könnten:

Wo steht die Schweiz im internationalen Vergleich und welche Trends lassen sich in anderen Ländern beobachten?

Studien aus Europa weisen mehrheitlich auf eine Zunahme der Anzahl MS-Betroffener in den letzten Jahren hin. Diese Studien zeigen konsistent eine stärkere Zunahme der Anzahl MS-betroffener Frauen. Diese Entwicklung wurde beispielsweise auch in einer Studie aus Dänemark dokumentiert: Während die Anzahl der Neuerkrankungen in den vergangenen Jahrzehnten besonders bei Frauen angestiegen ist, beobachtete man bei Männern nur einen geringen Anstieg.

Als mögliche Erklärungen wurden in dieser Studie Veränderungen im Lebensstil der weiblichen Bevölkerung, zum Beispiel grundsätzlich weniger Geburten oder eine durchschnittlich tiefere Kinderzahl pro Frau, genannt. Es wird spekuliert, dass hormonelle Veränderungen eine Erklärung für diesen Anstieg bei Frauen sein könnten.

Welche Fragen bleiben?

Trotz neuer Erkenntnisse zur zunehmenden Anzahl MS-Betroffener in der Schweiz bleiben auch einige Fragen offen, etwa zur langfristigen Entwicklung der Anzahl MS-Betroffener oder zur regionalen Verbreitung von MS in der Schweiz. Für die Beantwortung dieser Fragen ist weiterhin die aktive Teilnahme der MS-Betroffenen am MS Register sowie die intensive Forschungsarbeit des MS Registers notwendig.

Auf einen Blick

Datengrundlage:
Schweizer MS Register

Veröffentlichungsjahr:
Dezember 2025

Thema:
Epidemiologie

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Digitale Gesundheit Laienzusammenfassung Wissenschaftliche Publikationen

Mehr Bewegung dank digitalen Aktivitätstrackern

Veröffentlichungen › Forschung verständlich erklärt › Digitale Gesundheit / Lebensqualität

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Programm «Bliibdra»: Mehr Bewegung dank digitalen Aktivitätstrackern

Originalpublikation: Oktober 2022

· Thema: Digitale Gesundheit / Lebensqualität

Das Wichtigste in Kürze

23

Personen mit chronischen Krankheiten nahmen an der Studie teil.

Was wurde untersucht?

Das Programm «Bliib dra» der Kliniken Valens zielte darauf ab, die körperliche Aktivität von Menschen mit chronischen Erkrankungen mithilfe von Aktivitätstrackern durch Selbstüberwachung zu steigern. Die Tracker wurden wie eine Armbanduhr um das Handgelenk getragen.

An der vorliegenden Studie nahmen 23 Personen mit chronischen Krankheiten wie beispielsweise MS oder Parkinson und 13 Gesundheitsfachpersonen teil, um die Wirksamkeit und die Herausforderungen des Programms zu untersuchen.

Was bedeuten die Ergebnisse?

Das «Bliib dra»-Programm zeigt Potenzial für die Verbesserung der Gesundheit von Menschen mit chronischen Krankheiten: Die Teilnehmenden empfanden die Aktivitätstracker als nützlich für ihre Motivation und zur Fortschrittskontrolle. Es wurden aber auch technische Probleme und Fragen zur Genauigkeit der Sensoren diskutiert. Bei manchen Teilnehmenden wirkte sich das Tracken der eigenen Aktivität Zuhause negativ auf das psychische Wohlbefinden aus. Der Grund dafür war, dass sie sich Zuhause viel weniger bewegten als in der Klinik. Dies aus nachvollziehbaren Gründen, weil sich beispielsweise der Gesundheitszustand verschlechterte oder sie aufgrund der Sommerhitze mehr Fatigue verspürt wurde. Dabei handelt es sich um Faktoren, die kaum oder gar nicht beeinflusst werden können.

Die Ergebnisse der Studie unterstreichen, dass eine Vorbereitung auf die Zeit Zuhause von grosser Wichtigkeit ist. Viele Betroffene nehmen sich vor, über die Rehabilitation hinaus aktiv zu bleiben. Ohne einen konkreten Plan, fällt dies Zuhause jedoch schwer. Für technisch versierte Betroffene mit stabilem Gesundheitszustand können Aktivitätstracker eine wichtige Unterstützung sein, um das Aktivitätslevel längerfristig halten zu können.

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Datengrundlage:
Schweizer MS Register

Veröffentlichungsjahr:
Dezember 2023

Thema:
Digitale Gesundheit / Lebensqualität

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Arbeit Laienzusammenfassung Wissenschaftliche Publikationen

Wie wirkt sich MS auf die finanzielle Situation aus?

Veröffentlichungen › Forschung verständlich erklärt › Arbeit

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Wie wirkt sich MS auf die finanzielle Situation von MS-Betroffenen in der Schweiz aus?

Originalpublikation: Oktober 2022

· Thema: Arbeit

Das Wichtigste in Kürze

25

Der typische Krankheitsbeginn von MS im jungen Erwachsenenalter fällt zeitlich häufig in die Phase der Ausbildung und/oder des Berufseinstieges.

Elderly woman filling out an electricity bill at a wooden table with papers and a calculator

Was wurde untersucht?

Der typische Krankheitsbeginn von MS im jungen Erwachsenenalter fällt zeitlich häufig in die Phase der Ausbildung und/oder des Berufseinstieges. Die vielfältigen Symptome und die Möglichkeit eines Fortschreitens der Krankheit kann sich negativ auf die (künftige) berufliche Laufbahn und die Arbeitsfähigkeit von MS-Betroffenen und letztlich ihre finanzielle Situation auswirken. Die Studie ging der Frage nach, wie die finanzielle Situation von MS-Betroffenen in der Schweiz ist, auch im Vergleich zum Rest der Bevölkerung. Weiter wurde untersucht, ob Menschen mit MS mehr Schwierigkeiten haben materielle Grundbedürfnisse zu erfüllen, wie zum Beispiel die Miete oder Steuerrechnung rechtzeitig zu bezahlen oder sich für eine Woche pro Jahr Urlaub zu ermöglichen. Wenn eine Person aus finanziellen Gründen auf wichtige Güter oder Dienstleistungen verzichten muss, wird das in der Fachwelt als «materielle Deprivation» bezeichnet.

Was bedeuten die Ergebnisse?

Die Ergebnisse der Studie zeigen, dass MS-Betroffene eher finanzielle Probleme haben als andere Menschen in der Schweiz. Es konnte ein Zusammenhang festgestellt werden zwischen grösseren finanziellen Schwierigkeiten und folgenden Faktoren:

• Schwere MS-Symptomen

• Niedriges Bildungsniveau

• Warten auf den IV-Entscheid (Invalidenversicherung)

Umgekehrt wirkten sich folgende Faktoren positiv auf die finanzielle Situation aus:

• Höhere Bildung

• Höheres Alter

• Schweizer Staatsbürger:innenschaft

• Zusammenleben mit Partner:in

• Erwerbstätigkeit

Das mittlere monatliche Nettoeinkommen von Menschen mit MS war ähnlich hoch wie das der allgemeinen Schweizer Bevölkerung. Allerdings gaben fast 10 % der Befragten an, dass ihre Ausgaben teils höher sind als ihr Einkommen, während 4,6 % Schwierigkeiten hatten, über die Runden zu kommen. Insgesamt können sich 6,3 % der Teilnehmenden materielle Grundbedürfnisse nicht erfüllen, verglichen mit 4,2 % in der Schweizer Allgemeinbevölkerung. Darüber hinaus wurde bei 22,3 % der Teilnehmenden ein erhöhtes Risiko für materielle Deprivation festgestellt. Insgesamt bestätigt die Studie, dass MS die finanzielle Situation von Betroffenen in der Schweiz negativ beeinflussen kann. Das Wissen um diese Herausforderungen kann dazu beitragen, Menschen mit MS besser zu unterstützen, um ihre Lebensqualität und finanzielle Situation zu verbessern. 

Zusammenfassung

Mina Stanikić doktorierte bereits beim Schweizer MS Register zum Thema «Altern mit Multipler Sklerose». Seit ihrem Abschluss Anfang 2024 führt sie ihre Forschung als Postdoktorandin bei uns weiter.

Referenz Originalartikel 

Factors associated with material deprivation in persons with multiple sclerosis in Switzerland: Cross-sectional data from the Swiss Multiple Sclerosis Registry. Lisa Sanak, Christian P Kamm, Andrew Chan, Mina Stanikić, Zina M Manjaly, Chiara Zecca, Pasquale Calabrese, Viktor von Wyl; Swiss Multiple Sclerosis Registry (SMSR). MS and related Disorders, Vol. 69, January 2023, 104438, doi.org/10.1016/j. msard.2022.104438

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Datengrundlage:
Schweizer MS Register

Veröffentlichungsjahr:
Januar 2023

Thema:
Arbeit

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Covid-19 Laienzusammenfassung Lebensqualität Wissenschaftliche Publikationen

Lebensqualität und Covid-19

Veröffentlichungen › Forschung verständlich erklärt › Lebensqualität / Covid-19

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Erfahrungsberichte von MS-Betroffenen während des Covid-19 Lockdowns.

Originalpublikation: Oktober 2022

· Thema: Lebensqualität / Covid-19

Das Wichtigste in Kürze

639

Teilnehmende des MS Registers haben an der Befragung teilgenommen.

Was wurde untersucht?

Ziel der Studie war es, Erfahrungsberichte von Personen mit MS während des ersten Covid-19-Lockdowns mit Hilfe von textanalytischen Methoden zu untersuchen. Konkret untersuchten wir 639 Textberichte über die erlebten Auswirkungen des ersten Covid-19-Lockdowns aus der Perspektive von MS-Betroffenen. Ein weiteres Ziel war es, unsere methodische Expertise durch genaue Dokumentation der Analyseschritte auch anderen Forschenden zur Verfügung zu stellen.

Die Textanalysen wurden automatisiert in Python durchgeführt und durch die Software ‚Linguistic Inquiry and Word Count‘ (LIWC) ergänzt. Die Gesamtanalyse bestand aus fünf miteinander verknüpften Schritten: (1) Textvorverarbeitung; (2) Sentimentanalyse (Identifizieren textbasierter Indikatoren von Emotionen); (3) Beschreibende Textanalyse; (4) Modellieren von übergeordneten Themen, die den Texten zugrunde liegen; und (5) Interpretation und Kontextualisierung der Ergebnisse.

Was bedeuten die Ergebnisse?

Unsere Ergebnisse zeigten, dass sich die Textbeschreibungen des individuellen Erlebens des 1. Covid-19 Lockdowns in vier übergeordnete Themengruppen einteilen liessen: «Kontakte/Kommunikation», «Soziales Umfeld», «Arbeit» und «Besorgungen/alltägliche Routinen». Die vier Themengruppen unterschieden sich in Bezug auf den emotionalen ‘Grundton’ (im Sinne von positiv oder negativ), der den Texten zugrunde lag. Die Gruppe ‚Kontakte/Kommunikation‘ wurde durch einen ausgeprägten negativen emotionalen Grundton in den Textberichten gekennzeichnet. In den Gruppen «soziales Umfeld» und «Arbeit» war der emotionale Grundton ausgeglichener und bei der vierten Gruppe «Besorgungen / alltägliche Routine» überwiegend positiv.

Die Heterogenität im emotionalen Grundton zwischen den vier Themengruppen könnte Unterschiede in der emotionalen Belastung, den individuellen Umständen und der Art und Weise der Bewältigung der Pandemiesituation widerspiegeln, was mit früheren Untersuchungen zu diesem Thema übereinstimmt.

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Datengrundlage:
Schweizer MS Register

Veröffentlichungsjahr:
Oktober 2022

Thema:
Lebensqualität / Covid-19

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Laienzusammenfassung Lebensqualität Wissenschaftliche Publikationen

Medizinische Versorgung & Therapiezugang

Veröffentlichungen › Forschung verständlich erklärt › Lebensqualität

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Medizinische Versorgung von MS-Betroffenen in der Schweiz

Originalpublikation: Oktober 2022

· Thema: Lebensqualität

Das Wichtigste in Kürze

1038

Teilnehmende des MS Registers haben an der Befragung teilgenommen.

Was wurde untersucht?

Hintergrund: Die aktuellen Leitlinien zur MS empfehlen eine regelmässige neurologische Betreuung von MS-Betroffenen. Es ist aber wenig über die Umsetzung dieser Empfehlungen oder mögliche Hindernisse beim Zugang zur Versorgung (sogenannte Zugangsbarrieren) bekannt.

Diese Studie an 1038 Teilnehmenden des MS Registers untersuchte krankheitsspezifische und soziodemografische Unterschiede zwischen MS-Betroffenen in: a) neurologischer Versorgung, b) hausärztlicher Versorgung oder c) ohne ärztliche Versorgung. Damit sollten Gruppenunterschiede und Merkmale gefunden werden, die auf Zugangsbarrieren hinweisen könnten.

Was bedeuten die Ergebnisse?

89% der Teilnehmenden gaben an, regelmässig von einer neurologischen Fachperson betreut zu werden (56% in Privatpraxen, 44% in Krankenhäusern). 5% der Teilnehmenden befanden sich in hausärztlicher Versorgung und 6% gaben an, von keiner ärztlichen Fachperson betreut zu werden. Im Vergleich zu MS-Betroffenen mit neurologischer Versorgung umfasste die Gruppe der Personen, die keine neurologische Fachperson aufsuchten, zwei Untergruppen: 1) Personen mit primär progredienter MS (PPMS) und/oder einer längeren medizinischen Vorgeschichte der MS, und 2) Personen mit einer aktuellen MS-Diagnose, d.h. in den letzten 2 Jahren. Bei MS-Betroffenen in neurologischer Versorgung waren die Personen, die in Privatpraxen behandelt wurden, älter und häufiger weiblich als die Patienten, die in Kliniken behandelt wurden.

In Bezug auf Einschränkungen, die MS-Verlaufsform oder die Behandlungsmuster wurden aber keine Unterschiede festgestellt. Zusammengefasst kann festgehalten werden, dass der Zugang zur neurologischen Versorgung in der Schweiz gut ist. In Anbetracht der Empfehlung einer frühzeitigen Behandlung und neuer Medikamente für PPMS sollten regelmässige neurologische Besuche bei den Personen gefördert werden, die derzeit weniger in neurologischer Betreuung sind, wie z. B. Personen mit PPMS oder Personen, die erst kürzlich eine MS-Diagnose erhalten haben.

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Datengrundlage:
Schweizer MS Register

Veröffentlichungsjahr:
Oktober 2022

Thema:
Lebensqualität

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Laienzusammenfassung Lebensqualität Symptome Wissenschaftliche Publikationen

MS-Symptome & Lebensqualität

Veröffentlichungen › Forschung verständlich erklärt › Lebensqualität / Symptome

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Beeinträchtigung der Lebensqualität durch die Symptomlast bei MS-Betroffenen

Originalpublikation: Oktober 2022

· Thema: Lebensqualität / Symptome

Das Wichtigste in Kürze

611

MS Register Teilnehmende mit einer schubförmig-remittierenden MS Verlaufsform (RRMS) und 244 mit einer progredienten MS (PMS) haben die Umfrage ausgefüllt.

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Was wurde untersucht?

MS-Symptome beeinträchtigen viele Funktionsbereiche. Das Wissen um die Auswirkungen der Symptome auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist für einen erfolgreichen Umgang mit der Krankheit und den Symptomen wichtig.

Unser Ziel war es herauszufinden, wie spezifische MS-Symptome zur Krankheitslast bei Einzelpersonen und aus der Sicht der Bevölkerung beitragen. Wir schlossen 611 MS Register Teilnehmende mit einer schubförmig-remittierenden MS Verlaufsform (RRMS) und 244 mit einer progredienten MS (PMS) ein.

Was bedeuten die Ergebnisse?

Während die gesundheitsbezogene Lebensqualität auf Bevölkerungsebene bei RRMS am stärksten durch Gleichgewichtsstörungen, Spastizität und Depression beeinträchtigt wurde, kamen die grössten Lebensqualitäts-Verluste bei PMS durch Spastizität, Lähmungen, Schwäche und Schmerzen zustande.

Viele Symptome mit den grössten Auswirkungen bei Einzelpersonen tragen auch wesentlich zur Krankheitslast der ganzen Gruppe mit MS bei.

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Datengrundlage:
Schweizer MS Register

Veröffentlichungsjahr:
Oktober 2022

Thema:
Lebensqualität / Symptome

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