In questa sezione trover\u00e0 una panoramica delle pubblicazioni del Registro svizzero SM che sono state pubblicate finora e che hanno potuto essere realizzate grazie alla grande partecipazione delle persone con SM e dei loro familiari al Registro SM. Abbiamo riassunto per lei i risultati scientifici in un linguaggio comprensibile e li abbiamo suddivisi in vari blocchi tematici:<\/p>\n\n\n\n
Qualit\u00e0 di vita e Covid-19<\/a> \/ Salute mentale e Covid-19<\/a> \/ Qualit\u00e0 della vita e carico di malattia<\/a> \/ Sintomi della SM e qualit\u00e0 di vita<\/a> \/ Sintomi della SM e insorgenza della malattia<\/a> \/ Depressione, stanchezza<\/a> \/ Processo diagnostico<\/a> \/ Progressione della malattia<\/a> \/ SM e lavoro<\/a> \/ Assistenza medica e accesso alla terapia<\/a> \/ Prevalenza della SM in Svizzera<\/a> \/ Strumenti di misurazione del decorso della malattia<\/a> \/ Salute digitale e mobile<\/a> \/ Descrizione dello studio Registro svizzero SM<\/a> \/ Rapporti annuali<\/a><\/p>\n\n\n\n Lo scopo dello studio \u00e8 stato quello di esaminare i resoconti delle esperienze delle persone con SM durante il primo Lockdown di Covid 19 utilizzando metodi di analisi testuale. In particolare, abbiamo esaminato 639 resoconti testuali dell’impatto vissuto dal primo Lockdown di Covid 19 dal punto di vista delle persone con SM. Un altro obiettivo \u00e8 stato quello di mettere la nostra esperienza metodologica a disposizione di altri ricercatori attraverso un’accurata documentazione delle fasi di analisi.<\/p>\n\n\n\n Le analisi testuali sono state automatizzate in Python e integrate dal software \u00abLinguistic Inquiry and Word Count\u00bb (LIWC). L’analisi complessiva \u00e8 consistita in cinque fasi interconnesse: (1) pre-elaborazione del testo; (2) analisi del sentimento (identificazione di indicatori di emozioni basati sul testo); (3) analisi descrittiva del testo; (4) modellazione di temi generali alla base dei testi; (5) interpretazione e contestualizzazione dei risultati.<\/p>\n\n\n\n I nostri risultati hanno mostrato che le descrizioni testuali dell’esperienza individuale del primo Lockdown di Covid-19 possono essere suddivise in quattro gruppi tematici sovraordinati: \u00abContatti\/comunicazione\u00bb, \u00abAmbiente sociale\u00bb, \u00abLavoro\u00bb e \u00abCommissioni\/routine quotidiane\u00bb.<\/p>\n\n\n\n I quattro gruppi tematici si differenziavano per la \u00abnota emotiva\u00bb (nel senso di positiva o negativa) alla base dei testi. Il gruppo \u00abcontatti\/comunicazione\u00bb \u00e8 stato caratterizzato da una marcata sfumatura emotiva negativa nei testi riportati. Nei gruppi \u00abambiente sociale\u00bb e \u00ablavoro\u00bb la tonalit\u00e0 emotiva sottostante era pi\u00f9 equilibrata e nel quarto gruppo \u00abcommissioni \/ routine quotidiana\u00bb era prevalentemente positiva.<\/p>\n\n\n\n L’eterogeneit\u00e0 del tono emotivo di fondo tra i quattro gruppi di soggetti potrebbe riflettere differenze nel disagio emotivo, nelle circostanze individuali e nei modi di affrontare la situazione pandemica, il che \u00e8 coerente con le ricerche precedenti su questo argomento.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: Lo scopo del nostro studio \u00e8 stato quello di verificare se il sentimento di solitudine (FoL \u2013 Feelings of Loneliness) e l’ansia per la salute specifica del COVID-19 fossero associati alla comparsa di sintomi depressivi durante la prima ondata della pandemia di corona. A questo scopo sono stati analizzati i questionari di 603 persone del Registro svizzero della SM. Alti punteggi di FoL e\/o ansia per la salute specifica del COVID-19 erano significativamente associati a sintomi depressivi. Un’ulteriore analisi ha mostrato che l’impatto dei sentimenti di solitudine (FoL) sui sintomi depressivi riguardava tutti i gruppi di et\u00e0.<\/p>\n\n\n\n Tuttavia, \u00e8 stato pi\u00f9 pronunciato nelle persone pi\u00f9 giovani con SM, mentre l’influenza dell’ansia per la salute specifica di COVID-19 sui sintomi depressivi \u00e8 stata osservata soprattutto nelle persone di mezza et\u00e0 con SM.<\/p>\n\n\n\n Il sentimento di solitudine (FoL) e l’ansia per la salute specifica della COVID-19 sono stati associati in modo dipendente dall’et\u00e0 ai sintomi depressivi durante la prima ondata della COVID-19 in Svizzera. I nostri risultati potrebbero guidare i medici, le autorit\u00e0 sanitarie e i gruppi di sostegno ad accompagnare meglio le persone affette da SM nei momenti di crisi sanitaria.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo original in italiano: Lo scopo di questo studio \u00e8 stato quello di indagare in che misura l’et\u00e0, il sesso e la gravit\u00e0 della malattia contribuiscano al carico di malattia nella SM. Il carico di malattia si riferisce all’impatto di un determinato carico di salute sulla societ\u00e0. Il carico di malattia viene calcolato utilizzando i DALY, una misura degli anni di vita (in buona salute) persi a causa di malattie e morte. In altre parole, il DALY misura non solo la mortalit\u00e0 ma anche la compromissione di una vita normale e priva di sintomi a causa di una malattia, in questo caso la SM. I dati per questo studio sono stati forniti dal Registro svizzero SM, una recente stima della prevalenza con un ampio contributo del Registro svizzero SM e del Registro svizzero della mortalit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n Il carico totale di malattia della SM nel 2016 \u00e8 stato di circa 7000 DALY, cio\u00e8 quasi 100 DALY per 100.000 abitanti (oltre i 18 anni) – la SM ha quindi portato alla perdita di 100 anni di vita in buona salute per 100.000 abitanti. Le limitazioni legate alla SM (ad esempio, la deambulazione, la vista, il linguaggio) rappresentano il 59% di questi anni di vita in buona salute persi, mentre le limitazioni e le disabilit\u00e0 gravi rappresentano la maggior parte di questi anni di vita persi. Per ridurre il carico di malattia della SM in futuro \u00e8 importante trovare il modo di rallentare la progressione della malattia e trovare trattamenti personalizzati per le persone colpite.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: I sintomi della SM influenzano molte aree del funzionamento. Comprendere l’impatto dei sintomi sulla qualit\u00e0 di vita correlata alla salute \u00e8 importante per una gestione efficace della malattia e dei sintomi. Il nostro obiettivo \u00e8 stato quello di scoprire in che modo i sintomi specifici della SM contribuiscono al peso della malattia negli individui e in una prospettiva di popolazione. Abbiamo incluso 611 partecipanti al registro SM con SM recidivante-remittente in progressione (SMRR) e 244 con SM progressiva (SMP). Mentre la qualit\u00e0 di vita correlata alla salute a livello di popolazione \u00e8 stata maggiormente influenzata dai disturbi dell’equilibrio, dalla spasticit\u00e0 e dalla depressione nella SMRR, le maggiori perdite di qualit\u00e0 della vita nella SMP provengono da spasticit\u00e0, paralisi, debolezza e dolore. Molti sintomi che hanno un impatto maggiore nei singoli individui contribuiscono anche in modo significativo al carico di malattia dell’intero gruppo con SM.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: I sintomi all’insorgenza della SM sono stati studiati pi\u00f9 volte. Riflettono quali aree e reti cerebrali sono affette dalle lesioni, variano a seconda del tipo di SM e, non da ultimo, hanno un valore predittivo per il decorso della malattia. Tuttavia, non \u00e8 stato quasi mai studiato il modo in cui i sintomi sono raggruppati, il significato di questi raggruppamenti e la possibilit\u00e0 di trarre ulteriori conclusioni rispetto alle ricerche precedenti.<\/p>\n\n\n\n Abbiamo potuto distinguere sei gruppi di sintomi insorgenza della SM: un gruppo con molti sintomi diversi; due gruppi con disturbi dell’andatura, uno legato alla paralisi, l’altro a vertigini e debolezza; un gruppo con affaticamento, debolezza, depressione; e infine due gruppi con sintomi singoli, uno con disturbi visivi, l’altro con parestesie (intorpidimento, formicolio). Le differenze pi\u00f9 evidenti tra i gruppi di sintomi sono state riscontrate in relazione ai fattori di rischio. Il fumo sembra essere un importante fattore di rischio, soprattutto nel gruppo con molti sintomi e nel gruppo con affaticamento. Anche alcune malattie aggiuntive appaiono in modo preponderante in questi due gruppi di sintomi, come la febbre ghiandolare di Pfeiffer (mononucleosi infettiva), l’angina e la tonsillite, l’emicrania, le malattie della pelle o altre malattie autoimmuni.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: L’incidenza della depressione \u00e8 significativamente maggiore nelle persone con SM rispetto alla popolazione generale. Finora si sa poco se la depressione nelle persone con SM si presenta in modo diverso o uguale a quella della popolazione generale. Il presente studio ha confrontato i sintomi della depressione e i sottogruppi di depressione in 92 persone con SM del Registro svizzero SM con 277 persone senza SM. Le persone con SM presentavano un rischio maggiore per i due sintomi di depressione fisica \u00abaumento di peso\u00bb e \u00absensazione di piombo alle braccia o alle gambe\u00bb, nonch\u00e9 per il sintomo \u00abirritabilit\u00e0\/rabbia\u00bb. Questi sintomi erano particolarmente forti nel cosiddetto \u00absottogruppo depressione mista atipica-melanconica\u00bb. A causa della forte sovrapposizione con i sintomi della SM, questo sottogruppo di depressione rappresenta una particolare sfida diagnostica.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: Le connessioni tra fatica, depressione e qualit\u00e0 di vita sono complesse e la direzione della loro interazione non \u00e8 ancora chiara. Con le cosiddette analisi di percorso dei dati di 210 persone del Registro svizzero SM, abbiamo studiato questa interazione in modo pi\u00f9 dettagliato. Le analisi su diversi punti temporali hanno mostrato che la depressione ha portato a una riduzione della qualit\u00e0 di vita e che questa potrebbe essere spiegata dalla fatica. Questi risultati sono importanti e dovrebbero essere ulteriormente studiati per quanto riguarda gli interventi.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: Studi recenti dimostrano che una diagnosi tempestiva della SM e l’inizio precoce di un trattamento modificante la malattia sono importanti per una prognosi favorevole a lungo termine della SM. Lo scopo di questo studio del Registro SM, condotto su 996 persone, \u00e8 stato quindi quello di identificare i fattori che aumentano il tempo alla diagnosi di SM e all’inizio del trattamento modificante la malattia. L’analisi ha mostrato che il tempo alla diagnosi \u00e8 stato prolungato nel 40% e il tempo all’inizio del trattamento modificante la malattia nel 23% delle persone con SM. I seguenti fattori sono stati associati a un tempo pi\u00f9 lungo per la diagnosi: SM primariamente progressiva, diagnosi extraospedaliera (studio privato del neurologo) e primi sintomi meno frequenti. Al contrario, l’et\u00e0 pi\u00f9 avanzata all’insorgenza e i disturbi della deambulazione o le parestesie come primi sintomi erano associati a un tempo pi\u00f9 breve per la diagnosi. Il tempo pi\u00f9 lungo per l’inizio di un trattamento modificante la malattia era associato a un’et\u00e0 pi\u00f9 avanzata alla diagnosi di SM. Negli ultimi anni, il tempo alla diagnosi e il tempo all’inizio del trattamento modificante la malattia sono diventati pi\u00f9 brevi. Di conseguenza, le differenze nel tempo alla diagnosi e nel tempo all’inizio del trattamento modificante la malattia dovrebbero essere attentamente monitorate.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: Una diagnosi precoce di sclerosi multipla (SM) \u00e8 fondamentale per influenzare favorevolmente il decorso della malattia. Tuttavia, ci sono ancora ritardi evitabili nel processo diagnostico, a partire dal primo contatto con il medico fino alla diagnosi di SM. Lo scopo di questo studio del Registro SM, condotto su 522 partecipanti, \u00e8 stato quello di scoprire le possibili cause dei ritardi nel processo diagnostico. I risultati hanno mostrato che i ritardi pi\u00f9 significativi sono dovuti al tipo di primi sintomi e al tipo di decorso della SM: I problemi di deambulazione erano associati a un tempo pi\u00f9 lungo tra il contatto con il medico e la diagnosi, la depressione di accompagnamento era associata a un tempo pi\u00f9 lungo tra la diagnosi e il contatto, mentre la SM primariamente progressiva allungava entrambi i tempi. Inoltre, il fatto di vivere in zone montuose ritardava il momento della diagnosi, mentre dal 2000 le diagnosi sono state effettuate pi\u00f9 rapidamente. Questi risultati sono importanti per contrastare i ritardi nella diagnosi di SM.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: La soddisfazione del paziente pu\u00f2 essere utilizzata per prevedere l’aderenza al trattamento, gli errori terapeutici e i cambiamenti dei medici. Nel presente studio del Registro SM, 386 persone con SM a insorgenza recidivante-remittente sono state esaminate per determinare quali fattori del primo colloquio diagnostico influenzino la soddisfazione del paziente e quali argomenti siano stati tralasciati. I risultati hanno mostrato che un’elevata soddisfazione era associata a una conversazione che: 1) durava pi\u00f9 di 20 minuti, 2) copriva molti argomenti relativi alla SM, 3) era condotta con la presenza di una persona importante e 4) comportava un processo decisionale condiviso. La mancata ricezione di una diagnosi specifica \u00e8 stata la ragione principale della scarsa soddisfazione dei pazienti. I principali argomenti mancanti citati dalle persone con SM sono stati: conseguenze a lungo termine, aspetti psicologici e come ottenere supporto e ulteriori informazioni.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: Mentre le comorbidit\u00e0 (altre malattie oltre a quella di base) aumentano con l’et\u00e0, la durata della sclerosi multipla (SM) porta a un accumulo di disabilit\u00e0 nelle persone con SM. L’influenza dell’invecchiamento sulla durata della SM \u00e8 ancora largamente inesplorata. Abbiamo studiato le associazioni indipendenti tra et\u00e0 e durata della SM con la disabilit\u00e0 e le comorbidit\u00e0 nei partecipanti al Registro svizzero SM.<\/p>\n\n\n\n Per indagare l’associazione tra comorbidit\u00e0, et\u00e0 e durata della SM, ai partecipanti al Registro SM \u00e8 stato chiesto se oltre alla SM era stata loro diagnosticata un’altra malattia. Per lo studio sono stati analizzati i dati di 1615 partecipanti al Registro SM. Le comorbidit\u00e0 pi\u00f9 comunemente segnalate sono state la depressione e l’ipertensione. Problemi cardiaci, cancro e diabete sono stati segnalati molto meno frequentemente. La presenza di comorbidit\u00e0 era ampiamente associata solo all’et\u00e0. Una disabilit\u00e0 deambulatoria almeno moderata era associata sia all’et\u00e0 che alla durata della SM, mentre una disabilit\u00e0 deambulatoria grave era associata solo alla durata della SM.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: I ricercatori dell’Universit\u00e0 di Zurigo hanno scoperto che l’et\u00e0 al momento dell\u2019insorgenza influisce sull’efficacia delle terapie immunomodulanti nel prevenire le ricadute e rallentare la progressione della malattia. Sulla base di dati provenienti dalle dichiarazioni dei costi delle assicurazioni sanitarie, sono stati confrontati i decorsi della malattia di pazienti giovani e anziani affetti da SM sottoposti a terapia immunomodulante. I giovani con SM (et\u00e0 di insorgenza < 18 anni) hanno avuto ricadute pi\u00f9 frequenti e pi\u00f9 rapide dopo l’inizio della terapia rispetto alle persone che hanno sviluppato la malattia pi\u00f9 tardi nella vita. Il rischio di ricadute \u00e8 generalmente diminuito con l’aumento dell’et\u00e0 all’inizio della terapia. D’altra parte, il rischio di limitazioni fisiche permanenti aumenta con l’et\u00e0. Tuttavia, in questo caso \u00e8 stato osservato un effetto soglia. L’aumento del rischio di disabilit\u00e0 permanente era evidente solo a partire dai 45 anni di et\u00e0 all’inizio della terapia.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: Quali sono le esperienze delle persone con SM con la terapia immunomodulante? Per questa domanda sono state esaminate 668 set di dati del Registro svizzero SM. I 2\/3 di tutti i partecipanti con SM recidivante-remittente hanno riferito di ricevere una terapia continua (cio\u00e8 iniziata da pi\u00f9 di 6 mesi), il 13% ha iniziato di recente una nuova terapia e il 21% non sta seguendo alcuna terapia immunomodulante. Le persone che seguivano una terapia continua avevano meno probabilit\u00e0 di riportare ricadute (8%), rispetto alle persone che avevano iniziato una nuova terapia (33%) e alle persone che non seguivano alcuna terapia immunomodulante (17%). Nel complesso, i risultati suggeriscono che la maggior parte delle persone con SM recidivante-remittente riceve una terapia “stabile”. Tuttavia, ci\u00f2 non garantisce una vita priva di sintomi, poich\u00e9 gli effetti collaterali negativi sono stati riportati con una certa frequenza. \u00c8 quindi importante registrare sistematicamente le esperienze terapeutiche delle persone con SM e il Registro SM fornisce un importante contributo in questo senso.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: Il mantenimento dell’occupazione \u00e8 associato a una maggiore qualit\u00e0 di vita per le persone con SM. \u00c8 fondamentale scoprire quali sono i fattori che favoriscono la permanenza al lavoro, perch\u00e9 questi fattori possono anche essere modificati attivamente. Nel presente studio del Registro SM sono stati confrontati i fattori socio-demografici (come et\u00e0, sesso e formazione), la SM, la salute e i fattori legati al lavoro, comprese le condizioni psicosociali di lavoro, in 360 persone con SM occupate e 181 persone con SM non occupate. Fattori socio-demografici come l’et\u00e0, il sesso e la posizione professionale, ma anche la qualit\u00e0 della vita e il numero di sintomi della SM sono stati associati all’attuale occupazione delle persone con SM. Oltre alla qualit\u00e0 della vita, le condizioni psicosociali di lavoro, come le risorse lavorative (ad esempio, autonomia, controllo o sostegno sociale), sono state decisive per il mantenimento dell’occupazione.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: Ulteriori informazioni per le persone con SM: scaricare il volantino<\/a><\/p>\n\n\n\n Informazioni aggiuntive per i datori di lavoro: scaricare il volantino<\/a><\/p>\n\n\n\n Sulla base di un modello ben noto, \u00e8 stata analizzata la relazione tra le richieste di lavoro, le risorse lavorative e l’intenzione di smettere di lavorare per 360 persone con SM del Registro svizzero SM. Le risorse lavorative sono gli aspetti che portano alla motivazione e alla soddisfazione lavorativa, mentre le richieste sono gli aspetti che portano alle strategie di compensazione e alla fatica.<\/p>\n\n\n\n \u00c8 stato applicato un cosiddetto modello di equazione strutturale. Le difficolt\u00e0 lavorative legate alla SM hanno mediato la relazione tra richieste lavorative e burnout, tra risorse lavorative e impegno lavorativo e tra risorse lavorative e burnout. \u00c8 quindi importante promuovere le risorse lavorative e ridurre le richieste di lavoro. Ci\u00f2 pu\u00f2 portare a cambiamenti nell’impegno lavorativo, nel burnout e nelle difficolt\u00e0 lavorative legate alla SM, aumentando cos\u00ec la probabilit\u00e0 che le persone con SM mantengano l’occupazione.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: Il volontariato \u00e8 un indicatore di integrazione sociale e pu\u00f2 avere un impatto positivo sul benessere fisico e mentale, come \u00e8 gi\u00e0 stato dimostrato nelle persone con diverse malattie croniche. I benefici potrebbero quindi applicarsi anche alle persone con SM. Tuttavia, finora in Svizzera non \u00e8 stato condotto alcuno studio sul volontariato nelle persone con SM, per cui il Registro svizzero SM ha analizzato i dati di 615 persone con SM per scoprire quante di loro partecipano ad attivit\u00e0 di volontariato e quali fattori sono correlati alla loro partecipazione.<\/p>\n\n\n\n I risultati hanno mostrato che circa un terzo dei partecipanti (29,4%) ha dichiarato di essere coinvolto in attivit\u00e0 di volontariato. I tipi di volontariato pi\u00f9 comuni sono stati gli enti di beneficenza (16,02%) e le organizzazioni culturali (14,36%). L\u2019analisi ha rivelato diversi fattori associati al volontariato tra le persone con SM. I partecipanti che avevano una laurea erano pi\u00f9 propensi a fare volontariato rispetto ai partecipanti con livelli di istruzione con un livello pi\u00f9 basso. Anche la capacit\u00e0 di svolgere le attivit\u00e0 della vita quotidiana era fortemente correlata al volontariato. Le persone con minori limitazioni nelle attivit\u00e0 quotidiane erano pi\u00f9 propense a fare volontariato, mentre quelle con difficolt\u00e0 pi\u00f9 gravi erano meno propense a partecipare. Inoltre, le persone con SM che hanno dichiarato di prendersi cura e di sostenere la famiglia (mamme e pap\u00e0 casalinghi) avevano maggiori probabilit\u00e0 di partecipare ad attivit\u00e0 di volontariato.<\/p>\n\n\n\n In sintesi, un numero significativo di persone con SM partecipa al volontariato (una persona con SM su tre). Fattori come i livelli di istruzione pi\u00f9 elevati, le minori limitazioni nelle attivit\u00e0 quotidiane e l\u2019occupazione come casalingo\/a aumentano la probabilit\u00e0 di fare volontariato. \u00c8 importante fornire informazioni e opportunit\u00e0 di volontariato socialmente inclusivo e accessibile alle persone con SM che devono affrontare sfide o barriere sociali nello svolgimento delle attivit\u00e0 quotidiane. La Societ\u00e0 svizzera SM e le associazioni sanitarie offrono spesso attivit\u00e0 di questo tipo.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: Premessa: le attuali linee guida sulla SM raccomandano un’assistenza neurologica regolare per le persone con SM. Tuttavia, poco si sa sull’attuazione di queste raccomandazioni o sulle possibili barriere all’accesso alle cure (le cosiddette barriere all’accesso). Questo studio, condotto su 1038 partecipanti al Registro SM, ha analizzato le differenze sociodemografiche e specifiche della malattia tra le persone con SM che hanno usufruito di: a) assistenza neurologica, b) assistenza da parte del medico di famiglia o c) nessuna assistenza medica. Lo scopo \u00e8 stato quello di individuare le differenze tra i gruppi e le caratteristiche che potrebbero indicare le barriere all’accesso. L’89% dei partecipanti ha dichiarato di ricevere regolarmente assistenza da un professionista neurologico (56% in studi privati, 44% in ospedali). Il 5% dei partecipanti ha ricevuto assistenza dal proprio medico di famiglia e il 6% ha dichiarato di non ricevere assistenza da alcun professionista medico. Rispetto alle persone con SM che ricevevano cure neurologiche, il gruppo di persone che non si rivolgevano a uno specialista neurologico comprendeva due sottogruppi: 1) persone con SM primariamente progressiva (SMPP) e\/o con una storia medica di SM pi\u00f9 lunga, e 2) persone con una diagnosi di SM attuale, cio\u00e8 negli ultimi 2 anni. Tra le persone con SM che ricevevano cure neurologiche, quelle che ricevevano cure in studi privati erano pi\u00f9 anziane e pi\u00f9 spesso di sesso femminile rispetto a quelle che ricevevano cure in ospedale. Tuttavia, non sono state riscontrate differenze in termini di limitazioni, decorso della SM o modalit\u00e0 di trattamento. In sintesi, si pu\u00f2 affermare che l’accesso alle cure neurologiche in Svizzera \u00e8 buono. Data la raccomandazione di un trattamento precoce e di nuovi farmaci per la SMPP, si dovrebbero incoraggiare visite neurologiche regolari per coloro che attualmente hanno meno probabilit\u00e0 di ricevere cure neurologiche, come i malati di SMPP o coloro che hanno ricevuto una diagnosi di SM solo di recente.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: La fisioterapia pu\u00f2 alleviare molti sintomi della SM, ma si sa molto poco sull’accessibilit\u00e0 della fisioterapia tra le persone con SM. Pertanto, utilizzando i dati di 1493 persone del Registro SM, sono stati analizzati l’uso della fisioterapia e le possibili difficolt\u00e0 di accesso. I risultati hanno mostrato che l’uso della fisioterapia \u00e8 maggiore tra: le persone con pi\u00f9 menomazioni, con SM primariamente progressiva, con una minore qualit\u00e0 di vita correlata alla salute o con quelle recentemente dimesse dalla riabilitazione ospedaliera. Le differenze di utilizzo in base alla regione linguistica dovrebbero essere analizzate in ulteriori studi.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: Lo scopo di questo studio \u00e8 stato quello di sviluppare un quadro di riferimento per la stima dell’incidenza della sclerosi multipla (SM). Utilizzando diverse fonti di dati (Registro svizzero SM, registro nazionale dei trattamenti per la SM, database MediService e studio di coorte svizzero sulla SM), \u00e8 stato sviluppato un quadro in 7 fasi per stimare l’incidenza della SM in Svizzera nel 2016. I risultati sono stati esaminati da esperti della malattia e confrontati con le precedenti stime svizzere e con quelle attuali di altri Paesi. La stima ha mostrato che nel 2016 in Svizzera vivevano tra le 14.650 e le 15.700 persone con SM. Estrapolato a 100.000 abitanti, ci\u00f2 corrisponde a una frequenza di 174-187\/100.000 persone con SM nel 2016. Rispetto all’ultima stima del 1986, abbiamo quindi assistito a un aumento significativo delle diagnosi di SM, soprattutto tra le donne di et\u00e0 inferiore ai 65 anni. Nel confronto internazionale, la Svizzera \u00e8 quindi un Paese con un’elevata incidenza di SM, anche se le nostre stime erano leggermente inferiori alle cifre attuali dei Paesi del Nord Europa. Inoltre, confermiamo quanto riportato in precedenza, ovvero che l’aumento della SM coincide in particolare con un maggior numero di diagnosi di SM nelle donne. Il quadro proposto da questo studio ha un’ampia applicabilit\u00e0, anche al di l\u00e0 della SM, e pu\u00f2 essere applicato anche se la disponibilit\u00e0 dei dati \u00e8 imperfetta.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: La piattaforma del Registro svizzero Sclerosi Multipla (RSSM) ha un diario online a disposizione dei partecipanti al registro. L’uso di questo diario \u00e8 stato promosso attraverso una campagna chiamata \u00abUna settimana nella vita delle persone con SM\u00bb, che si \u00e8 svolta tra il 9 marzo 2019 e il 17 marzo 2019. Come ricercatori, eravamo interessati a scoprire chi utilizza il diario tra i partecipanti digitali al registro, con quale frequenza e quali fattori ne incoraggiano l’uso. Volevamo anche sapere se i dati raccolti corrispondevano a quelli dei questionari biennali e se aggiungevano valore.<\/p>\n\n\n\n Per rispondere a queste domande, abbiamo analizzato le informazioni fornite dalle persone (in formato anonimo) che hanno utilizzato il diario tra il 27 febbraio 2019 e il 19 marzo 2019 (per un totale di 134 persone e 815 voci).<\/p>\n\n\n\n Nel corso di queste analisi, abbiamo scoperto che gli utilizzatori del diario erano pi\u00f9 spesso donne rispetto ai non utilizzatori, avevano un’et\u00e0 media di 52,5 anni e quindi erano pi\u00f9 vecchi di cinque anni rispetto ai non utilizzatori, inoltre non avevano un’occupazione a tempo pieno e presentavano disturbi avanzati della deambulazione. Tuttavia, l’uso del diario si \u00e8 rivelato molto irregolare. In media, \u00e8 stata scritta meno di una voce al giorno per ogni partecipante e quasi il 25% degli utenti ha usato il diario solo una volta. \u00c8 interessante notare, tuttavia, che dopo ogni e-mail del Registro SM che ricordava alle persone di usare il diario, il numero di annotazioni \u00e8 aumentato. Le risposte alle domande chiuse del diario erano molto simili a quelle del questionario semestrale condotto 14 mesi dopo (mediana). Ci\u00f2 \u00e8 stato particolarmente vero per le informazioni sulla qualit\u00e0 della vita correlata alla salute, sui sintomi che si sviluppano lentamente, come affaticamento o disturbi della deambulazione, e sui farmaci assunti regolarmente o sulle moderne terapie orali. Inoltre, il diario non solo consente una raccolta dati pi\u00f9 regolare, ma fornisce anche maggiori informazioni sull’uso dei farmaci e sui sintomi rispetto a un questionario semestrale. Infine, gli argomenti pi\u00f9 comuni sollevati dai partecipanti nelle domande aperte sulle esperienze personali sono stati il corpo (le sue parti e il suo funzionamento), la salute e il lavoro. Inoltre, circa il 30% delle risposte comprendeva sentimenti negativi, ad esempio gli effetti negativi della SM sul corpo.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano: Nella riabilitazione della sclerosi multipla (SM), la maggior parte delle misure dei risultati attualmente utilizzate sono state determinate in persone con SM recidivante-remittente e compromissione lieve o moderata. Volevamo scoprire se queste misure sono adatte anche a persone affette da SM con menomazioni pi\u00f9 gravi, come spesso accade nei pazienti con SM progressiva (SMP).<\/p>\n\n\n\n Per indagare su questa domanda, sono state esaminate le cartelle cliniche di 229 pazienti con SMP che sono stati in riabilitazione ospedaliera di routine per tre settimane tra il 2011 e il 2015.<\/p>\n\n\n\n I nostri risultati hanno dimostrato che le misure dei risultati attualmente utilizzate sono inadeguate per le persone con SM con mobilit\u00e0 limitata. C’\u00e8 un urgente bisogno di misure dei risultati appositamente sviluppate per l’assistenza di routine, che siano meno onerose e rispondano anche nel breve termine.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Articolo originale in italiano:Nuove pubblicazioni<\/h3>\n\n\n\n
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Articolo originale in inglese:
Rising Prevalence of Multiple Sclerosis in Switzerland – Results from the Swiss Multiple Sclerosis Registry<\/a><\/li>\n\n\n\n
Articolo originale in inglese:
Factors associated with low health-related quality of life in persons with multiple sclerosis: A quantile-based segmentation approach<\/a><\/li>\n\n\n\n
Articolo originale in inglese:
Self-reports by persons with multiple sclerosis are an adequate surrogate for healthcare provider data on disease-modifying therapy and multiple sclerosis type.<\/a><\/li>\n\n\n\n
Articolo originale in inglese:
Factors associated with material deprivation in persons with multiple sclerosis in Switzerland: Cross-sectional data from the Swiss Multiple Sclerosis Registry<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\nQualit\u00e0 di vita e Covid-19<\/h3>\n\n\n\n
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Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Studying Real-World Experiences of Persons with Multiple Sclerosis during the first Covid-19 Lockdown: An Application of Natural Language Processing<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nSalute mentale e Covid-19<\/h3>\n\n\n\n
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Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Feelings of loneliness, COVID-19-specific-health anxiety and depressive symptoms during the first COVID-19 wave in Swiss persons with multiple sclerosis<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nQualit\u00e0 della vita e carico di malattia<\/h3>\n\n\n\n
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Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
60\/30: 60% of the Morbidity-Associated Multiple Sclerosis Disease Burden Comes From the 30% of Persons With Higher Impairments<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nSintomi della SM e qualit\u00e0 di vita<\/h3>\n\n\n\n
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Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
The disease burden of Multiple Sclerosis from the individual and population perspective: Which symptoms matter most?<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nSintomi della SM e insorgenza della malattia<\/h3>\n\n\n\n
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Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Onset Symptom Clusters in Multiple Sclerosis: Characteristics, Comorbidities, and Risk Factors<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nDepressione, stanchezza<\/h3>\n\n\n\n
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Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Major depressive disorder subtypes and depression symptoms in multiple sclerosis: What is different compared to the general population?<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
The Effect of Depression on Health-Related Quality of Life Is Mediated by Fatigue in Persons with Multiple Sclerosis<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nProcesso diagnostico<\/h3>\n\n\n\n
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Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Factors associated with time from first-symptoms to diagnosis and treatment initiation of Multiple Sclerosis in Switzerland<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
How do patients enter the healthcare system after the first onset of multiple sclerosis symptoms? The influence of setting and physician specialty on speed of diagnosis<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Factors influencing patient satisfaction with the first diagnostic consultation in multiple sclerosis: a Swiss Multiple Sclerosis Registry (SMSR) study<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nProgressione della malattia<\/h3>\n\n\n\n
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Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Association of age and disease duration with comorbidities and disability: A study of the Swiss Multiple Sclerosis Registry<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Influence of age at disease onset on future relapses and disability progression in patients with multiple sclerosis on immunomodulatory treatment<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Real-world disease-modifying therapy usage in persons with relapsing-remitting multiple sclerosis: Cross-sectional data from the Swiss Multiple Sclerosis Registry<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nSM e lavoro<\/h3>\n\n\n\n
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Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Factors associated with employment and expected work retention among persons with multiple sclerosis: findings of a cross-sectional citizen science study<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Relationship between Job Demands-Resources and turnover intention in chronic disease \u2013 The example of multiple sclerosis<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Engagement in volunteering activities by persons with multiple sclerosis in Switzerland<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nAssistenza medica e accesso alla terapia<\/h3>\n\n\n\n
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Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Patterns of care for Multiple Sclerosis in a setting of universal care access: A cross-sectional study<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Physiotherapy use and access-barriers in persons with multiple sclerosis: A cross-sectional analysis<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nPrevalenza della SM in Svizzera<\/h3>\n\n\n\n
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Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
A Framework for Estimating the Burden of Chronic Diseases: Design and Application in the Context of Multiple Sclerosis<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nStrumenti di misurazione del decorso della malattia<\/h3>\n\n\n\n
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Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Electronic Health Diary Campaigns to Complement Longitudinal Assessments in Persons With Multiple Sclerosis: Nested Observational Study<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
Leggere il riassunto\u2026<\/summary>
Recommended outcome measures for inpatient rehabilitation of multiple sclerosis are not appropriate for the patients with substantially impaired mobility<\/a><\/p>\n\n\n\n\n