Quante persone affette dalla sclerosi multipla vivono in Svizzera?
Nel 2019 \u00e8 stato pubblicato uno studio nel quale gli autori hanno calcolato una stima del numero di persone affette dalla SM residenti in Svizzera, basandosi interamente sui dati del Registro SM. Stando ai risultati di questo calcolo, nel 2016 in Svizzera vivevano circa 15’000 persone con SM, che significherebbe che negli ultimi decenni il numero di persone affette dalla sclerosi multipla \u00e8 aumentato del 50%. Cinque anni dopo, il Registro SM ha effettuato una nuova stima ed \u00e8 emerso che il numero ha continuato ad aumentare: Nell’ anno 2021 c’erano gi\u00e0 circa 18’000 persone affette da SM in Svizzera. Accanto ai motivi pi\u00f9 conosciuti, tipo la crescita della popolazione, il cambiamento demografico e il miglioramento dei criteri su cui basare la diagnosi, ci sono altre ragioni che possono spiegare l\u2019enorme aumento del numero di persone con SM.
Ci\u00f2 apre diversi nuovi interrogativi. Come si forma la sclerosi multipla e come viene diffusa? Come fanno le persone con SM a venire a capo della loro vita di tutti i giorni? Quali difficolt\u00e0 e quali ostacoli incontrano nelle loro attivit\u00e0 quotidiane? E infine: di quale tipo di assistenza sanitaria fanno uso e a quali trattamenti ricorrono?<\/p>\n\n\n\n
Il Registro svizzero SM, inaugurato nel giugno del 2016, vuole rispondere a queste e tante altre domande. Per il nostro progetto di citizen science \u00e8 molto importante coinvolgere nell\u2019attivit\u00e0 di ricerca le persone con SM in qualit\u00e0 di esperti della malattia.<\/p>\n\n\n\n
Il nostro progetto \u00e8 unico ed \u00e8 gestito dalla Societ\u00e0 svizzera sclerosi multipla; \u00e8 stato creato a partire dal desiderio delle persone con SM e viene finanziato dalle donazioni fatte alla Societ\u00e0 svizzera sclerosi multipla (non legate all\u2019industria farmaceutica). In collaborazione con l\u2019Istituto di epidemiologia, biostatistica e prevenzione (EBPI) dell\u2019Universit\u00e0 di Zurigo e insieme a numerosi altri partner (neurologi, ricercatori, persone con SM e i loro famigliari), il Registro raccoglie informazioni sulla quotidianit\u00e0 delle persone con SM e le integra nella ricerca scientifica.<\/p>\n\n\n\n
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\u00abIl Registro SM aiuta a farmi sentire pi\u00f9 vicino ad altre persone che convivono con la malattia. Mi motiva sapere che, con la mia partecipazione, posso aiutare chi in futuro sar\u00e0 colpito dalla SM.\u00bb<\/em>
Citazione di una partecipante al Registro SM<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n
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Per i nostri dati andiamo direttamente alla fonte: le informazioni raccolte dal Registro SM vengono direttamente dalle persone affette dalla sclerosi multipla. I nostri questionari vertono su vari temi; dalla quotidianit\u00e0 alla qualit\u00e0 di vita, passando per le terapie e i diversi trattamenti.
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Le persone con SM sono i nostri esperti. Il Registro d\u00e0 loro una voce e permette loro di aiutarci ad organizzare le attivit\u00e0 di ricerca.
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Le storie sulla SM che ci vengono raccontate in questo modo ci permettono sia di riconoscere e paragonare i decorsi tipici della malattia, che di fare nuove scoperte su come migliorare la qualit\u00e0 di vita delle persone affette dalla sclerosi multipla. Queste informazioni aiutano anche a mostrare la situazione delle persone con SM al pubblico e promuovere le loro necessit\u00e0 e i loro bisogni presso le autorit\u00e0 politiche.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n\n\n\n\n
In questo filmato potr\u00e0 scoprire di pi\u00f9 sul nostro progetto di citizen science innovativo. Inoltre, Le verr\u00e0 mostrato cosa succede dietro le quinte del Registro svizzero SM:<\/p>\n\n\n\n
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