{"id":3806,"date":"2020-04-08T15:50:34","date_gmt":"2020-04-08T13:50:34","guid":{"rendered":"https:\/\/testmsregister.wpcomstaging.com\/?page_id=3806"},"modified":"2026-08-31T10:59:47","modified_gmt":"2026-08-31T08:59:47","slug":"cooperation","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ms-register.ch\/fr\/cooperation\/","title":{"rendered":"Collaboration"},"content":{"rendered":"\n

Accueil<\/a> \u203a Collaboration<\/p>\n\n\n\n

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Collaboration avec les \u00e9tablissements de sant\u00e9 (centres, cabinets, cliniques, cliniques de r\u00e9adaptation et h\u00f4pitaux universitaires)<\/h2>\n\n\n\n

Le Registre suisse de la SEP s\u2019est fix\u00e9 pour objectif de documenter les historiques m\u00e9dicaux d\u2019environ 10 % des participants au Registre. Cette collecte de donn\u00e9es suppl\u00e9mentaire vise \u00e0 valider les donn\u00e9es d\u00e9j\u00e0 existantes du Registre issues des enqu\u00eates et contribue ainsi \u00e0 garantir la qualit\u00e9 de la recherche.<\/p>\n\n\n\n

La documentation des historiques m\u00e9dicaux ne constitue pas une charge de travail suppl\u00e9mentaire ni pour les participants au Registre ni pour les \u00e9tablissements de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Il va de soi que la collecte des donn\u00e9es des dossiers m\u00e9dicaux ne se fait qu’avec le consentement explicite des participants au Registre ainsi que de l’\u00e9tablissement de sant\u00e9 o\u00f9 ils sont soign\u00e9s et qu’elle est effectu\u00e9e sur place. La collecte des donn\u00e9es a \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9e par la commission d\u2019\u00e9thique du canton de Zurich et les dispositions l\u00e9gales en vigueur en mati\u00e8re de protection des donn\u00e9es sont rigoureusement respect\u00e9es en tout temps.<\/p>\n\n\n\n

En ao\u00fbt 2025, le Registre de la SEP travaillait activement avec 30 \u00e9tablissements de sant\u00e9 repartis dans toute la Suisse et avait collect\u00e9 les donn\u00e9es \u00e0 partir des dossiers m\u00e9dicaux de 175 personnes atteintes de SEP.<\/p>\n\n\n\n

Nous tenons \u00e0 remercier chaleureusement tous les centres, cabinets, cliniques et h\u00f4pitaux universitaires, ainsi que les neurologues exer\u00e7ant en cabinets priv\u00e9s et en cliniques de r\u00e9adaptation de toute la Suisse qui participent \u00e0 ce projet et qui nous offrent leur soutien gr\u00e2ce \u00e0 leur excellente collaboration!<\/p>\n\n\n\n

Avez-vous d\u2019autres questions relatives \u00e0 la collecte des donn\u00e9es et la mani\u00e8re de proc\u00e9der? N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 nous contacter.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Informations d\u00e9taill\u00e9es pour les professionnels<\/h3>\n\n\n\n

Informations d\u00e9taill\u00e9es (FAQ)
<\/a>\u2192<\/a> T\u00e9l\u00e9charger le PDF<\/a><\/p>\n\n\n\n

Nouveaut\u00e9s pour les professionnels
<\/a>\u2192<\/a> T\u00e9l\u00e9charger le bulletin d\u2019information<\/a><\/p>\n\n\n\n

Extrait de donn\u00e9es destin\u00e9 aux professionnels de sant\u00e9
<\/a>\u2192<\/a> T\u00e9l\u00e9charger le Factsheet<\/a><\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Cohorte et Registre: travaillons ensemble pour faire avancer les choses<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9tude suisse de cohorte SEP existe depuis 2012 et recueille les donn\u00e9es m\u00e9dicales de 1600 personnes atteintes, qui sont suivies m\u00e9dicalement dans 8 centres sp\u00e9cialis\u00e9s SEP r\u00e9partis dans toute la Suisse. Les deux projets se compl\u00e8tent id\u00e9alement: alors que le Registre de la SEP offre une image repr\u00e9sentative du groupe de la population que forme les personnes atteintes et recueille des donn\u00e9es importantes sur leur vie quotidienne, l\u2019\u00e9tude de cohorte SEP se concentre principalement sur les donn\u00e9es m\u00e9dicales de haute qualit\u00e9. Le regroupement des donn\u00e9es anonymis\u00e9es du Registre et de la cohorte a d\u00e9j\u00e0 d\u00e9bouch\u00e9 sur plusieurs projets concrets:<\/p>\n\n\n\n

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  • D\u00e9veloppement de l\u2019indice \u00e0 la capacit\u00e9 motrice<\/li>\n\n\n\n
  • Corr\u00e9lation\/rapports entre des biomarqueurs potentiels et Indicateurs de qualit\u00e9 de vie<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

    Les participantes et participants aux deux \u00e9tudes sont d\u00e8s lors encourag\u00e9s \u00e0 autoriser l\u2019\u00e9change des donn\u00e9es cod\u00e9es entre la cohorte et le Registre SEP. Pour toute question sur l\u2019\u00e9tude de cohorte, veuillez contacter :<\/p>\n\n\n\n

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    • Prof. Dr. Jens Kuhle, M\u00e9decin-chef en neurologie \u00e0 l’H\u00f4pital universitaire de B\u00e2le (USB)
      E-mail: jens.kuhle(at)usb.ch<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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