Dans cette rubrique, vous trouvez un aper\u00e7u des publications du Registre suisse de la SEP publi\u00e9es jusqu’\u00e0 present. Ces publications ont pu \u00eatre r\u00e9alis\u00e9es au Registre de la SEP gr\u00e2ce \u00e0 la participation des personnes atteintes de SEP et de leurs proches. Nous avons r\u00e9sum\u00e9 pour vous les r\u00e9sultats scientifiques dans un langage compr\u00e9hensible et les avons r\u00e9partis en diff\u00e9rents blocs th\u00e9matiques:<\/p>\n\n\n\n
Qualit\u00e9 de vie et Covid-19<\/a> \/ Sant\u00e9 psychique et Covid-19<\/a> \/ Qualit\u00e9 de vie et charge de morbidit\u00e9<\/a> \/ Sympt\u00f4mes de la SEP et qualit\u00e9 de vie<\/a> \/ Sympt\u00f4mes de la SEP et d\u00e9but de la maladie<\/a> \/ D\u00e9pression, fatigue<\/a> \/ Processus de diagnostic<\/a> \/ \u00c9volution de la maladie<\/a> \/ La SEP et le travail<\/a> \/ Soins m\u00e9dicaux et acc\u00e8s aux traitements<\/a> \/ Pr\u00e9valence de la SEP en Suisse<\/a> \/ Instruments de mesure de l’\u00e9volution de la maladie<\/a> \/ Sant\u00e9 num\u00e9rique et mobile<\/a> \/ Descriptions des \u00e9tudes du Registre suisse de la SEP<\/a> \/ Rapports annuels<\/a><\/p>\n\n\n\n L\u2019objectif de l\u2019\u00e9tude \u00e9tait d\u2019examiner, \u00e0 l\u2019aide de m\u00e9thodes d\u2019analyse textuelle, les t\u00e9moignages de personnes atteintes de SEP sur leur v\u00e9cu pendant le premier confinement d\u00fb au Covid-19. Plus pr\u00e9cis\u00e9ment, nous avons examin\u00e9 639 r\u00e9cits \u00e9crits portant sur les exp\u00e9riences que les personnes atteintes de SEP ont faites lors du premier confinement Covid-19. Un autre objectif \u00e9tait de mettre notre expertise m\u00e9thodologique \u00e0 la disposition d’autres chercheurs, en documentant pr\u00e9cis\u00e9ment les \u00e9tapes de l’analyse.Les analyses de texte ont \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9es de mani\u00e8re automatis\u00e9e en Python et compl\u00e9t\u00e9es par le logiciel ‘Linguistic Inquiry and Word Count’ (LIWC). L’analyse globale comprenait cinq \u00e9tapes interd\u00e9pendantes: (1) le pr\u00e9traitement des textes; (2) l’analyse des sentiments (identification d’indicateurs d’\u00e9motions bas\u00e9s sur les textes); (3) l’analyse descriptive des textes; (4) la mod\u00e9lisation des th\u00e8mes principaux qui ressortent des textes; et (5) l’interpr\u00e9tation et la contextualisation des r\u00e9sultats.<\/p>\n\n\n\n Nos r\u00e9sultats ont montr\u00e9 que les r\u00e9cits \u00e9crits relatant l’exp\u00e9rience individuelle lors du premier confinement d\u00fb au Covid-19, pouvaient \u00eatre r\u00e9partis en quatre grands groupes th\u00e9matiques: \u00abcontacts\/communication\u00bb, \u00abenvironnement social\u00bb, \u00abtravail\u00bb et \u00abcommissions\/routines quotidiennes\u00bb.<\/p>\n\n\n\n Les quatre groupes th\u00e9matiques se diff\u00e9renciaient du point de vue du \u00abton\u00bb de l\u2019\u00e9motion (soit positif ou n\u00e9gatif) qui ressortait des textes. Le groupe \u00abcontacts\/communication\u00bb se caract\u00e9rise par le ton n\u00e9gatif prononc\u00e9 des \u00e9motions d\u00e9crites dans les r\u00e9cits \u00e9crits. Dans les groupes \u00abenvironnement social\u00bb et \u00abtravail\u00bb, le ton qui ressortait des \u00e9motions relat\u00e9es, \u00e9tait plus \u00e9quilibr\u00e9 et dans le quatri\u00e8me groupe \u00abcommissions\/routine quotidienne\u00bb, il \u00e9tait majoritairement positif.<\/p>\n\n\n\n L’h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 du ton des \u00e9motions entre les quatre groupes th\u00e9matiques, pourrait s\u2019expliquer par des diff\u00e9rences au niveau de la tension \u00e9motionnelle, des circonstances individuelles et par la mani\u00e8re dont la situation de pand\u00e9mie \u00e9tait surmont\u00e9e, ce qui a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9 par des analyses pr\u00e9c\u00e9demment r\u00e9alis\u00e9es \u00e0 ce sujet.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: L\u2019objectif de notre \u00e9tude \u00e9tait d\u2019examiner si le sentiment auto\u00e9valu\u00e9 de solitude (FoL \u2013 Feelings of Loneliness) et une angoisse sp\u00e9cifique au Covid-19, pouvaient \u00eatre li\u00e9s \u00e0 la survenue de sympt\u00f4mes d\u00e9pressifs pendant la premi\u00e8re vague de la pand\u00e9mie du coronavirus. Les questionnaires de 603 personnes atteintes participant au Registre suisse de la SEP ont \u00e9t\u00e9 analys\u00e9s pour cette \u00e9tude.<\/p>\n\n\n\n On a pu constater que des valeurs \u00e9lev\u00e9es du sentiment de solitude (FoL) et\/ou d\u2019angoisse sp\u00e9cifique au Covid-19 \u00e9taient clairement associ\u00e9es \u00e0 des sympt\u00f4mes d\u00e9pressifs. Une autre analyse a montr\u00e9 que les r\u00e9percussions du sentiment de solitude (FoL) sur les sympt\u00f4mes d\u00e9pressifs touchaient tous les groupes d’\u00e2ge, mais plus particuli\u00e8rement les jeunes personnes atteintes de SEP, alors que les r\u00e9percussions de l\u2019angoisse sp\u00e9cifique au Covid-19 sur les sympt\u00f4mes d\u00e9pressifs \u00e9taient surtout observ\u00e9s chez les personnes atteintes de SEP d\u2019\u00e2ge moyen. Le sentiment de solitude (FoL) et l\u2019angoisse sp\u00e9cifique au Covid-19 \u00e9taient \u00e9troitement li\u00e9s aux sympt\u00f4mes d\u00e9pressifs pendant la premi\u00e8re vague du coronavirus en Suisse, en fonction de l\u2019\u00e2ge. Nos r\u00e9sultats pourraient servir de lignes directrices aux m\u00e9decins, aux autorit\u00e9s sanitaires et aux groupes d\u2019entraide afin de mieux accompagner les personnes atteintes de SEP en p\u00e9riode de crises sanitaires.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: L\u2019objectif de l\u2019\u00e9tude \u00e9tait d\u2019examiner dans quelle mesure l\u2019\u00e2ge, le sexe et la gravit\u00e9 de la maladie, avaient un impact sur la charge de morbidit\u00e9. La charge de morbidit\u00e9 indique l\u2019impact d\u2019une certaine charge de sant\u00e9 sur la soci\u00e9t\u00e9. La charge de morbidit\u00e9 est calcul\u00e9e \u00e0 l’aide des DALYs, qui mesurent les ann\u00e9es de vie (en bonne sant\u00e9) perdues en raison de la maladie et du d\u00e9c\u00e8s. En d\u2019autres termes, DALY ne mesure pas seulement la mortalit\u00e9, mais aussi le pr\u00e9judice caus\u00e9 par une maladie, ici en l’occurrence la scl\u00e9rose en plaques, par rapport \u00e0 une vie normale et exempte de sympt\u00f4mes.<\/p>\n\n\n\n Les donn\u00e9es pour cette \u00e9tude ont \u00e9t\u00e9 fournies par le Registre suisse de la SEP et le Registre suisse des d\u00e9c\u00e8s, ainsi que par l\u2019estimation r\u00e9cente de la pr\u00e9valence de la SEP en Suisse, r\u00e9alis\u00e9e avec la grande contribution du Registre SEP.<\/p>\n\n\n\n La charge totale de morbidit\u00e9 due \u00e0 la SEP s’\u00e9levait en 2016 \u00e0 environ 7000 DALYs, soit pr\u00e8s de 100 DALYs pour 100 000 habitants (de plus de 18 ans). La SEP a donc entra\u00een\u00e9 la perte de 100 ann\u00e9es de vie en bonne sant\u00e9 pour 100 000 habitants. M\u00eame si les troubles dus \u00e0 la SEP, comme ceux de la marche, de la vue et du langage, sont responsables de 59% de ces ann\u00e9es de vie en bonne sant\u00e9 perdues, les troubles et handicaps s\u00e9v\u00e8res en sont en majeur partie responsables. Il est donc important de trouver des moyens pour ralentir la progression de la maladie et de proposer des traitements adapt\u00e9s aux personnes atteintes afin de r\u00e9duire la charge de morbidit\u00e9 pour la SEP \u00e0 l\u2019avenir.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: Les sympt\u00f4mes de la SEP alt\u00e8rent de nombreuses fonctions de notre corps. C\u2019est pourquoi il est important de savoir quel est l\u2019impact des sympt\u00f4mes sur la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9, pour une bonne gestion de la maladie et de ses sympt\u00f4mes. Notre objectif \u00e9tait de d\u00e9couvrir comment les sympt\u00f4mes sp\u00e9cifiques \u00e0 la SEP contribuent \u00e0 la charge de morbidit\u00e9 chez certaines personnes et chez l\u2019ensemble du groupe des personnes atteintes. Pour ceci, nous avons r\u00e9uni les donn\u00e9es de 611 participants du Registre de la SEP pr\u00e9sentant une forme de SEP r\u00e9currente-r\u00e9mittente (SEP-RR) et de 244 participants pr\u00e9sentant une SEP progressive. Alors que la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 \u00e9tait plus fortement affect\u00e9e par les troubles de l’\u00e9quilibre, de la spasticit\u00e9 et de la d\u00e9pression pour les personnes atteintes de SEP r\u00e9currente-r\u00e9mittente (SEP-RR), les pertes de qualit\u00e9 de vie les plus importantes pour la SEP progressive \u00e9taient dues \u00e0 la spasticit\u00e9, la paralysie, la faiblesse et \u00e0 la douleur. De nombreux sympt\u00f4mes ayant le plus d\u2019impact sur certaines personnes contribuent \u00e9galement de mani\u00e8re significative \u00e0 la charge de morbidit\u00e9 de l\u2019ensemble du groupe des personnes atteintes de SEP.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: Les sympt\u00f4mes du d\u00e9but de la SEP ont tr\u00e8s souvent \u00e9t\u00e9 \u00e9tudi\u00e9s. Ils indiquent les zones et les r\u00e9seaux c\u00e9r\u00e9braux touch\u00e9s par les l\u00e9sions, ils varient en fonction de la forme de SEP et ont surtout une valeur pr\u00e9dictive sur l’\u00e9volution de la maladie. En revanche, la mani\u00e8re dont les sympt\u00f4mes se regroupent, la signification de ces regroupements et la possibilit\u00e9 de tirer des conclusions suppl\u00e9mentaires en comparaison \u00e0 des recherches ant\u00e9rieures, n’ont pratiquement jamais \u00e9t\u00e9 \u00e9tudi\u00e9es. <\/p>\n\n\n\n Nous avons pu identifier six groupes de sympt\u00f4mes au d\u00e9but de la SEP: un groupe avec de nombreux sympt\u00f4mes diff\u00e9rents; deux groupes avec des troubles de la marche, l’un li\u00e9 \u00e0 la paralysie, l’autre aux vertiges et \u00e0 la faiblesse; un groupe avec fatigue, faiblesse, d\u00e9pression; et enfin deux groupes avec des sympt\u00f4mes isol\u00e9s, l’un avec des troubles visuels, l’autre avec des paresth\u00e9sies (engourdissements, fourmillements).<\/p>\n\n\n\n Les diff\u00e9rences les plus frappantes entre les groupes de sympt\u00f4mes ont \u00e9t\u00e9 observ\u00e9es au niveau des facteurs de risque. Ainsi, le tabagisme semble \u00eatre un facteur de risque important, surtout pour le groupe pr\u00e9sentant de nombreux sympt\u00f4mes et pour le groupe souffrant de fatigue. Certaines maladies suppl\u00e9mentaires apparaissent \u00e9galement de mani\u00e8re significative surtout chez ces deux groupes de sympt\u00f4mes, comme la mononucl\u00e9ose infectieuse, les angines et les amygdalites, les migraines, les maladies de la peau ou d\u2019autres maladies auto-immunes.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: La fr\u00e9quence de la d\u00e9pression chez les personnes atteintes de SEP est bien plus \u00e9lev\u00e9e par rapport \u00e0 la population g\u00e9n\u00e9rale. Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, on ne savait que peu de choses \u00e0 ce sujet, en particulier si la d\u00e9pression se manifeste diff\u00e9remment ou de la m\u00eame mani\u00e8re chez les personnes atteintes que dans la population g\u00e9n\u00e9rale. Dans notre \u00e9tude, les sympt\u00f4mes de d\u00e9pression et les sous-groupes de d\u00e9pression ont \u00e9t\u00e9 compar\u00e9s chez 92 personnes atteintes participant au Registre de la SEP et chez 277 personnes non-atteintes de SEP. Les personnes atteintes pr\u00e9sentaient un risque plus \u00e9lev\u00e9 pour les deux sympt\u00f4mes physiques de la d\u00e9pression comme pour la \u00abprise de poids\u00bb et la \u00absensation de plomb dans les bras ou les jambes\u00bb , mais \u00e9galement pour le sympt\u00f4me de l\u2019humeur \u00abirritable\/en col\u00e8re\u00bb. On a pu constater que ces sympt\u00f4mes \u00e9taient fr\u00e9quents dans ce que l’on appelle le \u00absous-groupe de d\u00e9pression mixte atypique-m\u00e9lancolique\u00bb. En raison de la forte ressemblance avec les sympt\u00f4mes de la SEP, ce sous-groupe de d\u00e9pression repr\u00e9sente un d\u00e9fi particulier en mati\u00e8re de diagnostic.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: Les liens entre la fatigue, la d\u00e9pression et la qualit\u00e9 de vie sont complexes et leurs interactions ne sont pas encore \u00e9lucid\u00e9es. Au moyen d’analyses dites de chemin sur les donn\u00e9es de 210 personnes participant au Registre suisse de la SEP, nous avons examin\u00e9 cette interaction de plus pr\u00e8s. Les \u00e9valuations sur plusieurs p\u00e9riodes ont montr\u00e9 que la d\u00e9pression entra\u00eenait une baisse de la qualit\u00e9 de vie et que cela pouvait s\u2019expliquer par une fatigue plus accrue. Ces r\u00e9sultats sont importants et devraient \u00eatre approfondis afin d’envisager des mesures th\u00e9rapeutiques ad\u00e9quates.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: Les \u00e9tudes r\u00e9centes ont montr\u00e9, qu\u2019un diagnostic de la SEP pos\u00e9 \u00e0 temps et un d\u00e9but pr\u00e9coce d\u2019un traitement modificateur de la maladie sont importants pour un pronostic favorable de la SEP \u00e0 long terme. Sur la base de l\u2019\u00e9tude du Registre de la SEP qui portait sur les donn\u00e9es de 996 personnes, l\u2019objectif \u00e9tait de trouver les facteurs qui prolongent le d\u00e9lai jusqu\u2019au diagnostic et jusqu\u2019au d\u00e9but d\u2019un traitement modificateur de la maladie.<\/p>\n\n\n\n Les \u00e9valuations ont montr\u00e9 que le d\u00e9lai \u00e9tait prolong\u00e9 jusqu\u2019au diagnostic chez 40% des personnes atteintes et le temps n\u00e9cessaire de mise en place d\u2019un traitement modificateur \u00e9tait \u00e9galement prolong\u00e9 chez 23% des personnes atteintes.<\/p>\n\n\n\n Les facteurs associ\u00e9s \u00e0 un d\u00e9lai de diagnostic plus long \u00e9taient: une SEP primaire progressive, un diagnostic extrahospitalier (neurologue en cabinet priv\u00e9) et des premiers sympt\u00f4mes moins fr\u00e9quents. En revanche, un \u00e2ge plus avanc\u00e9 au d\u00e9but de la maladie et des premiers sympt\u00f4mes tels que des troubles de la marche ou des paresth\u00e9sies, entra\u00eenaient un d\u00e9lai plus court jusqu\u2019au diagnostic. Un d\u00e9lai plus long avant le d\u00e9but d’un traitement modificateur de la maladie survenait fr\u00e9quemment \u00e0 un \u00e2ge plus avanc\u00e9 apr\u00e8s le diagnostic de la SEP.<\/p>\n\n\n\n Fort heureusement, les d\u00e9lais de diagnostic et de mise en place d’un traitement modificateur de la maladie se sont raccourcis ces derni\u00e8res ann\u00e9es mais il faut continuer \u00e0 surveiller attentivement les d\u00e9lais de diagnostic et les d\u00e9lais de mise en place d’un traitement modificateur de la maladie.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: Un diagnostic pr\u00e9coce de la scl\u00e9rose en plaques (SEP) est essentiel pour influencer positivement l’\u00e9volution de la maladie. Pourtant, des retards qui seraient \u00e9vitables surviennent malheureusement encore dans le processus de diagnostic, depuis le premier contact avec les m\u00e9decins jusqu’au diagnostic de la SEP. L’objectif de cette \u00e9tude du Registre de la SEP men\u00e9e aupr\u00e8s de 522 participants, \u00e9tait de d\u00e9couvrir les causes possibles des retards dans le processus de diagnostic. Les r\u00e9sultats ont montr\u00e9 que les retards les plus importants \u00e9taient dus \u00e0 la nature des premiers sympt\u00f4mes et \u00e0 la forme d’\u00e9volution de la SEP. Ainsi les probl\u00e8mes li\u00e9s \u00e0 la marche se traduisaient par un d\u00e9lai plus long entre la prise de contact avec le m\u00e9decin et le diagnostic, la d\u00e9pression concomitante \u00e9tait associ\u00e9e \u00e0 un d\u00e9lai plus long entre le diagnostic et la prise de contact, et une SEP primaire progressive allongeait les deux phases. De plus, le fait de vivre dans des r\u00e9gions montagneuses retardait le d\u00e9lai avant le diagnostic. En revanche, les diagnostics sont plus rapides depuis les ann\u00e9es 2000. Ces r\u00e9sultats montrent qu\u2019il est important de lutter contre les retards de diagnostic de la SEP.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: La satisfaction des patients est un crit\u00e8re qui permet de pr\u00e9voir l’adh\u00e9sion au traitement, les erreurs de traitement et les changements de m\u00e9decin. L\u2019objectif de cette \u00e9tude du Registre de la SEP \u00e9tait de d\u00e9terminer les facteurs qui influencent positivement la premi\u00e8re consultation de diagnostic et r\u00e9pertorier les th\u00e8mes qui n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 abord\u00e9s. Les donn\u00e9es de 386 personnes atteintes de SEP dont la maladie a d\u00e9but\u00e9 par des pouss\u00e9es, ont \u00e9t\u00e9 examin\u00e9es pour cette \u00e9tude. Les r\u00e9sultats ont montr\u00e9 que la satisfaction \u00e9tait plus \u00e9lev\u00e9e quand la consultation:1) durait plus de 20 minutes, 2) couvrait de nombreux sujets li\u00e9s \u00e0 la SEP, 3) \u00e9tait men\u00e9e en pr\u00e9sence d’une autre personne importante pour la personne atteinte et 4) s’accompagnait d’une prise de d\u00e9cision commune. Les th\u00e8mes importants que les personnes atteintes ont regrett\u00e9 de n\u2019avoir pas \u00e9t\u00e9 abord\u00e9s \u00e9taient: les cons\u00e9quences \u00e0 long terme, les aspects psychologiques et savoir o\u00f9 trouver du soutien comme des informations suppl\u00e9mentaires.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: Alors que les comorbidit\u00e9s (autres maladies en plus d’une pathologie de base) augmentent avec l’\u00e2ge, la dur\u00e9e de la scl\u00e9rose en plaques (SEP) entra\u00eene quant \u00e0 elle, une accumulation des handicaps chez les personnes atteintes de SEP. L’influence du vieillissement sur la dur\u00e9e de la SEP reste encore inexplor\u00e9e. Nous avons examin\u00e9 les liens de causalit\u00e9s entre l\u2019\u00e2ge et la dur\u00e9e de la SEP avec le handicap et les comorbidit\u00e9s chez les participants du Registre de la SEP. Pour \u00e9tudier le lien de causalit\u00e9 entre l\u2019\u00e2ge et la dur\u00e9e de la SEP, il a \u00e9t\u00e9 demand\u00e9 aux participants du Registre SEP, si une autre maladie leur avait \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e en plus de la SEP. Pour cette \u00e9tude, les donn\u00e9es de 1615 participants du Registre de la SEP ont \u00e9t\u00e9 analys\u00e9es. Les comorbidit\u00e9s les plus fr\u00e9quemment signal\u00e9es \u00e9taient la d\u00e9pression et l\u2019hypertension art\u00e9rielle. Les probl\u00e8mes cardiaques, le cancer et le diab\u00e8te ont \u00e9t\u00e9 mentionn\u00e9s moins fr\u00e9quemment.<\/p>\n\n\n\n La pr\u00e9sence de comorbidit\u00e9s n’\u00e9tait en grande partie associ\u00e9e qu’\u00e0 l’\u00e2ge. Un handicap de la marche au moins mod\u00e9r\u00e9, \u00e9tait associ\u00e9 \u00e0 la fois \u00e0 l’\u00e2ge et \u00e0 la dur\u00e9e de la SEP, tandis qu’un handicap s\u00e9v\u00e8re de la marche n’\u00e9tait associ\u00e9 qu’\u00e0 la dur\u00e9e de la SEP.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: Des chercheurs de l’Universit\u00e9 de Zurich ont d\u00e9couvert que l’\u00e2ge au d\u00e9but de la maladie a une influence sur l’efficacit\u00e9 des traitements immunomodulateurs en ce qui concerne la r\u00e9duction des pouss\u00e9es et la progression de la maladie. En se basant sur les donn\u00e9es des garanties de prise en charge des assur\u00e9s, les chercheurs ont compar\u00e9 l’\u00e9volution de la maladie chez des personnes atteintes de SEP jeunes et plus \u00e2g\u00e9es, qui suivaient un traitement immunomodulateur. Chez les personnes jeunes (\u00e2ge moyen en d\u00e9but de maladie <18 ans), la survenue de pouss\u00e9es apr\u00e8s le d\u00e9but du traitement \u00e9tait plus fr\u00e9quente et plus rapide que chez les personnes chez qui la maladie s\u2019\u00e9tait d\u00e9clar\u00e9e plus tardivement. Le risque de pouss\u00e9es en g\u00e9n\u00e9ral diminue \u00e0 mesure que l’\u00e2ge avance au d\u00e9but du traitement. D’autre part, le risque de handicaps physiques permanents augmente avec l’\u00e2ge. Un effet de seuil a toutefois \u00e9t\u00e9 observ\u00e9. L’augmentation du risque de handicaps permanents ne s’est manifest\u00e9e qu’\u00e0 partir de l’\u00e2ge de 45 ans en d\u00e9but du traitement.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: Quelles exp\u00e9riences font les personnes atteintes de SEP avec leur traitement immunomodulateur? Pour r\u00e9pondre \u00e0 cette question, les donn\u00e9es de 668 participants au Registre suisse de la SEP ont \u00e9t\u00e9 analys\u00e9es. Deux tiers des participants souffrant d’une SEP r\u00e9currente-r\u00e9mittente ont indiqu\u00e9 suivre un traitement continu (c’est-\u00e0-dire commenc\u00e9 il y a plus de 6 mois), 13% n’avaient commenc\u00e9 que r\u00e9cemment un nouveau traitement et 21% ne suivaient aucun traitement immunomodulateur. Les personnes sous traitement continu ont signal\u00e9 moins de pouss\u00e9es (8%), que les personnes qui avaient commenc\u00e9 un nouveau traitement (33%) et que les personnes sans traitement immunomodulateur (17%). Dans l’ensemble, les r\u00e9sultats indiquent que la majorit\u00e9 des personnes atteintes de SEP r\u00e9mittente b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019un traitement \u00abstable\u00bb. N\u00e9anmoins, cela ne garantit pas une vie sans sympt\u00f4mes, car des effets secondaires ind\u00e9sirables ont \u00e9t\u00e9 rapport\u00e9s relativement fr\u00e9quemment. Il est donc important de r\u00e9pertorier syst\u00e9matiquement les exp\u00e9riences que les personnes atteintes font avec leur traitement, comme le fait le Registre de la SEP qui apporte une contribution dans ce domaine.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: Le maintien de l’activit\u00e9 professionnelle est associ\u00e9 \u00e0 une meilleure qualit\u00e9 de vie chez les personnes atteintes de SEP. Il est donc crucial de d\u00e9terminer quels facteurs favorisent le maintien de l\u2019activit\u00e9 professionnelle pour pouvoir, au besoin, am\u00e9liorer les conditions de l\u2019exercice de la profession. Dans cette \u00e9tude du Registre de la SEP, il s\u2019agissait de comparer les facteurs sociod\u00e9mographiques (tels que l’\u00e2ge, le sexe et l’\u00e9ducation), les facteurs li\u00e9s \u00e0 la SEP, \u00e0 la sant\u00e9, au travail et aux conditions psychosociales du travail, de 360 personnes atteintes de SEP qui travaillaient et de 181 personnes atteintes de SEP qui ne travaillaient pas. L’\u00e2ge, le sexe et la position professionnelle, mais aussi la qualit\u00e9 de vie et le nombre de sympt\u00f4mes de la SEP sont des facteurs sociod\u00e9mographiques qui se sont r\u00e9v\u00e9l\u00e9s \u00eatre li\u00e9s \u00e0 l’activit\u00e9 professionnelle actuellement exerc\u00e9e par les personnes atteintes de SEP.<\/p>\n\n\n\n Les conditions de travail psychosociales, telles que les ressources du travail (par ex. l\u2019autonomie, l\u2019encadrement ou le soutien social), \u00e9taient d\u00e9terminantes pour le maintien dans la vie active, en plus de la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: Informations suppl\u00e9mentaires pour les personnes atteintes: T\u00e9l\u00e9chargez le Flyer<\/a><\/p>\n\n\n\n Infromations suppl\u00e9mentaires pour les employerus: T\u00e9l\u00e9chargez le Flyer<\/a><\/p>\n\n\n\n Sur la base du mod\u00e8le connu des Exigences-Ressources du travail, les donn\u00e9es de 360 personnes atteintes de SEP participant au Registre suisse de la SEP, ont \u00e9t\u00e9 analys\u00e9es sur la relation entre les exigences et ressources du travail et leur intention de d\u00e9missionner. Les ressources du travail sont les aspects qui entrainent de la motivation et de la satisfaction pour le travail, alors que les exigences sont les aspects qui entrainent des strat\u00e9gies de compensation et de la fatigue.<\/p>\n\n\n\n Un mod\u00e8le dit d’\u00e9quations structurelles a \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9 pour cette analyse. Les difficult\u00e9s du travail li\u00e9es \u00e0 la SEP, ont permis d’\u00e9tablir un lien entre les exigences au travail et le burnout, entre les ressources du travail et l’engagement au travail et entre les ressources du travail et le burnout. Il est donc important de d\u00e9velopper les ressources du travail et de r\u00e9duire les exigences du travail. Cela pourrait augmenter l\u2019engagement au travail, diminuer le risque d\u2019un burnout, r\u00e9duire les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es au travail qui sont li\u00e9es \u00e0 la SEP, et donc augmenter la probabilit\u00e9 que les personnes atteintes de SEP maintiennent leur activit\u00e9 professionnelle.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: Le b\u00e9n\u00e9volat est un indicateur d’int\u00e9gration sociale et peut avoir des effets positifs sur le bien-\u00eatre physique et mental, comme cela a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9 chez des personnes atteintes de diverses maladies chroniques. Ces avantages pourraient donc encourager les personnes atteintes de SEP \u00e0 s\u2019engager b\u00e9n\u00e9volement. Mais jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, aucune \u00e9tude n’a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e en Suisse sur le b\u00e9n\u00e9volat chez les personnes atteintes de SEP, c’est pourquoi le Registre suisse de la SEP a analys\u00e9 les donn\u00e9es de 615 personnes atteintes de SEP afin de d\u00e9terminer combien parmi elles participaient \u00e0 des activit\u00e9s b\u00e9n\u00e9voles et quels facteurs \u00e9taient li\u00e9s \u00e0 leur participation.<\/p>\n\n\n\n Les r\u00e9sultats ont montr\u00e9 qu’environ un tiers des participants (29,4 %) ont d\u00e9clar\u00e9 exercer une activit\u00e9 b\u00e9n\u00e9vole. Les activit\u00e9s b\u00e9n\u00e9voles les plus fr\u00e9quentes \u00e9taient consacr\u00e9es aux \u0153uvres caritatives (16,02 %) et aux organisations culturelles (14,36 %). L’analyse a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 plusieurs facteurs en rapport avec la pratique du b\u00e9n\u00e9volat par les personnes atteintes de SEP. Les participants qui avaient un dipl\u00f4me universitaire \u00e9taient plus enclins \u00e0 faire du b\u00e9n\u00e9volat que ceux qui avaient un niveau d’\u00e9ducation plus faible. La capacit\u00e9 \u00e0 exercer des activit\u00e9s quotidiennes \u00e9tait \u00e9troitement associ\u00e9e \u00e0 l\u2019engagement b\u00e9n\u00e9vole. Les personnes souffrant de moins de limitations dans leurs activit\u00e9s quotidiennes \u00e9taient plus susceptibles de faire du b\u00e9n\u00e9volat, tandis que les personnes ayant de graves difficult\u00e9s \u00e9taient moins susceptibles d’y participer. En outre, les personnes atteintes de SEP qui d\u00e9claraient s’occuper de leur famille et la soutenir (femmes et hommes au foyer) \u00e9taient plus susceptibles de participer \u00e0 des activit\u00e9s b\u00e9n\u00e9voles. En r\u00e9sum\u00e9, un nombre consid\u00e9rable de personnes atteintes de SEP participent \u00e0 des activit\u00e9s b\u00e9n\u00e9voles (une personne sur trois atteinte de SEP). Des facteurs tels qu’un niveau d’\u00e9ducation plus \u00e9lev\u00e9, des limitations moindres dans les activit\u00e9s quotidiennes et le fait de travailler comme femme ou homme au foyer augmentent la probabilit\u00e9 de faire du b\u00e9n\u00e9volat. Il est important de diffuser des informations et de proposer des possibilit\u00e9s d\u2019activit\u00e9s de b\u00e9n\u00e9volat ax\u00e9es sur l’inclusion sociale et accessibles aux personnes atteintes de SEP, qui rencontrent des difficult\u00e9s ou des barri\u00e8res sociales dans leurs activit\u00e9s quotidiennes. La Soci\u00e9t\u00e9 SEP et les associations de sant\u00e9 proposent souvent de telles activit\u00e9s.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: Contexte actuel: les directives actuelles pour la SEP recommandent un suivi neurologique r\u00e9gulier des personnes atteintes de SEP. Toutefois, on sait peu de choses quant \u00e0 la mise en \u0153uvre de ces recommandations ou quant aux \u00e9ventuels obstacles rencontr\u00e9s pour acc\u00e9der aux soins. Cette \u00e9tude, men\u00e9e aupr\u00e8s de 1038 participants au Registre de la SEP, a alors examin\u00e9 les diff\u00e9rences sp\u00e9cifiques \u00e0 la maladie et les diff\u00e9rences sociod\u00e9mographiques entre les personnes atteintes de SEP qui suivaient: a) des soins neurologiques, b) des soins de m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale ou c) qui ne suivaient aucun soin m\u00e9dical. L\u2019objectif \u00e9tait de trouver des diff\u00e9rences entre les groupes et des caract\u00e9ristiques qui pourraient indiquer des obstacles quant \u00e0 l\u2019acc\u00e8s aux soins. 89% des participants ont d\u00e9clar\u00e9 \u00eatre r\u00e9guli\u00e8rement suivis par un sp\u00e9cialiste en neurologie (56% en cabinet priv\u00e9, 44% \u00e0 l\u2019h\u00f4pital). 5% des participants \u00e9taient suivis par un m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste et 6% ont d\u00e9clar\u00e9 n’\u00eatre suivis par aucun professionnel de la sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Par rapport aux personnes atteintes b\u00e9n\u00e9ficiant de soins neurologiques, le groupe des personnes ne consultant pas de sp\u00e9cialiste en neurologie \u00e9tait compos\u00e9 de deux sous-groupes: 1) les personnes atteintes de SEP primaire progressive (SEP-PP) et\/ou ayant des ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux de SEP de longue date, et 2) les personnes ayant un diagnostic de SEP r\u00e9cent, c’est-\u00e0-dire au cours des deux derni\u00e8res ann\u00e9es. Parmi les personnes atteintes qui \u00e9taient suivies par un neurologue, les personnes trait\u00e9es en cabinet priv\u00e9 \u00e9taient plus \u00e2g\u00e9es et plus souvent de sexe f\u00e9minin que les patients trait\u00e9s en milieu hospitalier. Cependant, aucune diff\u00e9rence n’a \u00e9t\u00e9 constat\u00e9e en ce qui concerne les limitations, les formes d’\u00e9volution de la SEP ou les sch\u00e9mas th\u00e9rapeutiques.<\/p>\n\n\n\n En r\u00e9sum\u00e9, on peut dire que l’acc\u00e8s aux soins neurologiques est bon en Suisse. Conform\u00e9ment \u00e0 la recommandation d\u2019un traitement pr\u00e9coce et compte tenu du fait qu\u2019il existe de nouveaux m\u00e9dicaments pour la SEP primaire progressive, il faudrait encourager les personnes qui n\u2019ont pas recours \u00e0 des soins neurologiques, comme de nombreuses personnes atteintes de SEP-PP ou celles qui ont r\u00e9cemment re\u00e7u un diagnostic de SEP, \u00e0 consulter r\u00e9guli\u00e8rement un neurologue.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: La physioth\u00e9rapie peut soulager de nombreux sympt\u00f4mes de la SEP, mais on sait tr\u00e8s peu de choses quant \u00e0 l’accessibilit\u00e9 de la physioth\u00e9rapie pour les personnes atteintes de SEP. C’est pourquoi le recours \u00e0 la physioth\u00e9rapie et les \u00e9ventuelles difficult\u00e9s d’accessibilit\u00e9 ont \u00e9t\u00e9 examin\u00e9es en se basant sur les donn\u00e9es de 1493 participants au Registre de la SEP.<\/p>\n\n\n\n Les r\u00e9sultats ont montr\u00e9 que le recours \u00e0 la physioth\u00e9rapie \u00e9tait plus fr\u00e9quent chez les personnes qui avaient plus de d\u00e9ficiences, une SEP primaire progressive, une qualit\u00e9 de vie r\u00e9duite en rapport \u00e0 la sant\u00e9 ou qui avaient effectu\u00e9 r\u00e9cemment un s\u00e9jour de r\u00e9adaptation en centre hospitalier. Les diff\u00e9rences de recours \u00e0 la physioth\u00e9rapie selon les r\u00e9gions linguistiques seront examin\u00e9es dans des \u00e9tudes ult\u00e9rieures.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: L\u2019objectif de cette \u00e9tude \u00e9tait de d\u00e9velopper un concept pour estimer le nombre de personnes atteintes de la scl\u00e9rose en plaques (SEP). \u00c0 partir de diff\u00e9rentes sources de donn\u00e9es (du Registre suisse de la SEP, du Registre national des traitements de la SEP, de la base de donn\u00e9es MediService et de l\u2019\u00e9tude de cohorte suisse sur la SEP), un concept en 7 \u00e9tapes a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 pour estimer la pr\u00e9valence de la SEP en Suisse en 2016. Les r\u00e9sultats ont \u00e9t\u00e9 v\u00e9rifi\u00e9s par des experts de la maladie et compar\u00e9 \u00e0 des estimations pr\u00e9c\u00e9dentes en Suisse et \u00e0 des estimations r\u00e9centes provenant d\u2019autres pays. L’estimation a montr\u00e9 qu’en 2016, entre 14’650 et 15’700 personnes atteintes de SEP vivaient dans toute la Suisse. Pour 100’000 habitants, cela correspond \u00e0 une fr\u00e9quence de 174-187\/100’000 personnes atteintes de SEP en 2016. Par rapport \u00e0 la derni\u00e8re estimation de 1986, nous avons donc constat\u00e9 une augmentation consid\u00e9rable des diagnostics de la SEP, en particulier chez les femmes de moins de 65 ans. Sur le plan international, la Suisse est donc un pays o\u00f9 la pr\u00e9valence de la SEP est \u00e9lev\u00e9e, m\u00eame si nos estimations \u00e9taient inf\u00e9rieures aux chiffres r\u00e9cents des pays de l\u2019Europe du Nord. Nous confirmons de surcro\u00eet l\u2019existence de rapports selon lesquels l’augmentation de la SEP co\u00efncide notamment avec un nombre plus \u00e9lev\u00e9 de diagnostics de SEP chez les femmes. Le concept pour lequel nous avons opt\u00e9 pour cette \u00e9tude, se pr\u00eate \u00e0 \u00eatre largement utilis\u00e9, \u00e9galement pour d\u2019autres maladies que la SEP, et peut \u00eatre employ\u00e9 m\u00eame si les donn\u00e9es ne sont pas parfaitement disponibles.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: La plateforme du Registre suisse de la SEP (SMSR) dispose d’un journal en ligne qui est \u00e0 la disposition des participants du Registre. L’utilisation de ce journal a \u00e9t\u00e9 encourag\u00e9e par une op\u00e9ration intitul\u00e9e \u00abUne semaine de la vie des personnes atteintes de SEP\u00bb, qui s’est d\u00e9roul\u00e9e entre le 9 mars 2019 et le 17 mars 2019. En tant que chercheurs, nous souhaitions savoir qui, parmi les participants num\u00e9riques du Registre, utilisait le journal et \u00e0 quelle fr\u00e9quence, et aussi quels facteurs favorisaient son utilisation. Nous voulions \u00e9galement savoir si les donn\u00e9es recueillies correspondaient \u00e0 celles des questionnaires semestriels et si elles avaient plus de valeur. Pour r\u00e9pondre \u00e0 ces questions, nous avons analys\u00e9 les donn\u00e9es (dans un format anonymis\u00e9) des personnes qui ont utilis\u00e9 le journal entre le 27 f\u00e9vrier 2019 et le 19 mars 2019 (au total 134 personnes et 815 entr\u00e9es).<\/p>\n\n\n\n Au cours de ces analyses, nous avons constat\u00e9 que les utilisateurs du journal \u00e9taient plus souvent des femmes que les non-utilisateurs, qu’ils avaient un \u00e2ge moyen de 52,5 ans, soit cinq ans de plus que les non-utilisateurs, qu’ils ne travaillaient pas \u00e0 temps plein et qu’ils souffraient de troubles avanc\u00e9s de la marche. L’utilisation du journal s’est toutefois r\u00e9v\u00e9l\u00e9e tr\u00e8s irr\u00e9guli\u00e8re. En moyenne, moins d’une entr\u00e9e par jour par participant a \u00e9t\u00e9 \u00e9crite et pr\u00e8s de 25% des utilisateurs n’ont utilis\u00e9 le journal qu’une seule fois. Il \u00e9tait toutefois int\u00e9ressant de noter, qu\u2019apr\u00e8s l\u2019envoi d\u2019un e-mail de rappel du Registre SEP, le journal \u00e9tait utilis\u00e9 et le nombre d\u2019entr\u00e9es augmentait. Les r\u00e9ponses aux questions ferm\u00e9es (une ou plusieurs r\u00e9ponses au choix) du journal, \u00e9taient tr\u00e8s similaires aux r\u00e9ponses du questionnaire semestriel (M\u00e9diane) r\u00e9alis\u00e9 14 mois plus tard. C’\u00e9tait notamment le cas pour les informations relatives \u00e0 la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9, aux sympt\u00f4mes qui \u00e9voluent lentement comme la fatigue ou les troubles de la marche, ainsi qu’aux m\u00e9dicaments pris r\u00e9guli\u00e8rement ou aux th\u00e9rapies orales modernes. Le journal permet non seulement de recueillir des donn\u00e9es plus r\u00e9guli\u00e8rement, mais il fournit \u00e9galement davantage d’informations sur la prise de m\u00e9dicaments et sur les sympt\u00f4mes, qu’un questionnaire semestriel. Les sujets les plus fr\u00e9quemment abord\u00e9s par les participants dans la question ouverte sur les exp\u00e9riences personnelles, portaient sur le corps (ses parties et son fonctionnement), la sant\u00e9 et sur le travail. Il convient de noter qu\u2019environ 30% des r\u00e9ponses exprimaient des sentiments n\u00e9gatifs, par exemple \u00e0 propos des r\u00e9percussions n\u00e9gatives de la SEP sur le corps.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais: La plupart des mesures de r\u00e9sultats actuellement utilis\u00e9es en clinique de r\u00e9habilitation de la SEP, ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9finies pour des personnes atteintes de SEP r\u00e9currente-r\u00e9mittente avec des handicaps l\u00e9gers \u00e0 moyens. Nous voulions savoir si ces mesures \u00e9taient \u00e9galement appropri\u00e9es pour des personnes atteintes de SEP plus s\u00e9v\u00e8res, comme cela est souvent le cas chez les patients ayant une SEP progressive.<\/p>\n\n\n\n Pour r\u00e9pondre \u00e0 cette question, nous avons examin\u00e9 les dossiers m\u00e9dicaux de 229 patients atteints de SEP progressive qui ont suivi une r\u00e9habilitation de routine en milieu hospitalier pendant trois semaines entre 2011 et 2015.<\/p>\n\n\n\n Nos r\u00e9sultats ont montr\u00e9 que les mesures de r\u00e9sultats actuellement utilis\u00e9es sont insuffisantes pour les personnes atteintes de SEP \u00e0 mobilit\u00e9 r\u00e9duite. Il est urgent de d\u00e9velopper de nouvelles mesures de r\u00e9sultats sp\u00e9cialement con\u00e7ues pour les soins de routine en r\u00e9habilitation, qui soient moins p\u00e9nibles pour les patients et qui apportent \u00e9galement une r\u00e9ponse rapidement.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Article original en anglais:Nouvelles Publications<\/h3>\n\n\n\n
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Article original en anglais:
Rising Prevalence of Multiple Sclerosis in Switzerland – Results from the Swiss Multiple Sclerosis Registry<\/a><\/li>\n\n\n\n
Article original en anglais:
Factors associated with low health-related quality of life in persons with multiple sclerosis: A quantile-based segmentation approach<\/a><\/li>\n\n\n\n
Article original en anglais:
Self-reports by persons with multiple sclerosis are an adequate surrogate for healthcare provider data on disease-modifying therapy and multiple sclerosis type.<\/a><\/li>\n\n\n\n
Article original en anglais:
Factors associated with material deprivation in persons with multiple sclerosis in Switzerland: Cross-sectional data from the Swiss Multiple Sclerosis Registry<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\nQualit\u00e9 de vie et Covid-19<\/h3>\n\n\n\n
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Studying Real-World Experiences of Persons with Multiple Sclerosis during the first Covid-19 Lockdown: An Application of Natural Language Processing<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nSant\u00e9 psychique et Covid-19<\/h3>\n\n\n\n
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Feelings of loneliness, COVID-19-specific-health anxiety and depressive symptoms during the first COVID-19 wave in Swiss persons with multiple sclerosis<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nQualit\u00e9 de vie et charge de morbidit\u00e9<\/h3>\n\n\n\n
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60\/30: 60% of the Morbidity-Associated Multiple Sclerosis Disease Burden Comes From the 30% of Persons With Higher Impairments<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nSympt\u00f4mes de la SEP et qualit\u00e9 de vie<\/h3>\n\n\n\n
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The disease burden of Multiple Sclerosis from the individual and population perspective: Which symptoms matter most?<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nSympt\u00f4mes de la SEP et d\u00e9but de la maladie<\/h3>\n\n\n\n
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Onset Symptom Clusters in Multiple Sclerosis: Characteristics, Comorbidities, and Risk Factors<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nD\u00e9pression, fatigue<\/h3>\n\n\n\n
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Major depressive disorder subtypes and depression symptoms in multiple sclerosis: What is different compared to the general population?<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
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The Effect of Depression on Health-Related Quality of Life Is Mediated by Fatigue in Persons with Multiple Sclerosis<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nProcessus de diagnostic<\/h3>\n\n\n\n
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Factors associated with time from first-symptoms to diagnosis and treatment initiation of Multiple Sclerosis in Switzerland<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
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How do patients enter the healthcare system after the first onset of multiple sclerosis symptoms? The influence of setting and physician specialty on speed of diagnosis<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
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Factors influencing patient satisfaction with the first diagnostic consultation in multiple sclerosis: a Swiss Multiple Sclerosis Registry (SMSR) study<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\n\u00c9volution de la maladie<\/h3>\n\n\n\n
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Association of age and disease duration with comorbidities and disability: A study of the Swiss Multiple Sclerosis Registry<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
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Influence of age at disease onset on future relapses and disability progression in patients with multiple sclerosis on immunomodulatory treatment<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
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Real-world disease-modifying therapy usage in persons with relapsing-remitting multiple sclerosis: Cross-sectional data from the Swiss Multiple Sclerosis Registry<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nLa SEP et le travail<\/h3>\n\n\n\n
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Factors associated with employment and expected work retention among persons with multiple sclerosis: findings of a cross-sectional citizen science study<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
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Relationship between Job Demands-Resources and turnover intention in chronic disease \u2013 The example of multiple sclerosis<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
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Engagement in volunteering activities by persons with multiple sclerosis in Switzerland<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nSoins m\u00e9dicaux et acc\u00e8s aux traitements<\/h3>\n\n\n\n
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Patterns of care for Multiple Sclerosis in a setting of universal care access: A cross-sectional study<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
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Physiotherapy use and access-barriers in persons with multiple sclerosis: A cross-sectional analysis<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nPr\u00e9valence de la SEP en Suisse<\/h3>\n\n\n\n
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A Framework for Estimating the Burden of Chronic Diseases: Design and Application in the Context of Multiple Sclerosis<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nInstruments de mesure de l’\u00e9volution de la maladie<\/h3>\n\n\n\n
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Electronic Health Diary Campaigns to Complement Longitudinal Assessments in Persons With Multiple Sclerosis: Nested Observational Study<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
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Recommended outcome measures for inpatient rehabilitation of multiple sclerosis are not appropriate for the patients with substantially impaired mobility<\/a><\/p>\n\n\n\n