{"id":3675,"date":"2020-04-08T13:39:38","date_gmt":"2020-04-08T11:39:38","guid":{"rendered":"https:\/\/testmsregister.wpcomstaging.com\/bienvenue-chez-le-registre-suisse-de-la-sep-2\/"},"modified":"2026-05-05T16:54:56","modified_gmt":"2026-05-05T14:54:56","slug":"bienvenue-chez-le-registre-suisse-de-la-sep-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ms-register.ch\/fr\/","title":{"rendered":"Bienvenue"},"content":{"rendered":"\n

Combien de personnes sont atteintes de scl\u00e9rose en plaques en Suisse?

Le Registre de la SEP a publi\u00e9 en automne 2019 une nouvelle estimation du nombre de personnes atteintes de SEP vivant en Suisse, qui s\u2019\u00e9levait en 2016 \u00e0 15 000 personnes, et qui aurait augment\u00e9 de la moiti\u00e9 depuis les derni\u00e8res d\u00e9cennies. Cinq ans plus tard, le Registre suisse de la scl\u00e9rose en plaques a effectu\u00e9 une nouvelle estimation et il en est clairement ressorti que le nombre a continu\u00e9 d\u2019augmenter : en 2021, on comptait d\u00e9j\u00e0 pr\u00e8s de 18 000 personnes atteintes de SEP en Suisse. Mis \u00e0 part certaines raisons \u00e9videntes comme la croissance de la population, l\u2019\u00e9volution d\u00e9mographique, des crit\u00e8res de diagnostic am\u00e9lior\u00e9s, il doit y avoir d\u2019autres causes encore inconnues qui expliquent cette forte augmentation.<\/p>\n\n\n\n

Cela soul\u00e8ve bien des questions. Qu\u2019est-ce qui d\u00e9clenche la maladie? Qu\u2019est-ce qui fait que le nombre de cas augmente? Mais encore: Comment les personnes atteintes de SEP g\u00e8rent-elles leur vie quotidienne? Quels obstacles et quelles barri\u00e8res doivent-elles surmonter chaque jour? A quels prestataires de soins de sant\u00e9 ont-elles recours et quels traitements suivent-elles?<\/p>\n\n\n\n

Le Registre SEP qui a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 en juin 2016, tente de r\u00e9pondre \u00e0 ces questions et \u00e0 bien d\u2019autres. L\u2019implication des personnes atteintes en tant qu\u2019experts dans la recherche est essentielle pour le Registre de la SEP, conform\u00e9ment \u00e0 sa volont\u00e9 d\u2019\u00eatre un projet de science citoyenne.<\/p>\n\n\n\n

Ce projet de recherche unique en Suisse, qui fut initi\u00e9 par la Soci\u00e9t\u00e9 SEP, est r\u00e9alis\u00e9 avec la collaboration avec l’Institut d’\u00c9pid\u00e9miologie, de Biostatistique et de Pr\u00e9vention (EBPI) de l’Universit\u00e9 de Zurich et de nombreux autres partenaires (neurologues, chercheurs, personnes atteintes, proches).<\/p>\n\n\n\n

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\u00abLe Registre SEP m’aide \u00e0 me sentir plus proche des autres personnes atteintes de cette maladie. Cela me motive de savoir que, gr\u00e2ce \u00e0 ma participation, je peux aider les futurs patients atteints de SEP.\u00bb<\/em>

Citation d’une personne participant au Registre SEP<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n

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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n
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  1. Les donn\u00e9es sur des sujets de vie quotidienne, de qualit\u00e9 de vie, de types de th\u00e9rapie et de traitements sont directement collect\u00e9es aupr\u00e8s des personnes atteintes. Les personnes atteintes saisissent elles-m\u00eames leurs donn\u00e9es en remplissant des questionnaires qui leur sont envoy\u00e9s tous les six mois. Le Registre de la SEP obtient ainsi une riche base de donn\u00e9es et un large potentiel de recherche.

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  2. Les personnes atteintes sont les experts de leur maladie. Le Registre donne la parole aux personnes atteintes et celles-ci participent aux activit\u00e9s de recherche.

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  3. Les nombreuses histoires v\u00e9cues avec la maladie livrent de pr\u00e9cieuses informations pouvant \u00eatre utilis\u00e9es pour identifier et comparer les \u00e9volutions typiques de la maladie, et pour, au mieux, en d\u00e9duire ce qui pourrait am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes. Ces informations contribuent aussi \u00e0 sensibiliser la soci\u00e9t\u00e9 et les d\u00e9cideurs \u00e0 la situation des personnes atteintes.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n
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    Venez d\u00e9couvrir ce qui se passe dans les coulisses du Registre suisse de la SEP et apprenez-en plus sur ce projet innovant de science citoyenne en regardant la vid\u00e9o suivante:<\/p>\n\n\n\n

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