In dieser Rubrik finden Sie eine \u00dcbersicht der bisher ver\u00f6ffentlichten Publikationen des Schweizer MS Registers, welche dank der grossartigen Beteiligung von MS-Betroffenen und Angeh\u00f6rigen am MS Register umgesetzt werden konnten. Die wissenschaftlichen Ergebnisse haben wir f\u00fcr Sie in verst\u00e4ndlicher Sprache zusammengefasst und in verschiedene Themenbl\u00f6cke unterteilt:<\/p>\n\n\n\n
Ziel der Studie war es, Erfahrungsberichte von Personen mit MS w\u00e4hrend des ersten Covid-19-Lockdowns mit Hilfe von textanalytischen Methoden zu untersuchen. Konkret untersuchten wir 639 Textberichte \u00fcber die erlebten Auswirkungen des ersten Covid-19-Lockdowns aus der Perspektive von MS-Betroffenen. Ein weiteres Ziel war es, unsere methodische Expertise durch genaue Dokumentation der Analyseschritte auch anderen Forschenden zur Verf\u00fcgung zu stellen.<\/p>\n\n\n\n
Die Textanalysen wurden automatisiert in Python durchgef\u00fchrt und durch die Software ‚Linguistic Inquiry and Word Count‘ (LIWC) erg\u00e4nzt. Die Gesamtanalyse bestand aus f\u00fcnf miteinander verkn\u00fcpften Schritten: (1) Textvorverarbeitung; (2) Sentimentanalyse (Identifizieren textbasierter Indikatoren von Emotionen); (3) Beschreibende Textanalyse; (4) Modellieren von \u00fcbergeordneten Themen, die den Texten zugrunde liegen; und (5) Interpretation und Kontextualisierung der Ergebnisse.
Unsere Ergebnisse zeigten, dass sich die Textbeschreibungen des individuellen Erlebens des 1. Covid-19 Lockdowns in vier \u00fcbergeordnete Themengruppen einteilen liessen: \u00abKontakte\/Kommunikation\u00bb, \u00abSoziales Umfeld\u00bb, \u00abArbeit\u00bb und \u00abBesorgungen\/allt\u00e4gliche Routinen\u00bb. Die vier Themengruppen unterschieden sich in Bezug auf den emotionalen \u2018Grundton\u2019 (im Sinne von positiv oder negativ), der den Texten zugrunde lag. Die Gruppe ‚Kontakte\/Kommunikation‘ wurde durch einen ausgepr\u00e4gten negativen emotionalen Grundton in den Textberichten gekennzeichnet. In den Gruppen \u00absoziales Umfeld\u00bb und \u00abArbeit\u00bb war der emotionale Grundton ausgeglichener und bei der vierten Gruppe \u00abBesorgungen \/ allt\u00e4gliche Routine\u00bb \u00fcberwiegend positiv.<\/p>\n\n\n\n
Die Heterogenit\u00e4t im emotionalen Grundton zwischen den vier Themengruppen k\u00f6nnte Unterschiede in der emotionalen Belastung, den individuellen Umst\u00e4nden und der Art und Weise der Bew\u00e4ltigung der Pandemiesituation widerspiegeln, was mit fr\u00fcheren Untersuchungen zu diesem Thema \u00fcbereinstimmt.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
Originalartikel auf Englisch: <\/p>\n\n\n\n Ziel unserer Studie war es zu untersuchen, ob das selbstberichtete Gef\u00fchl der Einsamkeit (FoL \u2013 Feelings of Loneliness) und eine COVID-19-spezifische Gesundheitsangst mit dem Auftreten von depressiven Symptomen w\u00e4hrend der ersten Welle der Coronapandemie zusammenh\u00e4ngen. Dazu wurden Frageb\u00f6gen von 603 Personen des Schweizer MS Registers analysiert. Hohe FoL-Werte und\/oder COVID-19-spezifische Gesundheitsangst waren signifikant mit depressiven Symptomen verbunden. Eine weitere Analyse zeigte, dass die Auswirkungen von Gef\u00fchlen der Einsamkeit (FoL) auf depressive Symptome alle Altersgruppen betrafen. Originalartikel auf Englisch: > Download Zusammenfassung f\u00fcr Lai:innen (PDF)<\/a> Das Ziel dieser Studie war zu untersuchen, inwiefern das Alter, Geschlecht und die Schwere der Erkrankung zur Krankheitslast bei MS beitragen. Krankheitslast bezeichnet die Auswirkungen einer bestimmten gesundheitlichen Belastung auf die Gesellschaft. Berechnet wird die Krankheitslast anhand von DALYs, einem Mass f\u00fcr die durch Krankheit und Tod verlorenen (gesunden) Lebensjahre. Das heisst, DALY misst nicht nur die Sterblichkeit, sondern auch die Beeintr\u00e4chtigung des normalen, beschwerdefreien Lebens durch eine Krankheit, in diesem Fall durch die MS. Die Daten f\u00fcr diese Studie wurden vom Schweizer MS Register, einer aktuellen Pr\u00e4valenzsch\u00e4tzung mit grossem Beitrag des Schweizer MS Registers und dem Schweizer Sterberegister zur Verf\u00fcgung gestellt. Die totale Krankheitslast durch MS betrug im Jahr 2016 rund 7000 DALYs, also fast 100 DALYs pro 100’000 Einwohner (\u00fcber 18 Jahre) – die MS hat damit zu 100 verlorenen gesunden Lebensjahren pro 100’000 Einwohner gef\u00fchrt. Die durch die MS hervorgerufenen Einschr\u00e4nkungen (z. Bsp. Gehen, Sehen, Sprache) sind f\u00fcr 59% dieser verlorenen gesunden Lebensjahre verantwortlich, wobei starke Einschr\u00e4nkungen und Behinderungen den Grossteil dieser verlorenen Lebensjahre ausmachen. Mittel und Wege, um den Krankheitsverlauf zu verlangsamen sowie auf die Betroffenen zugeschnittene Behandlungen sind wichtig, um die Krankheitslast durch MS in Zukunft zu reduzieren.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Originalartikel auf Englisch: MS-Symptome beeintr\u00e4chtigen viele Funktionsbereiche. Das Wissen um die Auswirkungen der Symptome auf die gesundheitsbezogene Lebensqualit\u00e4t ist f\u00fcr einen erfolgreichen Umgang mit der Krankheit und den Symptomen wichtig. Unser Ziel war es herauszufinden, wie spezifische MS-Symptome zur Krankheitslast bei Einzelpersonen und aus der Sicht der Bev\u00f6lkerung beitragen. Wir schlossen 611 MS Register Teilnehmende mit einer schubf\u00f6rmig-remittierenden MS Verlaufsform (RRMS) und 244 mit einer progredienten MS (PMS) ein. W\u00e4hrend die gesundheitsbezogene Lebensqualit\u00e4t auf Bev\u00f6lkerungsebene bei RRMS am st\u00e4rksten durch Gleichgewichtsst\u00f6rungen, Spastizit\u00e4t und Depression beeintr\u00e4chtigt wurde, kamen die gr\u00f6ssten Lebensqualit\u00e4ts-Verluste bei PMS durch Spastizit\u00e4t, L\u00e4hmungen, Schw\u00e4che und Schmerzen zustande. Viele Symptome mit den gr\u00f6ssten Auswirkungen bei Einzelpersonen tragen auch wesentlich zur Krankheitslast der ganzen Gruppe mit MS bei.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Originalartikel auf Englisch: Symptome bei Beginn der MS sind schon oft untersucht worden. Sie reflektieren , welche Hirnareale und -netzwerke von L\u00e4sionen betroffen sind, sie variieren je nach MS-Typ, und nicht zuletzt haben sie Vorhersagewert f\u00fcr den Verlauf der Krankheit. Kaum jemals wurde hingegen untersucht, wie sich die Symptome gruppieren, was diese Gruppierungen bedeuten und ob sich zus\u00e4tzliche Schlussfolgerungen ziehen lassen im Vergleich mit der bisherigen Forschung. Originalartikel auf Englisch: Die H\u00e4ufigkeit der Depression ist bei Personen mit MS im Vergleich zur Allgemeinbev\u00f6lkerung deutlich erh\u00f6ht. Bisher weiss man nur wenig dar\u00fcber, ob sich die Depression bei MS-Betroffenen anders oder gleich wie in der Allgemeinbev\u00f6lkerung zeigt. In der vorliegenden Studie wurden Depressionssymptome und Depressionsuntergruppen bei 92 MS-Betroffenen aus dem Schweizer MS Register mit 277 Personen ohne MS verglichen. Personen mit MS hatten ein h\u00f6heres Risiko f\u00fcr die beiden k\u00f6rperlichen Depressionssymptome \u201aGewichtszunahme\u2019 und \u201ableiernes Gef\u00fchl in den Armen oder Beinen\u2019 sowie f\u00fcr das Symptom \u201areizbar\/w\u00fctend\u2019. Diese Symptome waren in der sogenannten \u201agemischten atypisch-melancholischen Depressionsuntergruppe\u2019 besonders stark vertreten. Wegen seiner starken \u00dcberschneidung mit MS-Symptomen stellt diese Depressionsuntergruppe eine besondere diagnostische Herausforderung dar.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Originalartikel auf Englisch: Die Zusammenh\u00e4nge zwischen Fatigue, Depression und Lebensqualit\u00e4t sind vielschichtig und die Richtung ihres Zusammenspiels bisher unklar. Mit sogenannten Pfadanalysen an Daten von 210 Personen aus dem Schweizer MS Register sind wir diesem Zusammenspiel genauer nachgegangen. Die Auswertungen \u00fcber mehrere Zeitpunkte zeigten, dass Depression zu einer verringerten Lebensqualit\u00e4t f\u00fchrte und dies mit Fatigue erkl\u00e4rt werden konnte. Diese Befunde sind wichtig und sollten hinsichtlich Interventionen weiter vertieft werden.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Originalartikel auf Englisch: Aktuelle Studien zeigen, dass eine rechtzeitige MS-Diagnose und ein fr\u00fcher Beginn einer krankheitsmodifizierenden Behandlung f\u00fcr eine g\u00fcnstige Langzeitprognose der MS wichtig sind. Anhand dieser MS Register Studie an 996 Personen sollten deshalb Faktoren gefunden werden, welche die Zeit zur MS Diagnose und zum Beginn einer krankheitsmodifizierenden Behandlung verl\u00e4ngern. Die Auswertungen verdeutlichten, dass die Zeit bis zur Diagnose bei 40% und die Zeit bis zum Beginn einer krankheitsmodifizierenden Behandlung bei 23% der MS-Betroffenen verl\u00e4ngert waren. Folgende Faktoren waren mit einer verl\u00e4ngerten Zeit bis zur Diagnose assoziiert: eine prim\u00e4r progrediente MS, eine Diagnose ausserhalb des Krankenhauses (Neurologe Privatpraxis) und seltenere erste Symptome. Im Gegensatz dazu waren ein h\u00f6heres Alter bei Krankheitsbeginn und Gangst\u00f6rungen oder Par\u00e4sthesien als erste Symptome mit einer k\u00fcrzeren Zeit bis zur Diagnose verbunden. Eine l\u00e4ngere Zeit bis zum Beginn einer krankheitsmodifizierenden Behandlung war mit einem h\u00f6heren Alter bei der MS-Diagnose verbunden. In den letzten Jahren wurde die Zeit bis zur Diagnose und die Zeit bis zum Beginn einer krankheitsmodifizierenden Behandlung immer k\u00fcrzer. Demzufolge sollten die Unterschiede in der Zeit bis zur Diagnose und der Zeit bis zum Beginn einer krankheitsmodifizierenden Behandlung sorgf\u00e4ltig \u00fcberwacht werden.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Originalartikel auf Englisch: Eine fr\u00fchzeitige Diagnose der Multiplen Sklerose (MS) ist entscheidend, um den Krankheitsverlauf g\u00fcnstig zu beeinflussen. Dennoch kommt es immer noch zu vermeidbaren Verz\u00f6gerungen im diagnostischen Ablauf, beginnend beim ersten Artzkontakt bis hin zur gestellten MS-Diagnose. Das Ziel dieser MS Register Studie an 522 Teilnehmenden war, die m\u00f6glichen Ursachen f\u00fcr Verz\u00f6gerungen im Diagnoseprozess aufzudecken. Die Ergebnisse zeigten, dass die st\u00e4rksten Verz\u00f6gerungen durch die Art der ersten Symptome und den MS-Verlaufstyp zustande kamen: Gangprobleme waren mit einer l\u00e4ngeren Zeitspanne zwischen \u00e4rztlichen Kontaktaufnahme bis hin zur Diagnose verbunden, begleitende Depressionen waren mit einer l\u00e4ngeren Zeitspanne zwischen Diagnose und Kontaktaufnahme verbunden, und eine prim\u00e4r progrediente MS verl\u00e4ngerte beide Zeitphasen. Zudem verz\u00f6gerte das Wohnen in Bergregionen die Zeitspanne bis hin zur Diagnosestellung, w\u00e4hrend Diagnosen seit dem Jahr 2000 schneller gestellt wurden. Diese Befunde sind wichtig, um Verz\u00f6gerungen bei der MS-Diagnosestellung entgegenzuwirken.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Originalartikel auf Englisch: Anhand der Patientenzufriedenheit lassen sich Therapietreue, Behandlungsfehler und Arztwechsel vorhersagen. In der vorliegenden MS Register Studie wurde an 386 MS-Betroffenen mit schubf\u00f6rmigem Krankheitsbeginn untersucht, welche Faktoren der ersten diagnostischen Konsultation die Patientenzufriedenheit beeinflussten und welche Themen dabei vermisst wurden. Die Ergebnisse zeigten, dass eine hohe Zufriedenheit mit einem Gespr\u00e4ch verbunden war, das: 1) mehr als 20 Minuten dauerte, 2) viele MS-bezogene Themen abdeckte, 3) mit der Anwesenheit einer bedeutenden anderen Person durchgef\u00fchrt wurde und 4) mit einer gemeinsamen Entscheidungsfindung einherging. Keine spezifische Diagnose zu erhalten war der Hauptgrund f\u00fcr eine geringe Patientenzufriedenheit. Als wichtigste fehlende Themen nannten die MS-Betroffenen: langfristige Folgen, psychologische Aspekte und die Frage, wie man Unterst\u00fctzung und weitere Informationen erh\u00e4lt.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Originalartikel auf Englisch: W\u00e4hrend Komorbidit\u00e4ten (weitere Erkrankungen neben einer Grunderkrankung) mit dem Alter zunehmen, f\u00fchrt die Dauer der Multiplen Sklerose (MS) zu einer H\u00e4ufung von Behinderungen bei Personen mit MS. Der Einfluss des Alterns auf die Dauer der MS ist noch weitgehend unerforscht. Wir haben die unabh\u00e4ngigen Zusammenh\u00e4nge von Alter und MS-Dauer mit Behinderung und Komorbidit\u00e4ten bei den Teilnehmenden des Schweizer MS Registers untersucht. Originalartikel auf Englisch: Forschende der Universit\u00e4t Z\u00fcrich haben herausgefunden, dass das Alter bei Krankheitsbeginn einen Einfluss auf Wirksamkeit immunmodulatorischer Therapien hinsichtlich der Schubvermeidung und Verlangsamung der Krankheitsprogression hat. Basierend auf Daten aus Kostengutsprachen von Krankenversichereren wurden hierf\u00fcr die Krankheitsverl\u00e4ufe von jungen sowie \u00e4lteren MS-Betroffenen unter immunmodulatorischer Therapie verglichen. Bei jungen MS-Betroffenen (Alter bei Krankheitsbeginn < 18 Jahren) kam es nach Therapiebeginn h\u00e4ufiger und schneller zu Sch\u00fcben als bei Personen, die zu einem sp\u00e4teren Zeitpunkt im Leben erkrankt waren. Das Schubrisiko generell nahm mit ansteigendem Alter bei Therapiebeginn ab. Andererseits nimmt das Risiko f\u00fcr bleibende k\u00f6rperliche Einschr\u00e4nkungen mit ansteigendem Alter zu. Hier wurde jedoch ein Schwelleneffekt beobachtet. Der Risikoanstieg f\u00fcr bleibende Einschr\u00e4nkungen zeigte sich erst ab einem Alter von 45 Jahren bei Therapiestart.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Originalartikel auf Englisch: Welche Erfahrungen machen MS-Betroffene mit einer immunmodulierenden MS-Therapie? F\u00fcr diese Frage wurden 668 Datens\u00e4tze des Schweizer MS Registers untersucht. 2\/3 aller Teilnehmenden mit einer schubf\u00f6rmigen MS gaben an, eine kontinuierliche Therapie zu erhalten (d.h. vor mehr als 6 Monaten gestartet), 13% hatten erst k\u00fcrzlich eine neue Therapie begonnen und 21% standen unter gar keiner immunmodulierenden Therapie. Personen mit einer kontinuierlichen Therapie berichteten am wenigsten h\u00e4ufig \u00fcber Sch\u00fcbe (8%), im Vergleich zu Personen mit einem neuen Therapiestart (33%) sowie Personen ohne immunmodulierende Therapie (17%). Insgesamt deuten die Ergebnisse darauf hin, dass die Mehrheit der Personen mit einer schubf\u00f6rmigen MS eine \u00abstabile\u00bb Therapie erh\u00e4lt. Trotzdem ist dies noch keine Garantie f\u00fcr ein beschwerdefreies Leben, da relativ h\u00e4ufig von unerw\u00fcnschten Nebenwirkungen berichtet wurde. Es ist deshalb wichtig, die Therapieerfahrungen von MS-Betroffenen systematisch zu erfassen und das MS Register leistet hierbei einen wichtigen Beitrag.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Originalartikel auf Englisch: Die Aufrechterhaltung der Berufst\u00e4tigkeit geht bei Personen mit MS mit einer erh\u00f6hten Lebensqualit\u00e4t einher. Es ist entscheidend herauszufinden, welche Faktoren den Verbleib im Arbeitsleben f\u00f6rdern, denn diese Faktoren k\u00f6nnen auch aktiv ver\u00e4ndert werden. In der vorliegenden MS Register Studie wurden soziodemografische (z. B. Alter, Geschlecht und Bildung), MS-, gesundheits- und arbeitsbezogener Faktoren, einschlie\u00dflich psychosozialer Arbeitsbedingungen, an 360 erwerbst\u00e4tigen MS-Betroffenen mit 181 nicht erwerbst\u00e4tigen MS-Betroffenen verglichen. Die soziodemographischen Faktoren wie Alter, Geschlecht und berufliche Position, aber auch Lebensqualit\u00e4t und Anzahl der MS-Symptome waren mit der aktuellen Erwerbst\u00e4tigkeit von Personen mit MS verkn\u00fcpft. F\u00fcr den Verbleib im Erwerbsleben waren, neben der Lebensqualit\u00e4t, die psychosozialen Arbeitsbedingungen, wie Arbeitsressourcen (z.B. Autonomie, Kontrolle oder soziale Unterst\u00fctzung) ausschlaggebend.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Originalartikel auf Englisch: Zusatzinformationen f\u00fcr MS-Betroffene: Flyer downloaden<\/a><\/p>\n\n\n\n Zusatzinformationen f\u00fcr Arbeitgebende: Flyer downloaden<\/a><\/p>\n\n\n\n Basierend auf einem bekannten Modell wurde die Beziehung zwischen Arbeitsanforderungen, Arbeitsressourcen und K\u00fcndigungsabsicht von 360 Personen mit MS aus dem Schweizer MS Register analysiert. Arbeitsressourcen sind die Aspekte, die zu Arbeitsmotivation und -zufriedenheit f\u00fchren, w\u00e4hrend Anforderungen die Aspekte sind, die zu Ausgleichsstrategien und Erm\u00fcdung f\u00fchren.<\/p>\n\n\n\n Dabei wurde ein sogenanntes Strukturgleichungsmodell angewendet. MS-bedingte Arbeitsschwierigkeiten vermittelten den Zusammenhang zwischen Arbeitsanforderungen und Burnout, zwischen Arbeitsressourcen und Arbeitsengagement und zwischen Arbeitsressourcen und Burnout. Die F\u00f6rderung von Arbeitsressourcen und die Verringerung der Arbeitsanforderungen sind somit wichtig. Dies kann zu einer Ver\u00e4nderung des Arbeitsengagements, des Burnouts und von MS-bedingten Arbeitsschwierigkeiten f\u00fchren und damit die Wahrscheinlichkeit erh\u00f6hen, dass MS-Betroffene ihre Erwerbst\u00e4tigkeit aufrechterhalten.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Originalartikel auf Englisch: Ehrenamtliches Engagement ist ein Indikator f\u00fcr die soziale Integration und kann sich positiv auf das k\u00f6rperliche und geistige Wohlbefinden auswirken, wie es bereits bei Menschen mit verschiedenen chronischen Krankheiten nachgewiesen werden konnte. Die Vorteile k\u00f6nnten also auch f\u00fcr Menschen mit MS gelten. Bisher wurde in der Schweiz aber keine Studie zu Freiwilligenarbeit bei Menschen mit MS durchgef\u00fchrt, weshalb das Schweizer MS Register die Daten von 615 Personen mit MS analysiert hat, um herauszufinden, wie viele von ihnen sich an freiwilligen Aktivit\u00e4ten beteiligen und welche Faktoren mit ihrer Beteiligung zusammenh\u00e4ngen.<\/p>\n\n\n\n Die Ergebnisse zeigten, dass etwa ein Drittel der Teilnehmenden (29,4 %) angab, sich ehrenamtlich zu engagieren. Die h\u00e4ufigsten Arten der Freiwilligent\u00e4tigkeit waren Wohlt\u00e4tigkeitsorganisationen (16,02 %) und kulturelle Organisationen (14,36 %). Die Analyse ergab mehrere Faktoren, die mit der Freiwilligent\u00e4tigkeit von Menschen mit MS in Verbindung stehen. Teilnehmende, die einen Universit\u00e4tsabschluss hatten, waren eher bereit, sich ehrenamtlich zu engagieren, als Teilnehmende mit einem niedrigeren Bildungsniveau. Die F\u00e4higkeit, allt\u00e4gliche Aktivit\u00e4ten auszuf\u00fchren, stand ebenfalls in engem Zusammenhang mit ehrenamtlicher T\u00e4tigkeit. Personen mit weniger Einschr\u00e4nkungen bei den t\u00e4glichen Aktivit\u00e4ten waren eher bereit, sich ehrenamtlich zu engagieren, w\u00e4hrend Personen mit schwerwiegenden Schwierigkeiten seltener daran teilnahmen. Dar\u00fcber hinaus waren Menschen mit MS, die angaben, sich um ihre Familie zu k\u00fcmmern und sie zu unterst\u00fctzen (Hausfrauen und -m\u00e4nner), mit gr\u00f6sserer Wahrscheinlichkeit an ehrenamtlichen T\u00e4tigkeiten beteiligt.<\/p>\n\n\n\n Zusammenfassend l\u00e4sst sich sagen, dass sich eine betr\u00e4chtliche Anzahl von Menschen mit MS an Freiwilligenarbeit beteiligt (eine von drei Personen mit MS). Faktoren wie ein h\u00f6herer Bildungsstand, geringere Einschr\u00e4nkungen bei den t\u00e4glichen Aktivit\u00e4ten und die Besch\u00e4ftigung als Hausfrau oder Hausmann erh\u00f6hen die Wahrscheinlichkeit, sich ehrenamtlich zu engagieren. Es ist wichtig, Informationen und M\u00f6glichkeiten f\u00fcr sozial integrative und barrierefreie Freiwilligent\u00e4tigkeit f\u00fcr Menschen mit MS bereitzustellen, die bei der Durchf\u00fchrung allt\u00e4glicher Aktivit\u00e4ten auf Herausforderungen oder soziale Barrieren stossen. Die Schweiz. MS-Gesellschaft und Gesundheitsverb\u00e4nde bieten oft solche Aktivit\u00e4ten an.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Originalartikel auf Englisch: Hintergrund: Die aktuellen Leitlinien zur MS empfehlen eine regelm\u00e4ssige neurologische Betreuung von MS-Betroffenen. Es ist aber wenig \u00fcber die Umsetzung dieser Empfehlungen oder m\u00f6gliche Hindernisse beim Zugang zur Versorgung (sogenannte Zugangsbarrieren) bekannt. Diese Studie an 1038 Teilnehmenden des MS Registers untersuchte krankheitsspezifische und soziodemografische Unterschiede zwischen MS-Betroffenen in: a) neurologischer Versorgung, b) haus\u00e4rztlicher Versorgung oder c) ohne \u00e4rztliche Versorgung. Damit sollten Gruppenunterschiede und Merkmale gefunden werden, die auf Zugangsbarrieren hinweisen k\u00f6nnten. 89% der Teilnehmenden gaben an, regelm\u00e4ssig von einer neurologischen Fachperson betreut zu werden (56% in Privatpraxen, 44% in Krankenh\u00e4usern). 5% der Teilnehmenden befanden sich in haus\u00e4rztlicher Versorgung und 6% gaben an, von keiner \u00e4rztlichen Fachperson betreut zu werden. Im Vergleich zu MS-Betroffenen mit neurologischer Versorgung umfasste die Gruppe der Personen, die keine neurologische Fachperson aufsuchten, zwei Untergruppen: 1) Personen mit prim\u00e4r progredienter MS (PPMS) und\/oder einer l\u00e4ngeren medizinischen Vorgeschichte der MS, und 2) Personen mit einer aktuellen MS-Diagnose, d.h. in den letzten 2 Jahren. Bei MS-Betroffenen in neurologischer Versorgung waren die Personen, die in Privatpraxen behandelt wurden, \u00e4lter und h\u00e4ufiger weiblich als die Patienten, die in Kliniken behandelt wurden. In Bezug auf Einschr\u00e4nkungen, die MS-Verlaufsform oder die Behandlungsmuster wurden aber keine Unterschiede festgestellt. Zusammengefasst kann festgehalten werden, dass der Zugang zur neurologischen Versorgung in der Schweiz gut ist. In Anbetracht der Empfehlung einer fr\u00fchzeitigen Behandlung und neuer Medikamente f\u00fcr PPMS sollten regelm\u00e4ssige neurologische Besuche bei den Personen gef\u00f6rdert werden, die derzeit weniger in neurologischer Betreuung sind, wie z. B. Personen mit PPMS oder Personen, die erst k\u00fcrzlich eine MS-Diagnose erhalten haben.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
Studying Real-World Experiences of Persons with Multiple Sclerosis during the first Covid-19 Lockdown: An Application of Natural Language Processing<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nPsychische Gesundheit und Covid-19<\/h3>\n\n\n\n
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Zusammenfassung lesen…<\/summary>
Sie war jedoch bei j\u00fcngeren MS-Betroffenen ausgepr\u00e4gter, w\u00e4hrend ein Einfluss der COVID-19-spezifischen Gesundheitsangst auf depressive Symptome vor allem bei MS-Betroffenen mittleren Alters zu beobachten war.
Einsamkeitsgef\u00fchle (FoL) und COVID-19-spezifische Gesundheitsangst waren w\u00e4hrend der ersten COVID-19-Welle in der Schweiz altersabh\u00e4ngig mit depressiven Symptomen verbunden. Unsere Ergebnisse k\u00f6nnten \u00c4rzten, Gesundheitsbeh\u00f6rden und Selbsthilfegruppen als Anleitung dienen, um MS-Betroffenen in Zeiten von Gesundheitskrisen besser zu begleiten.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
Feelings of loneliness, COVID-19-specific-health anxiety and depressive symptoms during the first COVID-19 wave in Swiss persons with multiple sclerosis<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nErfahrungen mit Covid-19 Impfung<\/h3>\n\n\n\n
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Originalartikel auf Englisch:
Experiences of persons with multiple sclerosis with the Covid-19 vaccination: A cross-sectional study of the Swiss Multiple Sclerosis Registry<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nLebensqualit\u00e4t und Krankheitslast<\/h3>\n\n\n\n
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Zusammenfassung lesen…<\/summary>
60\/30: 60% of the Morbidity-Associated Multiple Sclerosis Disease Burden Comes From the 30% of Persons With Higher Impairments<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nMS-Symptome und Lebensqualit\u00e4t<\/h3>\n\n\n\n
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Zusammenfassung lesen…<\/summary>
The disease burden of Multiple Sclerosis from the individual and population perspective: Which symptoms matter most?<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nMS-Symptome und Krankheitsbeginn<\/h3>\n\n\n\n
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Zusammenfassung lesen…<\/summary>
Wir konnten sechs Symptomgruppen bei MS-Beginn auseinanderhalten: eine Gruppe mit vielen verschiedenen Symptomen; zwei Gruppen mit Gangst\u00f6rungen, die eine verkn\u00fcpft mit L\u00e4hmungen, die andere mit Schwindel und Schw\u00e4che; eine Gruppe mit Fatigue, Schw\u00e4che, Depressionen; und schliesslich zwei Gruppen mit Einzel-Symptomen, die eine mit Sehst\u00f6rungen, die andere mit Par\u00e4sthesien (Taubheit, Kribbeln). Die auff\u00e4lligsten Unterschiede zwischen den Symptomgruppen ergaben sich in Bezug auf Risikofaktoren. So erscheint Rauchen als Risikofaktor v.a. bei der Gruppe mit vielen Symptomen und der Fatigue-Gruppe wichtig zu sein. Auch bestimmte zus\u00e4tzliche Krankheiten tauchen gerade bei diesen beiden Symptomgruppen prominent in Erscheinung \u2013 so etwa das Pfeiffer’sche Dr\u00fcsenfieber (infekti\u00f6se Mononukleose), Angina und Mandelentz\u00fcndungen, Migr\u00e4ne, Hautkrankheiten oder weitere Autoimmunkrankheiten.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
Onset Symptom Clusters in Multiple Sclerosis: Characteristics, Comorbidities, and Risk Factors<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nDepression, Fatigue<\/h3>\n\n\n\n
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Zusammenfassung lesen…<\/summary>
Major depressive disorder subtypes and depression symptoms in multiple sclerosis: What is different compared to the general population?<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
Zusammenfassung lesen…<\/summary>
The Effect of Depression on Health-Related Quality of Life Is Mediated by Fatigue in Persons with Multiple Sclerosis<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nDiagnoseprozess<\/h3>\n\n\n\n
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Zusammenfassung lesen…<\/summary>
Factors associated with time from first-symptoms to diagnosis and treatment initiation of Multiple Sclerosis in Switzerland<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
Zusammenfassung lesen…<\/summary>
How do patients enter the healthcare system after the first onset of multiple sclerosis symptoms? The influence of setting and physician specialty on speed of diagnosis<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
Zusammenfassung lesen…<\/summary>
Factors influencing patient satisfaction with the first diagnostic consultation in multiple sclerosis: a Swiss Multiple Sclerosis Registry (SMSR) study<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nKrankheitsverlauf<\/h3>\n\n\n\n
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Zusammenfassung lesen…<\/summary>
Um den Zusammenhang zwischen Komorbidit\u00e4ten, Alter und MS-Dauer zu untersuchen, wurden die MS Register Teilnehmenden gefragt, ob bei ihnen neben der MS eine weitere Krankheit diagnostiziert wurde. F\u00fcr die Untersuchung wurden Daten von 1615 MS Register Teilnehmenden analysiert. Die am h\u00e4ufigsten gemeldeten Komorbidit\u00e4ten waren Depression und Bluthochdruck. Herzprobleme, Krebs und Diabetes wurden deutlich seltener angegeben.
Das Vorhandensein von Komorbidit\u00e4ten wurde weitgehend nur mit dem Alter in Verbindung gebracht. Eine mindestens m\u00e4ssige Gehbehinderung wurde sowohl mit dem Alter als auch mit der Dauer der MS in Verbindung gebracht, w\u00e4hrend eine schwere Gehbehinderung nur mit der Dauer der MS in Verbindung gebracht wurde.<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
Association of age and disease duration with comorbidities and disability: A study of the Swiss Multiple Sclerosis Registry<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
Zusammenfassung lesen…<\/summary>
Influence of age at disease onset on future relapses and disability progression in patients with multiple sclerosis on immunomodulatory treatment<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
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Real-world disease-modifying therapy usage in persons with relapsing-remitting multiple sclerosis: Cross-sectional data from the Swiss Multiple Sclerosis Registry<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nMS und Arbeit<\/h3>\n\n\n\n
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Factors associated with employment and expected work retention among persons with multiple sclerosis: findings of a cross-sectional citizen science study<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
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Relationship between Job Demands-Resources and turnover intention in chronic disease \u2013 The example of multiple sclerosis<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
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Engagement in volunteering activities by persons with multiple sclerosis in Switzerland<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nMedizinische Versorgung und Therapiezugang<\/h3>\n\n\n\n
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