Combien de personnes sont atteintes de sclérose en plaques en Suisse?
Le Registre de la SEP a publié en automne 2019 une nouvelle estimation du nombre de personnes atteintes de SEP vivant en Suisse, qui s’élevait en 2016 à 15000 personnes, et qui aurait augmenté de la moitié depuis les dernières décennies. Mis à part certaines raisons évidentes comme la croissance de la population, l’évolution démographique, des critères de diagnostic améliorés, il doit y avoir d’autres causes encore inconnues qui expliquent cette forte augmentation.
Cela soulève bien des questions. Qu’est-ce qui déclenche la maladie? Qu’est-ce qui fait que le nombre de cas augmente? Mais encore: Comment les personnes atteintes de SEP gèrent-elles leur vie quotidienne? Quels obstacles et quelles barrières doivent-elles surmonter chaque jour? A quels prestataires de soins de santé ont-elles recours et quels traitements suivent-elles?
Le Registre SEP qui a été lancé en juin 2016, tente de répondre à ces questions et à bien d’autres. L’implication des personnes atteintes en tant qu’experts dans la recherche est essentielle pour le Registre de la SEP, conformément à sa volonté d’être un projet de science citoyenne.
Ce projet de recherche unique en Suisse, qui fut initié par la Société SEP, est réalisé avec la collaboration avec l’Institut d’Épidémiologie, de Biostatistique et de Prévention (EBPI) de l’Université de Zurich et de nombreux autres partenaires (neurologues, chercheurs, personnes atteintes, proches).
- Les données sur des sujets de vie quotidienne, de qualité de vie, de types de thérapie et de traitements sont directement collectées auprès des personnes atteintes. Les personnes atteintes saisissent elles-mêmes leurs données en remplissant des questionnaires qui leur sont envoyés tous les six mois. Le Registre de la SEP obtient ainsi une riche base de données et un large potentiel de recherche.
- Les personnes atteintes sont les experts de leur maladie. Le Registre donne la parole aux personnes atteintes et celles-ci participent aux activités de recherche.
- Les nombreuses histoires vécues avec la maladie livrent de précieuses informations pouvant être utilisées pour identifier et comparer les évolutions typiques de la maladie, et pour, au mieux, en déduire ce qui pourrait améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Ces informations contribuent aussi à sensibiliser la société et les décideurs à la situation des personnes atteintes.
Venez découvrir ce qui se passe dans les coulisses du Registre suisse de la SEP et apprenez-en plus sur ce projet innovant de science citoyenne en regardant la vidéo suivante: