Wie viele Personen mit Multipler Sklerose leben in der Schweiz?
Eine im Herbst 2019 veröffentlichte Hochrechnung des Schweizer MS Registers zeigte, dass im Jahre 2016 rund 15’000 MS-Betroffene in der Schweiz lebten und die Zahl in den letzten Jahrzehnten um etwa die Hälfte angestiegen ist.
Fünf Jahre später führte das Schweizer MS Register eine neue Hochrechnung durch und es wurde klar, dass die Zahl weiter gewachsen ist: Im Jahre 2021 lebten bereits rund 18’000 MS-Betroffene in der Schweiz. Abgesehen einiger offensichtlicher Gründe wie Bevölkerungswachstum, demographischer Wandel und bessere Diagnosekriterien müssen aber noch weitere unbekannte Ursachen für diesen drastischen Anstieg vorliegen.
Daraus ergeben sich viele neue Fragen. Wie entsteht und verbreitet sich MS? Aber auch: Wie bewältigen MS Betroffene ihren Alltag? Mit welchen Herausforderungen und Hürden werden sie täglich konfrontiert? Und welche Gesundheitsversorger und Behandlungen nehmen sie in Anspruch?
Diese und viele weitere Fragen will das im Juni 2016 lancierte Schweizer MS Register beantworten. Der Einbezug von MS-Betroffenen als Experten in die Forschung steht dabei im Zentrum, ganz im Sinne des «bürgerwissenschaftlichen» Ansatzes.
Das einzigartige Forschungsprojekt der Schweiz. MS-Gesellschaft, wurde auf Wunsch von MS-Betroffenen geschaffen und wird durch pharmaunabhängige Spenden an die Schweiz. MS-Gesellschaft finanziert. In Zusammenarbeit mit dem Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich, werden gemeinsam mit MS-Betroffenen, Forschenden und Neurologen wichtige Erkenntnisse zum Lebensalltag erzielt und so aktiv in Wissenschaft und Gesellschaft eingebracht.
- Erhoben werden die Daten zu Alltagsthemen, Lebensqualität, Therapieformen und Behandlungen direkt durch die Betroffenen selbst. Sie tragen ihre Daten mittels der halbjährlichen Fragebögen selber ein und ermöglichen dem MS Register so eine reiche Datengrundlage und ein enormes Forschungspotenzial.
- MS-Betroffene sind MS-Experten. Im Register erhalten sie eine Stimme und gestalten die Forschungsaktivitäten mit.
- Mit den so gewonnenen MS-Geschichten lassen sich typische Verläufe erkennen, vergleichen und bestenfalls neue Erkenntnisse zur Gewinnung von Lebensqualität ableiten. Die Informationen helfen auch, das Verständnis für MS-Betroffene und ihre Situation in der Gesellschaft und bei Entscheidungsträgern zu fördern.
Der Podcast «MS im Fokus – Multiple Sklerose erklärt» richtet
sich an Betroffene und möchte sie durch ein umfassenderes
Verständnis der Krankheit dabei unterstützen, besser mit MS
zu leben. Host Dr. Adrian-Minh Schumacher hat sein ärztliches
und wissenschaftliches Handeln ganz der MS verschrieben.
Ende 2023 waren die Projektleiterin Dr. Nina Steinemann und der wissenschaftliche Leiter Prof. Dr. Viktor von Wyl des Schweizer MS Registers zu Gast im virtuellen Podcast-Studio und beantworteten kurzweilig Fragen rund um die neue Prävalenzschätzung sowie allgemein zum Schweizer MS Register und Citizen Science. Reinhören lohnt sich!
Erfahren Sie in folgendem Video-Beitrag mehr über das innovative Bürgerwissenschafts-Projekt und blicken Sie hinter die Kulissen des Schweizer MS Registers: